Neatkarīgi no tā, vai jūs to saucat par hronisku noguruma sindromu, mielogēnu encefalomielītu, ME / CFS vai CFIDS, šai slimībai ir vajadzīgi pētījumi, lai uzlabotu ārstēšanu un diagnostiku, kā arī paaugstinātu sabiedrības izpratni un pieņemšanu . Pētniecības iestādēm ir galvenie mērķi šiem mērķiem, taču tiem ir arī palīdzība no dažām neticami nozīmīgām labdarības organizācijām. Šīs organizācijas, kas uzskaitītas zemāk, rūpīgi strādā, lai veicinātu pētniecību un izpratni, lai palīdzētu cilvēkiem ar šo potenciāli postošo slimību dzīvot labāku dzīvi.
Starptautiskā asociācija hroniska noguruma sindroma / mialģiskā encefalomielīta ārstēšanai
Starptautiskā hroniskā noguruma sindroma / mialģiskā encefalomielīta asociācija (IACFS / ME) atzīmē, ka tā ir lielākā starptautiskā veselības aprūpes speciālistu grupa, kas nodarbojas ar cilvēku ar ME / CFS aprūpi un pētniecību. Tā atbalsta aizvien lielāku valdības finansējumu, balvas piešķir naudu un rīko konferenču rīkošanu. Tā arī publicē vairākus biļetenus gadā un sponsorē recenzēto žurnālu Nogurums: biomedicīna, veselība un uzvedība.
IACFS / ME piedāvā dalību ārstiem un citiem pakalpojumu sniedzējiem, kas dod viņiem piekļuvi viņu žurnāla, kā arī diskontētās maksas organizāciju konferencēm. Nemedicīniskajiem speciālistiem ir pieejamas dalības maksas ar līdzīgiem pabalstiem.
Īsi fakti par IACFS / ME:
- Founded: 1990 (kā IACFS, ME tika pievienots 2005. gadā)
- Labdarības statuss: Oklahomas valsts bezpeļņas organizācija, 501 (c) 3 bezpeļņas
- Atrašanās vieta: Bethesda, Maryland
Misijas paziņojums:
IACFS / ME uzdevums ir veicināt, stimulēt un koordinēt ar CFS, ME un fibromialģiju (FM) saistītu ideju apmaiņu, pētniecību, pacientu aprūpi un ārstēšanu. Turklāt IACFS / ME periodiski pārskata pašreizējo pētījumu, ārstēšanas literatūru un mediju ziņojumus zinātnieku, klīnisko ārstu un pacientu labā. IACFS / ME arī vada un / vai piedalās vietējās, nacionālās un starptautiskās zinātniskajās konferencēs, lai veicinātu un novērtētu jaunus pētījumus un veicinātu turpmāku pētījumu veikšanu un sadarbības pasākumus, lai veicinātu šo slimību zinātniskās un klīniskās zināšanas.
resursi jums:
- profesionālās un neprofesionālās biedri
- informācija un viedokļi par pētniecību
- saraksts ar notikumiem un paziņojumiem par pētniecību un finansēšanu
veidi, kā veicināt:
- ziedot naudu tiešsaistē
- ziedot naudu pa pastu
nacionālā CFIDS fonds
CFIDS bija parasto nosaukumu šim nosacījumam, pirms ME / CFS kļuva populāra. Tas nozīmē "hronisks nogurums un imūnās disfunkcijas sindroms".
Valsts CFIDS fonda mērķi ir palīdzēt finansēt pētījumus šīs slimības cēloņsakarībā un ārstēšanā, un galu galā, lai palīdzētu atrast ārstēšanu. Tas darbojas arī, lai sniegtu informāciju, izglītību un atbalstu cilvēkiem ar ME / CFS.
Saskaņā ar tās tīmekļa vietni, šī organizācija pārsniedz vienkāršu finansējumu pētniecībai, iepludinot pagātnes atklājumus, kas nav kopīgi, vai meklējot zinātniekus ar atbilstošām zināšanām un finansējot viņu darbu šajās jomās. Tajā strādā tikai brīvprātīgie un, kopā ar ME / CFS, veicina pētījumus par saistītajiem apstākļiem, tai skaitā ar Persijas līča kara slimībām un daudzām ķīmiskajām vielām.
Ātrie fakti par Valsts CFIDS fondu:
- Dibināts: 1997
- Labdarības statuss: 501 (c) 3 bezpeļņas
- Atrašanās vieta: Needham, Massachusettes
Resursi jums:
- lēti dalība ietver divus gadus jaunumus
- Informatīvie raksti
- Piemiņas saraksts
- Japānas medicīniskās terminoloģijas saraksts
veidi, kā veicināt:
- ziedot naudu tiešsaistē
- kļūt par biedru
ME-CFS zināšanu centrs
ME-CFS zināšanu centrs piedāvā plašu informāciju un resursus, izmantojot savu tīmekļa vietni, lai palīdzētu cilvēkiem, kuri ne tikai ME / CFS, bet arī saistītās fibromialģijas slimības un Persijas līča kara slimības.
Īsie fakti par ME-CFS Zināšanu centru:
- Labdarības statuss: 501 (c) 3 bezpeļņas
- Atrašanās vieta: Loxahatchee, Florida.
Misijas apraksts:
Mūsu misija ir sniegt tiem, kam ir smags nogurums, mialģiskais encefalomielīts / hronisks noguruma sindroms (ME / CFS), fibromialģiju (FM) un ar to saistītas slimības ar visdažādākajiem resursiem no visas pasaules, ar kurām risināt šos sarežģītos un pārāk bieži nepareizi diagnosticētos apstākļus.
Resursi jums:
- Informatīvie raksti
- Saraksts ar atbalsta grupām visā valstī
- Resursu saraksts, ieskaitot veselības aprūpes sniedzējus un advokātus no visas valsts
- Plaša video bibliotēka
Veidi, kā veicināt:
- Ziedot naudu, izmantojot PayPal
- Veikals internetā veikalā
Atrisiniet ME / CFS iniciatīvu.
Atrisināt ME / CFS iniciatīvu (SMCI) saka, ka tā "strādā, lai paātrinātu drošu un efektīvu ārstēšanu un censtos agresīvi palielināt finansējumu ārstēšanai". Tā uztur biobanku un pacientu reģistru, kas palīdz apvienot dalībniekus un pētniekus, lai pētniekiem padarītu pētījumus vieglāku un lētāku, kā arī padarīt datus no paraugiem vairākiem pētījumiem.
SMCI mērķi ir veicināt pētījumu par agrīnu slimības atklāšanu, labāku diagnostiku un efektīvāku ārstēšanu. Organizācija galvenokārt pievēršas bioenerģētikai, imunitātei un iekaisumiem, kā arī neiroendokrīnajai bioloģijai. Un tas regulāri piešķir naudu pētniekiem, kuri strādā šajās jomās.
Īsi fakti par SMCI:
- Dibināts: 1987
- Labdarības statuss: 501 (c) 3 bezpeļņas
- Atrašanās vieta: Losandželosa, Kalifornija
Misijas apraksts:
Mūsu misija ir padarīt ME / CFS plaši saprotamu, diagnosticamu un ārstējamu . Mēs to darīsim, stimulējot uz līdzdalību orientētu pētījumu, kura mērķis ir ME / CFS agrīna atklāšana, objektīva diagnostika un efektīva ārstēšana, izmantojot plašākas sabiedriskās, privātās un komerciālās investīcijas.
Resursi jums:
- Informatīvie raksti pacientiem, draugiem un ģimenei, pētnieki un veselības aprūpes sniedzēji
- Saraksts ar pētnieciskajiem resursiem
- Webināriem
- Iesaistieties ar aizstāvību
- Biļetens
Veicināšana:
- Ziedot naudu tiešsaistē vai pa pastu
Simmaron Research
Simmaron Research koncentrējas uz izmēģinājuma pētījumiem – maziem pētījumiem, kas liecina par to, ka ir vērts pievērsties noteiktām pētniecības jomām – tas var piesaistīt akadēmiskās iestādes, valdības finansējumu un farmācijas uzņēmumu interesi par šādām tēmām.
Turklāt Simmaron uztur pētnieku bioloģisko paraugu krātuvi, kā arī informāciju par vairāk nekā 1000 cilvēkiem ar ME / CFS. Tā arī sadarbojas ar ME / CFS pētniekiem visā pasaulē.
Īsi fakti par Simmaron Research:
- Labdarības statuss: 501 (c) 3 bezpeļņas
- Atrašanās vieta: Incline Village, Nevada
Misijas apraksts:
Veikt eksperimentālus pētījumus, kuriem ir galvenā loma CFS diagnostikā, ārstēšanā un izpratnē / ME un citas neiroimmunālas slimības.
Resursi jums:
- Publikācijas par ME / CFS no organizācijas un tās padomdevējiem
- Pētniecības vērsta bloga
veidi, kā veicināt:
- Ziedot naudu tiešsaistē
Reģionālās un starptautiskās organizācijas
Meistars ME / CFS organizācijas apkalpo vietējās kopienas visā ASV un visā pasaulē. Lai iegūtu detalizētu sarakstu ar tiem, apmeklējiet Organizācijas par hroniskā noguruma sindromu un mialģisko encefalomielītu.
Vārds no Verywell
Making ziedojumu organizācijām, piemēram, šīm labdarības organizācijām, var būt brīnišķīga dāvana cilvēkiem jūsu dzīvē, kuri ir ME / CFS vai cīnījušies ar šo slimību viņu dzīves laikā. Labdarības iemaksas var arī ierakstīt jūsu vēlēšanās. Pirms jūs dodat naudu jebkurai labdarībai, tomēr pārliecinieties, vai pētījāt to, lai nodrošinātu, ka jūsu ziedojums tiek izmantots kā paredzēts.
Ja jūs esat viens no veiksmīgajiem, kurš var ziedot, šis saraksts var palīdzēt jums atrast vērtīgu vietu, kur to atbalstīt. Tiem, kas nespēj dot naudu, iespējams, varēsiet atrast citas metodes, lai palīdzētu vai popularizētu šīs grupas. Katrā ziņā jūs, iespējams, varēsit mācīties no viņiem un gūt labumu no piedāvātajiem resursiem.
