Es nevilcinu saukt James (Jamie) Heywood superhero. Galu galā, mēs zinām, ka vienīgie superhero, kas tur ir Michael Jordan (kas var lidot) un Dos Equis "" visinteresantākais cilvēks pasaulē "(" palikt izslāpis manu draugu "). Tomēr Heivuds viss backstory screams arhetipisks superhero. Kad viņa brālis Stepans – kurš ar visiem kontiem bija patiešām atdzist frants – tika diagnosticēts elpīgs amyotrophic laterālā skleroze 1998 Heywood un viņa ģimene bija skārusi neizsakāmu traģēdiju.
Tā vietā, lai mazinātu savu neveiksmi un sēžot stūrī, 1999.gadā Heivuds kopā ar draugiem un ģimeni cīnījās par ALS terapijas attīstības institūtu, kas ir bezpeļņas biotehnoloģiju kompānija, kuras mērķis bija pārspēt ALS.
2004.gadā James Heywood ir līdzdibinātājs PatientsLikeMe, uzņēmums, kas lūdz un piedāvā medicīnisko informāciju no cilvēkiem ar hroniskām slimībām, lai ne tikai palīdzētu citiem pacientiem, bet arī uzlabotu klīnisko izpratni par slimībām un palīdzētu tiešā klīniskajā izpētē nākotnē. Šo centienu pamatā ir Heidvudas superheliālas izpratnes par matemātiku un tās pielietojumiem, kā arī par neatlaidīgu līdzjūtību visiem tiem, kas cieš no hroniskām slimībām.
Pacienti, kamēr mēs esam apgrūtinoši ierobežojumi.
2008. gadā Heivuds un viņa kolēģi vispirms izdarīja šļakatni, publicējot nekoncentrējošu atklājumu: lielākā daļa ALS pētījumu ar dzīvniekiem, kas noveda pie cilvēka izmēģinājumiem, bija neprognozējami un nenozīmīgi.
(nozīmīgums ir statistikas žargons, kas attiecas uz atklājumiem, kas tiek attiecināti uz kaut ko citu, nevis nejaušību. Būtībā Heivuds parādīja, ka vairāk nekā puse pamata zinātnisko pētījumu par ALS ir kļūdaini.) ☑ Heivudsa atklājumi ir saņēmuši daudz preses – tostarp pārklājumu
dabā – , bet vēl nedaudz. Kā tas bieži notiek, iedibinātās medicīnas iestādes nav mainījušās.Pēc šī atklājuma Heivuds ir kļuvis par maverikonu misijā, lai novērtētu personīgo dzīves stāstījumu par hroniskām slimībām un izmantotu šos datus klīniskiem un pētnieciskiem labumiem.
"Ja paskatās uz amiotrofisku laterālo sklerozi, multiplo sklerozi, depresiju vai idiopātisku plaušu fibrozi," saka Heivuds. "Iespējams, ka tas, kas dzīvo ar šo slimību, ir vislabākais patoloģijas rādītājs. Mēs apkopojam mainīgos lielumus, kas ir svarīgi pacientiem, kuriem ir jāuzrauga pašu aprūpe, [mainīgie, kas palīdz ārstam plānot], ko darīt Turpmāk rūpēsies, un pētnieks novērtē, vai ārstēšana ir efektīva pret slimību, un mēs to visu darām, izmantojot pacientu vārdus un vārdus, kurus viņi skaidri saprot. "
Lieta: Es uzrakstīju rakstu par idiopātisku plaušu fibrozi. Džeimijs to izlasīja un patika – "cuz y" es zinu, ka tas ir kā es daru, – bet norādīja, ka nogurums, iespējams, ir daudz niansēts nekā mans īstais un
ahem , uz pierādījumiem balstīts vērtējums.Heivuds liecina, ka nogurums cilvēkiem ar idiopātisku plaušu fibrozi ir saistīts ar miega apnoja un skābekļa nepietiekamību, un tas atšķiras no noguruma, kas rodas cilvēkiem ar citiem hronisko slimību veidiem.
Šī izpratne ir balstīta uz informāciju PatientsLikeMe, Heywood kompānija, kas savākta no tūkstošiem cilvēku, kas faktiski dzīvo ar šo slimību. Šāda informācija var ietekmēt idiopātiskās plaušu fibrozes ārstēšanu, to, kā cilvēki ar šo slimību paši sevi rūpējas, kā ārsti novērtē pacienta labklājību un prognozes, kā arī pētnieki izvēlas mainīgos lielumus un iejaukšanās, lai koncentrētos uz turpmākajiem klīniskajiem pētījumiem.
Heivuds un viņa kolēģi līdz šim ir apkopojuši 25 miljonus datu punktu (domā sāpes, bezmiegs, garastāvoklis, zāļu tolerance, zāļu pielietošana utt.) No 300 000 cilvēkiem ar vairāk nekā 2300 slimībām (domā par vēzi, koronāro sirds slimību, C hepatītu un tā tālāk).
Viņi pēc tam saīsina šos datus, kas iegūti no dažādiem paraugiem, un pēc tam izmanto prognozēšanas matemātikas modeļus, lai nepārtraukti uzlabotu mūsu izpratni par slimību. Citiem vārdiem sakot, Džeimss izmanto, "kādi rezultāti ir nozīmīgi katram no mums, lai informētu labākus izmēģinājuma rezultātus un uzlabotu slimības novērtēšanas veidu."
Heivuds sacīja: "Ja jūs kopā kopat personu grupu un novērtēsiet, kas viņiem ir svarīgs, varat izmantot šo informāciju, lai efektīvāk novērtētu, vai lietas darbojas reālajā pasaulē, un vada labākas izvēles klīnikā … Mums vajadzētu iedomāties un strādāt uz pasauli, kurā katrs jūsu lēmums par savu veselību vai veselības aprūpi tiek informēts ar visiem iepriekšējiem lēmumiem un rezultātiem. "
PatientsLikeMe ar novērošanas pētījumu pierāda, ka veids, kā mēs skatāmies uz zālēm, ir ierobežots, un daudzi no mums nezina šādus ierobežojumus.
"Sabiedrība uzņemas jau 80 procentu līmeni," saka Heivuds, "ka viņu medicīniskie dati tiek izmantoti, lai izprastu slimību, uzlabotu aprūpi un izstrādātu narkotikas." Un, Heywood izteiciens, tas vienkārši nav tā.
Galu galā Heivuds atzīst, ka slimību ietekmē fenotips, vide, biome un tā tālāk. Viņš atzīst, ka ārsti ir brīnišķīgi "heiristiski mehānismi", kuri izmanto pacientu ārstēšanas pieredzi un secinājumus. Tomēr šādu problēmu risināšanu var kvantitatīvi noteikt un standartizēt, lai uzlabotu dzīvi gan ārstam, gan pacientam, kā arī ievērojami uzlabotu mūsu aprūpi.
"Medicīna ir pārāk daudz stāstu stāsta," saka Hjūvuds. "Mums vajag matemātiku … tai patiešām ir jābūt stingrai matemātikai."
Saskaņā ar PatientsLikeMe tīmekļa vietni, līdz šim organizācija ir "palīdzējusi atspēkot un saglaudīt tradicionālos randomizētos klīniskos pētījumus , modelēta Parkinsona slimība, apstiprināti epilepsijas kvalitātes pasākumi, atklāja jaunu izpratni par zāļu klātbūtni pacientiem ar multiplo sklerozi (MS) un orgānu transplantāciju, kā arī pievienoto un validēto pacientu ziņoto iznākumu saistībā ar psoriāzi, autismu un MS pētījumiem. "
Ziedojot medicīnisko informāciju par jūsu
Saskaņā ar 2014. gada 17. novembra paziņojumu presei šādi "dati tiek identificēti un dalīti ar partneriem, lai palīdzētu pacientam balsot medicīniskos pētījumos, izstrādāt labākus klīniskos pētījumus un radīt jauni produkti un pakalpojumi, kas ir vairāk atkarīgi no tā, kādi pacienti ir pieredzējuši un nepieciešami. "Jāņem vērā, ka, ja jūs lasāt šo rakstu pēc" 24 dienas piešķiršanas ", e nded, jūs joprojām varat ziedot savu medicīnisko informāciju.
Heivuds savu ziedojumu apkopo ar sekojošo: "Jums jāzina, ka būs tāds cilvēks kā jūs pasaulē, kas saskārusies ar problēmu, kuru esat atrisinājis vai par ko esat iemācījies kaut ko darīt. Iet uz PatientsLikeMe [un] dalīties ar jūsu pieredzi, un tu palīdzēsi šai personai. "
Personīgākā piezīme, es parasti novirzu no korporatīvajiem stāstiem. Tomēr, neskatoties uz peļņas gūšanu vai tā saukto "ne tikai peļņas gūšanai" – uzņēmējdarbības modeli, Jamie un viņa draugi izveidoja PatientsLikeMe.com kā visu mūsu resursus. Viņi apsola mūsu datus izmantot labvēlīgā veidā, un es viņiem pilnīgi ticu. Tātad, pieņemsim visu soli un palīdzēsim bona fide "superhero" (saucam viņu par "Supermath", saņemsiet to: "Hāh, es pamodos mani!") Par super misiju, lai glābtu mūs visus!
