Katram ir savs stāsts par to, kā MS ir ievilka savu ceļu savā vai jūsu mīļotā dzīvē un kā tas ietekmējis jūsu attiecības, uzskati un labklājību . Daudzkārtējai sklerozei ir arī savs stāsts – viens, kas ir tik izliekts kā simptomi, ko tas izraisa, un haoss, ko bieži vien izraisa mūsu dzīvē.
Daloties stāstam par multiplo sklerozi, jūs, cerams, varēsiet izprast, cik tālu mēs esam sapratuši šo sarežģīto slimību, it īpaši pēdējo 20 gadu laikā, un pat dod jums cerību par to, kas varētu būt nākamajā.
Early Stories of Probable Multiple Sclerosis
Viens no pirmajiem rakstveida ziņojumiem par multiplo sklerozi tika detalizēti aprakstīts Vatikāna arhīvos 14. gadsimtā. Arhīvos tika aprakstīti Schiedam Sv. Ludvinas simptomi pēc tam, kad viņa bija piedzīvojusi 16 gadu vecumā slidošanu no slidošanas.
Viņa daļēji atjaunojās no rudens, bet turpināja kāju vājumu, redzes problēmu un līdzsvara zudumu epizodes. Interesanti, ka viņas draudzes priesteris norādīja, ka šī slimība nāk no Dieva, tāpēc Saint Ludwina padarīja viņas misiju izturēt simptomus citu labā.
Aptuveni 300 gadus vēlāk apraksti, kas liecina par MS, tika atrasti Londonas Anglijas karaļa Džordža III mazdēls Sergeas Freudiks D’Este dienasgrāmatā. Viņš rakstīja par recidivējoši remitējošu slimību kursu, kurā viņš pieredzējis neiroloģiskās disfunkcijas parādīšanos, piemēram, redzes problēmas (domājams, ka tas ir optiskais neirīts), dubults redze, kāju vājums un zarnu un urīnpūšļa problēmas.
Viņš tad aprakstīja progresējošāku slimības gaitu, kas galu galā atstāja viņu gultā līdz pat viņa nāves brīdim 1848. gadā 54 gadu vecumā.
1824. gadā Dr Charles-Prosper Ollivier d ‘ Angersa Viņa rakstiskajā darbā viņš aprakstīja 17 gadus vecu zēnu, kurš piedzīvoja staigāšanas un urīnpūšļa problēmu epizodes, kuras pasliktinājās ar karsto spa darbību, kas tagad pazīstama kā Uthaufa fenomens.
Daudzslāņainā skleroze ir atšķirīga slimība
1868. gadā Parīzes neirologs Žans Martins Šarots (Jean-Martin Charcot) pētīja jaunu sievieti ar drebuļiem, neskaidru runu un patoloģiskām acu kustībām (sauktas nistagmas). Kad šī sieviete nomira, viņš pārbaudīja savu smadzenes atklāšanu un aprakstīja multiplās sklerozes "plaķes", ko sauc arī par rētām vai bojājumiem.
Tad vairākos lekcijos Charcot definēja un aprakstīja multiplās sklerozes un zinātnes aiz tā – kā tiek bojāts mielīns, kas ieskauj nervu šķiedras. Tomēr, lai gan, viņš bija apmulsis ar "kāpēc" aiz MS vai kā izturēties pret to.
Mēs tagad zinām, ka imūnsistēma ir vaininieks mielīna bojājuma dēļ MS. Tomēr Charcot laikā cilvēki nezināja, ka MS bija imūnsistēmas izraisīta slimība vai ka imūnsistēma pat pastāvēja.
Lai gan zinātnieki un ārsti tika sajaukti ar MS, tā tika oficiāli atzīta par īpašu slimību 1878. gadā. Šajā laikā zinātnieki sāka atzīmēt vairākas MS īpašības, kas šodien ir galvenās iezīmes, piemēram: MS ir biežāk sastopama sievietēm nekā vīrieši.
- MS ir mainīga slimība (tas nozīmē, ka cilvēkiem ar MS ir unikāli simptomi).
- Vidi (papildus gēniem) ir nozīme tam, vai persona attīstās MS.
- MS ir biežāk sastopamas cilvēkiem, kas dzīvo ziemeļu platuma grādos.
- Kamēr tika panākts progress, lai labāk izprastu dalībvalstis, joprojām trūka progresu dalībvalstu ārstēšanā. Patiesībā jūs varat būt pārsteigti, ja uzzināt par dažām eksperimentālajām terapijām, ko lieto, lai ārstētu cilvēkus ar MS (kas nestrādāja):
asins nolaišanās
- dēles uz tempļiem
- gaļas ēdieni
- arsēns
- elektriskā stimulācija
- zelta un sudrabs
- Atklāts MS dzīvnieku modelis
Efektīvu MS terapiju trūkums tikai likās, lai motivētu zinātniekus, un pētījumi par MS turpināja attīstīties. Tad Narkotiku un garīgo slimību pētījumu asociācija (ARNMD) izveidoja 1921. gadā, ļaujot izstrādāt un konsolidēt idejas un pētījumus par MS no pēdējiem 50 gadiem.
Liels atklājums notika 1935. gadā, kad Dr. Ņujorkas Dr Thomas Rivers atrada MS dzīvnieku modeli, ko sauc par eksperimentālo autoimūna encefalomielītu (EAE). Viņš to izdarīja, vakcinējot dzīvniekus ar veselu mielīnu, un pēc tam radot imūnsistēmas uzbrukumu dzīvnieka mielīnam.
EAE modelis tagad ir liela nozīme pētījumu veikšanā dalībvalstīs. Faktiski ārstēšana vispirms tiek pārbaudīta EAE, pirms tā tiek testēta ar cilvēkiem. Šis dzīvnieku modelis galu galā pamudināja uzskatu, ka MS ir imūnsistēmas izraisīta slimība, lai arī šī saikne nebūtu viltota līdz 1950. gadam.
Aizstāvība un pētniecība multiplās sklerozes gadījumā
1945. gadā sievietei, vārdā Sylvia Lawry, New York Times ievietoja reklāmu (viņas brālis Benjamins bija MS), kurā bija minēts, ka "multiplā skleroze: vai kāds no tā atgūsies, sazinieties ar pacientu".
Daudzas atbildes iedvesmoja viņai izveidot 11 neiroloģiju vadītāju un citu advokātu un draugu organizāciju, ko sauc par Nacionālo MS Society. Pēc tam, kad 1950. gadā tika izveidots Nacionālais MS Society, tika izveidots Nacionālais neiroloģisko traucējumu un insulta institūts.
Ar šo ietekmīgo grupu veidošanās pētījumi par MS uzplauka. Šeit ir daži pētījumu atklājumi un idejas, kas attīstījās 1900. gadu vidū:
mielīna sastāvs un tā nozīme nervu signālos; attiecības starp cilvēka imūnsistēmu un to smadzenēm un muguras smadzenēm (un ka MS bija imūnsistēmas izraisīta slimība ) oligokloņu lentu atrašana mugurkaula šķidrumā cilvēkiem ar MS
- ideja, ka vīruss var izraisīt vai iesaistīties MS attīstībā
- atklāt gēnus, kas saistīti ar MS
- formulējumu pamatnostādnes, lai diagnosticētu MS
- Joprojām, šajā laikā MS ārstēšana netika pētīta zinātniski, ti, tie tika iegūti no viedokļa, nevis no pētījumu datiem. Piemēram, daudzi eksperti tajā laikā ticēja, ka MS radās asinsvadu problēmas, tāpēc cilvēkiem ar MS ārstēja ar asins šķidrinātājiem.
- Pirmais MS zinātniskais pētījums
- Visbeidzot, 1969. gadā tika pabeigts pirmais kontrolētais pētījums cilvēkiem ar MS. Pētījumā dalībnieki, kuriem bija akūts MS recidīvs, saņēma vai nu AKTH, vai placebo. AKTH ir hormons, ko parasti atbrīvo hipofīze (maza zirņa lieluma dziedzeris smadzenēs). Tas stimulē steroīdu ražošanu, kas darbojas, lai nomāktu cilvēka imūnsistēmu. Rezultāti atklāja, ka grupai, kas saņēma ACTH, salīdzinājumā ar tiem, kas saņēma placebo, bija ātrāk atveseļošanās no MS uzbrukumiem. Šis pētījums bija vissvarīgākais, atklājot, ka steroīdi var mazināt MS recidīvu iekaisumu. Tas nozīmē, ka steroīdi nepaātrina MS attīstību.
Multiplās sklerozes attēlveidošana
Dizainparaugi drīz veidojas, kas ārstiem ļauj labāk vizualizēt MS slimības aktivitātes. Tie ietvēra pirmos CAT skenējumus 1970. gadu beigās, kam sekoja izceltie potenciāli, un, visbeidzot, MRI, kas pirmo reizi tika izmantoti 80. gadu sākumā, lai vizualizētu cilvēka smadzenes ar MS. MRI tehnoloģija ir turpinājusi attīstīties ārkārtīgi un ir mainījusi gan MS diagnostiku, gan arī to, kā cilvēks reaģē uz ārstēšanu.
Multiplās sklerozes ārstēšana
Ar izsmalcinātu uzlabojumu attēlveidošanas pētījumos tika iesaistīti pētījumi par MS terapiju. Ir konstatēts, ka šīs terapijas, kas pazīstamas kā slimību modificējošas zāles, samazina MS recidīvu skaitu un smagumu, lai arī tie neārstē MS vai novērš tādus pastāvīgus simptomus kā nogurums vai maņu problēmas, kas bieži nāk un iet cilvēkiem ar MS. Šādas terapijas ietver:
Pirmo slimību modificējošo injicējamo medikamentu, ko sauc par Betaseronu (interferonu beta-1b), apstiprināja 1993. gadā. Tam sekoja Avonex (interferons beta-1a), Rebif (interferons beta-1a) un Copaxone ( glatiramēra acetāts).
2006. gadā pirmā infūzijas terapija tika apstiprināta MS, ko sauc par Tysabri (natalizumabs).
2010. gadā tika apstiprināts pirmais iekšķīgi lietojamais MS medikaments, ko sauc par Gilenja (fingolimods), kas sniedza iespēju cilvēkiem, kuri nevarēja panest zāles, kuras bija jāinjicē, vai cilvēkiem, kuru MS turpināja pasliktināties, neskatoties uz interferona terapiju.
Pēc tam tika apstiprināts vēl divas iekšķīgi lietojamas zāles – Aubagio (teriflunomīds) 2012. gadā un Tecfidera (dimetilfumarāts) – 2013. gadā.
- 2014. gadā tika apstiprināts vēl viens ievadīts slimību modificējošs medikaments, ko sauc Lemtrada (alemtuzumabs) cilvēkiem ar nepietiekamu iedarbību atbildes reakcija uz divām vai vairākām citām slimību modificējošām terapijām.
- 2016. Gadā tika apstiprināts Zinbrīts (daklizumabs), vēl viens injicējams medikaments.
- 2017. gadā tika apstiprināts Ocrevus (ocrelizumabs), lai ārstētu ne tikai recidivējošas MS formas, bet arī primāro progresējošo MS – pirmo MS terapiju, lai to izdarītu, kas ir iepriecinošs.
- Daudzpusējās sklerozes nākotne
- MS nākotne ir spilgta, jo eksperti turpina precīzi pielāgot savas zināšanas un paplašināt savas pētniecības idejas. Pašlaik notiek viena no lielākajām pētījumu jomām – pētījums par mielīna labošanu. Kaut arī terapijas pēdējo 40 gadu laikā ir mērķētas uz imūnsistēmu un kā novērst mielīna bojājumus, eksperti tagad izskata, kā smadzenes var atjaunot mielīnu, kad tas ir bojāts, patiešām jauna perspektīva dziedēšanai.
- citas aizraujošas izpētes iespējas ietver diētu, zarnu baktēriju, D vitamīna un ģenētisko mutāciju nozīmi MS. Tiek apsvērts arī tas, kā papildinošas terapijas, piemēram, jogas, var palīdzēt cilvēkam labāk pārvaldīt savus simptomus.
- Visbeidzot, eksperti ir atklājuši veidus, kā palīdzēt cilvēkiem ar MS dzīvot ērtāk. No rehabilitācijas terapijas, kas palīdz cilvēkiem stiprināt muskuļu tonusu pēc tam, kad tiek atkārtoti uzsāktas programmas, kas palīdz cīnīties ar ar kustību nesēju saistītu nogurumu, daudzi cilvēki ar MS un viņu radiniekiem spēj dzīvot labi ar šo slimību, kas ir ievērojams sasniegums.
Vārds no Verywell
Stāsts par MS turpināsies, jo izkropļots ceļš, kā izprast šo sarežģīto slimību, un visas tā nianses un noslēpumi joprojām notiek. Bet progress, kas panākts pēdējo 20 gadu laikā, ir milzīgs. Un ar to ir cerība – tas ir optimisms tiem, kas katru dienu piedzīvo MS, un kuri zina, ka kāda diena, ja ne mums, atgriezīsies ārstēšanā, nekā tiem, kas pēc mums ir.
