Visur, kur atrodaties pacienta ceļā – kam ir tikusi diagnosticēta urīnpūšļa vēzis, uzsāk ārstēšanu vai tiek veikta recidīvu kontrole, iespējams, rodas trauksme un trauksmes sajūta. Lai dotu jums nedaudz mieru, šeit ir padomi, lai palīdzētu jums caur urīnpūšļa vēža ceļojumu.
Izglītot sevi
Zināšanas ir spēks, un nav izņēmumu, ja runa ir par urīnpūšļa vēža diagnostikas izpratni.
Tas nozīmē, ka urīnpūšļa vēzis ir īpaši sarežģīta slimība, tāpēc lasīšana par to var likties pārāk liela. Tas ir normāli – ir daudz informācijas sagremot.
Ja konstatējat, ka esat sajukuši ar niansēm, atlaidiet soli atpakaļ un pierakstiet savus jautājumus vai neskaidrības avotus. Tad pārliecinieties, ka šie jautājumi vai problēmas rodas nākamajam ārsta apmeklējumam vai jautājiet savam ārstam, vai ir iespējams sazināties ar viņiem pa e-pastu vai veselības portālu.
Galu galā jums vajadzētu iegūt zināšanas, lai apmierinātu jūsu apmierinātību. Jūsu galvenais mērķis ir būt informētam pacientam, lai jūs varētu izdarīt labu izvēli, nevis kļūt par ekspertu.
Sagatavošanās iecirkņiem
Plānošana daudziem ārsta apmeklējumiem un testiem ir kritiska. Pēc šīm darbībām var palīdzēt jūsu tikšanās noritēt gludi:
- ierakstiet visus savus tikšanās, testus un operācijas datumus kalendārā.
- ierašanās laikā (ja ne mazliet agri), lai jūsu tikšanās un lai partneris vai uzticamu mīļoto.
- Visu medicīnisko vizīšu laikā pievienojiet sarakstu ar visiem saviem medikamentiem (tostarp vitamīniem vai bezrecepšu papildinājumiem), alerģijām, medicīniskām problēmām un ģimenes vēsturi.
- Pārnēsājiet ar tevi saistītus jautājumus un bažas un periodiski rakstīt tajā, kad prātā nāk cita doma. Atcerieties, ka kaut kas notiek šeit – ikviens jautājums vai uztraukums ir cienīgs.
- Izmeklē finanšu jautājumus, kas saistīti ar jūsu veselības aprūpi, lai jūs varētu pareizi budžetu.
Arī mēģiniet vislabāk, lai nejustu sajukums par ārstu skaitu, kurus jūs redzēsiet. Šeit ir ātrs iedalījums, lai jūs varētu vislabāk saprast katra ārsta unikālo lomu jūsu aprūpē: ◆ Urologs: ķirurgs, kas veic urīnpūšļa vēža izņemšanu, un uzrauga jūs ar cistoskopiju.
- medicīnas onkologs: ārsts, kurš ārstē vēzi ar medicīnu, piemēram, ķīmijterapiju.
- Radiācijas onkologs: Ārsts, kas sniedz staru terapiju.
- Pathologist: Ārsts, kurš izskata jūsu vēža šūnas zem mikroskopa. Šie atklājumi palīdz noteikt ārstēšanas plānu. (Jūs, iespējams, neatbildīsit savam patologam.)
- Citi jūsu komandas locekļi, iespējams, ietvers medmāsa praktizējošu ārstu, ārstu palīgu, psihologu, finanšu koordinatoru un / vai sociālo darbinieku.
Dalies jūsu stāstā
Kā un kad jūs pastāstat citiem par savu diagnozi un / vai pieredzi, ir pilnīgi atkarīgs no jums. Piemēram, daži cilvēki var izlemt detalizēti aprakstīt ārsta tikšanās un vēža ārstēšanu emuārā, lai lasīt tos. Citi var rakstīt personīgajā žurnālā vai regulāri runāt ar tuvu draugu. Joprojām daži var izvairīties no laba izpratnes jautājumiem no draugiem, ģimenes un / vai kolēģiem, izvēloties saglabāt savu diagnozi privātu.
Viss tas ir OK-be diagnosticēta ar urīnpūšļa vēzi ir liels darījums. Citiem pateikšana var būt grūts un delikāts jautājums, it īpaši, ja ģimenes locekļiem tiek atklāta jūsu diagnoze.
Jūsu bērni vai citi radinieki, iespējams, vēlēsies jūs pasargāt un ņemt priekšā sēdekli uz jūsu aprūpi, kas bieži vien ir labs nodoms, bet var arī būt nodoklis un stresa jums. Kaut arī ir labi noformēt savus atzinumus, uzticieties saviem instinktiem un saviem rūpīgiem pētījumiem.
Pārsieties uz priekšu ar vislabāko veselības aprūpes komandu. Protams, meklējot otru viedokli, bieži vien ir laba ideja, un tā nevar kaitēt.
Atrodi atbalstu
Fiziskās un emocionālās izmaksas, ko izraisa urīnpūšļa vēža operācijas, ķīmijterapijas un pēcpārbaudes tikšanās, var būt iztukšotas, intensīva un ļoti laikietilpīga. Ikvienam ir nepieciešama palīdzība un atbalsts. Esiet gatavs apsvērt atbalsta grupu, vai nu tiešsaistes kopienu, piemēram, MyLifeLine.org vai Cancer Survivors Network, vai arī savu kopienu grupā.
Cits atbalsta veids ietver profesionāla konsultanta pieredzi, kam ir pieredze, ārstējot cilvēkus ar vēzi. Faktiski dažreiz sarunas ar svešinieku ir vieglāk nekā atvērt draugu vai ģimenes locekli.
Apspriediet par dzīves kvalitātes jautājumiem
Muskuļu-invazīvu urīnpūšļa vēzi, aprūpes standarts ir radikāla cistotekcija ar urīna rekonstrukciju. Ārstējot vēzi, ir ārsta galvenais uzsvars, ir svarīgi pievērsties dzīves kvalitātes problēmām, kas rodas pēc operācijas, un divas visbiežāk sastopamās ir šādas:
Seksuālās problēmas
- Urīnceļu problēmas
- Erekcijas disfunkcija ir blakusparādība ar radikālu cistektomiju vīriešiem , jo nervi, kas tiek iesaistīti cilvēka erekcijā, atrodas prostatas pamatnē, kas tiek noņemts pēc radikālas cistektomijas.
Sievietēm var rasties orgasma sasniegšana, ja tiek bojātas nervu kūļi, kas savieno maksts. Sieviešu seksuālā uzbudināšanās var tikt ietekmēta arī tad, ja klitora operācijas laikā daļa asins piegādes tiek zaudēta.
Ir svarīgi apspriest šīs rūpes ar savu ķirurgu, jo dažas metodes var palīdzēt novērst vai mazināt šo problēmu rašanos.
Atkarībā no urīna novirzes veida, jūsu ķirurgs, un jūs nolemjat pēc radikālas cistektomijas, var būt virkne dzīves kvalitātes problēmu, kas rodas, tostarp:
rūpes par ādu ap stomu;
- iztukšot savu urostomy maisiņu; mazs kolekcijas maisiņš, kas atrodas ārpus ķermeņa, vai katetra ievietošana stomā
- Seksuālā darbība ar urostomija maisiņu
- Medicīniskās problēmas, kas rodas no urīna rekonstrukcijas, urīna noplūdes vai bloķēšanas
- Labas ziņas ir tas, ka visus šos jautājumus var risināt, bet var aizņemt kādu pacietību un izturību no jūsu puses. Viens no risinājumiem ir enterostomālās terapijas māsa, kas var iemācīt jums, kā pareizi rūpēties par stomu un apkārtējo ādu.
