METAvivor Peer to Peer atbalsta grupas atrodas visā Amerikas Savienotajās Valstīs. Viņi nodrošina komfortu, atbalstu un līdzdalību sievietēm un vīriešiem, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi (MBC), ko bieži sauc par IV stadijas krūts vēzi. Viņu vēzis ir izplatījies ārpus krūtīm uz attāliem orgāniem. Tas nav izārstējams. Apstrādes procesi, kas notiek, notiek fiziski, emocionāli un finansiāli.
Peer to peer atbalsta grupas ir būtiska nepieciešamība pēc metastātiskajiem pacientiem ne tikai kā atbalsta avots, bet arī, lai samazinātu izolāciju, ar kuru bieži saskaras cilvēki ar metastātisku slimību.
METAvivor atbalsta grupas
Katrai grupai ir apmācīts līderis, kam ir arī metastātiska krūts vēzis. Atsevišķas grupas apvienojas vietējās kopienas iestādēs visā valstī, apzinoties, ka katrs grupas dalībnieks saprot, kas nozīmē metastātisku slimību. Ir atvieglojums, zinot, ka šajā grupā nav vajadzības izskaidrot, ko jūs iet cauri. Katrs dalībnieks var identificēt un atbalstīt.
Katra reģionālā grupa nonāk vidē, kas nav nemedicīniska, piemēram, kafejnīcās, restorānos un citās vietās, kas ir gan ērtas, gan ērtai piekļuvei grupas dalībniekiem. Sanāksmes var ietvert vieslektoru, un dažkārt īpašs notikums var būt vienaudžu atbalsta grupas daļa.
Katras grupas sanāksmes ilgums nav ierobežots, jo lielākā daļa sanāksmju ilgst apmēram divas stundas.
METAvivor tika dibināts tiem, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi. Organizācija koncentrējas uz pētniecību. Viņu misija, kā aprakstīts viņu literatūrā, ir šāda:
- palielināt izpratni par finansējuma neatbilstību, kas īsā laikā maina metastāzes pētījumus vēža pasaulē, un tieši finansēt tāda veida pētījumus, kas pašlaik trūkst.
- Ar primāro mērķi paplašināt mūža ilgumu un beidzot mirstību no MBC, METAvivor piešķir dotācijas pētniecības projektiem, kuriem ir potenciāls mainīt MBC no termināla slimības līdz hroniskam stāvoklim ar pienācīgu dzīves kvalitāti.
Peer-to-peer atbalsta grupu nozīme
Metastātiskie pacienti bieži runā par grūtībām, apmeklējot krūts vēža atbalsta grupas, kas var pastāvēt viņu mājās. Viņiem ir ļoti atšķirīga atbalsta nepieciešamība nekā tiem, kuri tiek ārstēti agrīnā stadijā esošiem krūts vēža gadījumiem.
Metastātiskie pacienti ne vienmēr var justies laipni gaidīti grupās, kurās galvenokārt piedalās sievietes un vīrieši, kam diagnosticēta krūts vēža agrīnā stadija; viņi var uzskatīt, ka viņu metastātiskā slimība ir biedējoša dažiem grupā. Viņiem būtu taisnība; lielākā daļa no mums, kam diagnosticēts agrīnā stadijas vēzis, baidās no atkārtošanās, kas novedīs pie tā, ka mēs kļūsim metastātiski.
Sievietes un vīrieši ar metastātisku slimību var uzskatīt, ka tie nevar attiekties uz tiem jautājumiem, kuru ārstēšana ir ierobežota laikā un kuru prognoze ir ļoti atšķirīga no viņu pašu. Viņi var arī uzskatīt, ka šīs grupas neatbilst viņu vajadzībām kā metastātiskas krūts vēža slimniekiem.
Nav daudz atbalsta grupu, kas koncentrētos vienīgi uz tiem, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi.
Šīm grupām var būt gaidīšanas saraksti un tām ir ierobežots laiks. Tos var veikt tādā veidā, kas neļauj brīvi sniegt un saņemt informāciju, kas ir tik svarīga kādam ar metastātisku slimību. Daudzas no šīm grupām ir galvenā problēma, jo viņus nepiedalās kāds, kas cīnās ar to pašu slimību. Neatkarīgi no tā, cik jutīgs ir šāds līderis, viņa nevar pilnībā identificēt vai izprast jūtas un situācijas, kas ir daļa no neārstējamas slimības.
Jaunizveidotie vienaudžu atbalsta grupas ir veidotas pēc tam, kad 2007. gada sākumā tika izveidota atbalsta grupa Anapolisā, Marylandā, ko izveidoja "CJ" Corneliussen-James.
CJ bija diagnosticēts krūts vēzis 2004. gadā. Viņas vēzis metastasizējās 2006. gadā. Kad viņa bija nepieciešama un vēlējās apmeklēt atbalsta grupu tiem, kam ir metastātisks krūts vēzis, viņa nevarēja atrast grupu, kas atbilst viņas vajadzībām. Tātad viņa nodibināja vienu.
Divus gadus vēlāk viņa un trīs sieviešu draugi, kuriem bija arī metastātiska krūts vēzis, sanāca kopā, lai atrastu METAvisor, kas 2009. gadā kļuva par bezpeļņas organizāciju. CJ ir vienīgais izdzīvošanas dibinātājs. Viņa kalpo kā METAvivor prezidents; kā advokatūras direktors.
Peer-Peer atbalsta grupas vadītāju apmācība
2016. gadā METAvivor iesniedza atbalstu Avon, kas tika finansēts, lai atbalstītu grupas vadītāju apmācības programmas oficiālu sagatavošanu, kas viņus sagatavotu grupu izveidei un vadīšanai viņu valsts reģionā. Peer-to-Peer atbalsta grupas vadītāja apmācība ietver CJ mācīto semināru apmācību programmu, kurā ietilpst: apmācības rokasgrāmata, kuru var lejupielādēt, flajeris, ko var izmantot, lai reklamētu grupu, un jauna dalībnieka pierakstīšanās veidlapa. Slēgta Facebook grupa vienaudžu vadītājiem dod viņiem vietu, kur viņi var dalīties ar idejām un problēmām.
Apmācības ceļvedī ir iekļauts CJ ziņojums, kurā aprakstīti vienaudžu atbalsta grupu iemesli un priekšrocības, sakot:
"Tā kā visi, kas ir ar MBC, zina, cilvēki, kas nav Stage IV pacienti, var nesaprast vai pat nezināt, metastāze un tas, ko tas nozīmē. Kad mēs gribam runāt par Mets ar daudziem cilvēkiem, parasti atbilde ir "Mets? Kas tas ir?’ vai "Huh?" Tātad, kad mēs atrodam citus MBC pacientus – vai nu apmeklējot konferences, savienojumus no mūsu ārstiem, vai arī citos veidos – mēs elpołam atslodzi no palīdzības, ka mēs beidzot esam atraduši kādu, kurš saprot, par ko mēs notiekam, un par to, ko mēs runājam par Šī izpratnes sajūta regulāri ir pieredze ir diezgan neticama un ļoti svarīga. Tāpēc MBC atbalsta grupas ir tik nepieciešamas. Kur citur jūsu dzimtajā pilsētā, ārpus onkoloģijas centra, jūs varat atrast cilvēkus, kuri pat zina, kas ir metastāze?
Peer atbalsta grupām ir unikālas priekšrocības. Tie piedāvā iespēju:
- veidot vietējo draugu loku, kas saprot MBC un var sniegt nenovērtējamus padomus un palīdzību;
- Iziesiet, atslābinieties un apspriediet MBC jautājumus ar tiem, kas ne tikai saprot, bet patiešām patīk risināt šo tēmu.
- Pārvērtiet negatīvu par pozitīvu, izmantojot savu diagnozi, lai mainītu citu cilvēku dzīvi ar MBC.
- runājiet par MBC ārstēšanu, blakusparādībām un citiem medicīniskiem jautājumiem, neatkārtojot un nepaskaidrojiet.
- Neatlaidīgi publiski paziņojumi, ka jūsu MBC šāvēja humors ir novērtēts un smieties par lietām, kas varētu šokēt vīrieti uz ielas, vienlaikus uzreiz saprotot. "
Grupu vadītāji ir visi brīvprātīgie, no kuriem katrs uzņemas atbildību par regulāru sanāksmju rīkošanu dalībnieki, nodrošinot viņiem iespēju apvienoties videi, kas ir ērti un draudzīgi.
Apmeklējiet METAvivor, ja vēlaties pievienoties grupai, pārskatīt sarakstu ar pašreizējām grupu vietnēm un to grupu vadītājiem vai pieteikties grupu vadītāju apmācībai.
