Alerģiska kolīta drupas Mana brīvdienas
Tas bija oktobris 1998, un mans vīrs ar mani devās ceļojumā uz Disneja pasauli Floridā. Viņš devās prezentācijā konferencē, un es braucu kopā ar braucienu – un redzēt, protams, Mickey.
Lai gan mēs bijām Disnejā, es pavadīju daudz laika tualetes dēļ, jo man bija čūlainais kolīts.
Laimīgi, man bija grāmata, kas katru parku ļoti labi novietoja. Autobusos uz viesnīcu un pa to es bieži bija akla panika, cerot, ka pirms došanās uz galamērķi man nebūtu jādodas. Vairāk nekā vienu reizi mans vīrs ar mani bija jānokļūst autobusā citā vietā, lai es varētu to izmantot. Mums bija jautri, bet grūti vienmēr bija jautājums, kur nākamā tualetes istaba bija. Es baidījos, ka es biju sabojāt ceļojumu par savu vīru.
Atpakaļ uz realitāti …
Kad mēs atgriezāmies mājās, es satiku tikšanos ar jaunu gastroenterologu. Tā kā mana pēdējā kolonoskopija bija pārāk ilga, viņš tūlīt plānoja to.
Es neatceros neko no faktiskās pārbaudes (paldies Dievam). Pirmā lieta, ko es atceros, ir izskats manā ārsta sejā, kad viņš atgriezās atveseļošanās zonā, lai apspriestu savus rezultātus. Viņš izskatījās kā viņš redzējis spoku, un viņš man teica, ka mana kakla bija izdomāts ar polipiem.
Tas bija tik slikti, viņš bija noraizējies, ka man jau bija resnās zarnas vēzis, un viņš nekavējoties ieteiktu operāciju. Es, manā narkotiskā stāvoklī, nekavējoties sāka raudīties un jautāja, vai viņš domāja divpakāpju j-maisiņu operāciju, un viņš apstiprināja, ka viņš to darīja.
Viņš steidzās laboratorijas ziņojumus, un, pirms es aizbraucu, atklājām, ka polipi nav vēzis.
vēl nav, tomēr. Viņiem parādījās displāzijas pazīmes, kas var būt vēža priekštecis. Mana kols var kļūt vēnās, un tas var nebūt.
Lēmumi, lēmumi
Tagad man bija dažas grūtas izvēles izdarīt. Es negribēju operāciju, bet tas šķita labākais rīcības virziens, jo mana kols varētu kļūt par vēzi nākamajos trīs mēnešos. Man bija jāizlemj, kāda veida operācija, un kur es gribēju to izdarīt.
es konsultēju divus dažādus ķirurgus. Viņiem bija privilēģijas dažādās slimnīcās, un viņiem bija atšķirīgi viedokļi par manu lietu. Pirmais ķirurgs, kuru es redzēju, teica, ka, pateicoties savam jaundzimušajam un citādam labam veselībai, viņš varētu man iedot j-maisiņu vienā solī. Tas izklausījās ļoti pievilcīgs man, bet es biju skeptisks, jo es biju lasījis vienpakāpes procedūru, ir vairāk problēmu risku, piemēram, pouchitis.
Otrais ķirurgs ieteica divpakāpju procedūru. 25 gadu vecumā neviens nevēlas divas operācijas trīs mēnešu laikā, bet es nolēmu to darīt. Es gribēju, lai šī lieta tiktu veikta pareizi, un, ja man vajadzēs izjust sāpes un diskomfortu, lai nākotnē varētu labāk dzīvot, tas bija labi ar mani.
Pirmais solis
Lai sagatavotos pagaidu ileostomijai, es izlasīju visu, ko es varētu uzzināt par procedūru.
Es tikos ar ET medmāsu, un viņa paskaidroja vairāk par to, kā rūpēties par manu ileostomiju. Viņa pārbaudīja manu vēderu, mēs nolēmām, kur stoma vajadzētu balstīties uz manu apģērbu un dzīvesveidu, un viņa atzīmēja to uz vēdera ar neizdzēšamu tinti. Viņa man iedeva paraugu ostomiju veidošanai, tāpēc es būtu iepazinies ar to. Kad es nokļuvu mājās, es iestrēdzu to uz vēdera pār manu "stomu", lai redzētu, kā tas jūtas.
Pirmā operācija bija pilnīga colectomy un j-pouch izveide un pagaidu ileostomy. Es pavadīju 5 dienas slimnīcā un atgriezos mājās ar maisu, kurā bija zāles, tostarp pretsāpju līdzekļi, antibiotikas un prednizons.
man bija apmeklējoša medmāsa, kas nāk manā mājā, lai man palīdzētu mainīt savu ierīci. Tātad, pirmo trīs reizes, kad es to mainīju, man bija palīdzība. Trešo reizi es to izdarīju pats un māsa uzraudzīja. Man vajadzēja paveikt labu darbu, jo man nekad nav bijis noplūdes visu trīs mēnešu laikā man bija mana ileostomija.
Man bija vieglāk pieņemt maisu, jo es zināju, ka tas ir tikai īslaicīgs. Es uzzināju, ka tas patiesībā ir interesantāks par biedējošu vai brutālu (pēc 10 gadiem ar čūlainā kolīta bija maz, kas mani varētu būt pretīgi). Labākā daļa par maisu bija brīvība no tualetes! Es varētu doties uz tirdzniecības centru un neuztraucieties, ka tuvākā vannas istaba bija divos stāvos uz leju, un es varētu doties uz kādu filmu, un tai nevajadzētu celties vidū. Mana māte mani aizveda, lai pirmo reizi manā dzīvē dabūtu manikīru, un man nav jāuztraucas par manu čūlainajiem kolīta simptomiem. Tas bija pārsteidzoši, un, ja man vajadzēja būt maisā, tā bija mana maksa par nelielu cenu.
Otrais solis
Lai gan es tagad baudīju par dzīvi, es vēl gribēju turpināt nākamo soli un piesaistīt savu j-maisiņu. Mana pieredze ar ileostomiju man parādīja, ka tas nav nomākts un briesmīgs, un es varētu būt laba dzīve, ja man kādu dienu vajadzētu atgriezties ileostomijā.
Es biju ļoti nobijies, liekot viņam uz ķirurģiju. Es jutos labi, un pakļauties sev vairāk sāpēm sāka šķiet muļķīgi. Ārkārtas situācijas dēļ mana operācija tika aizkavēta uz dažām stundām. Par laimi, man bija tik iztukšots stress, ko es beidzot aizmigējos, un nākamā lieta, ko es zināju, ka viņi mani iešļircināja. Māsas bija brīnišķīgas un padarīja jokus, tāpēc es nebūtu tik izbijies.
Kad es pamodos, man bija vēl kāda apburta medmāsa, kas tūlīt saņēmusi manas sāpes un man tika sūtīta līdz manai istabai. Tiklīdz man bija pietiekami daudz uzmanības, pirmā lieta, ko es izdarīju, bija sajust vēderu un pārbaudīt, vai maiss nav pagājis!
man bija ievērojami mazāk sāpju nekā pēc pirmā soļa. Pagāja divas dienas manas zarnas. Tas bija briesmīgs laiks, es nevarēju kaut ko ēst, un es turpinājos doties uz vannas istabu un mēģināt pārvietot savu zarnu, bet nekas neizdodas. Es sāku kļūt uzpūsts un ļoti nomākts un satraukts. Visbeidzot, pēc tam, kad man likās kā mūžīgi, man bija iespēja pārvietot manu zarnu! Pirms viņš pameta šo nakti, mans vīrs pārliecinājās, ka man ir skaidrs šķidrums, un nākamajā rītā es saņēmu cietu ēdienu. Pēcpusdienā es devos uz mājām.
Pašreizējais un nākotne
Pēc gada ar j-maisiņu es vēl joprojām strādāju ļoti labi. Es varētu ēst tikai par visu, ko es gribu (saprātīgā laikā), un man gandrīz nekad nav caureja. Es iztukšoja savu maisu apmēram 4-6 reizes dienā vai katru reizi, kad es esmu tualetē urinēt (ar manu mazo urīnpūsli, kas ir aptuveni ik pēc divām stundām). Ja es ēst kaut ko asu, es varētu piedzīvot dedzināšanu, kad es izmantoju tualeti, bet tas nav nekas cits kā hemoroīdi un dedzināšana man bija ar UC.
Reizēm man ir tas, ko sauc par "sprādzienbīstamām" kustībām, bet tas nav savādāk nekā tad, kad man bija UC. Patiesībā, tā ir mazāka problēma tagad, jo varu to kontrolēt, un tas nav sāpīgi. Kopš manas pirmās operācijas man nav bijis jādara trauksme.
nākotnē es ceru turpināt darīt lietas, ko es baidījos, ka es nekad to negribētu. Ir pienācis ilgs laiks, bet es domāju, ka beidzot mans pagrieziens ir kāda laime un tualetes brīvība.
