Kad jūs mācāties par hroniskā noguruma sindromu (ME / CFS), jums ir jārisina atsauces uz tādām lietām kā Fukuda, Oxford kritēriji un empīriskā definīcija. Ja jūs nezināt, ko nozīmē šīs lietas vai to konteksts, tas var būt patiesi mulsinoši.
Jūs droši vien esat redzējuši daudz strīdus par šīm lietām. Tas ir sarežģīts jautājums, kas pagājis gadu desmitiem.
par to ir uzrakstītas visas grāmatas.
Tomēr tikai izpratne par dažiem galvenajiem punktiem var palīdzēt atklāt lietas, kuras jūs lasāt, un ievietot informāciju kontekstā.
Piecas konkurējošas definīcijas
Medicīnas aprindām ir bijis tik grūti saprast, ka ME / CFS pašlaik piedalās piecās dažādās definīcijās. Dažādiem pētniekiem tiek izmantotas dažādas definīcijas, dažādi ārsti izmanto dažādus diagnostikas kritērijus, un, šķērsojot valsts robežu, dažkārt var rasties atšķirīga definīcija un kritēriju kopums, nekā tas, ko jūs lietojat.
Daļa no problēmas ir tā, ka mums ir divas atšķirīgas nometnes, kad runa ir par to, kā pētnieki šo slimību izskata un izskata. Kādas nometnes viņi ietekmē, kāda definīcija viņi lieto.
fizioloģiskā nometne: šīs grupas pētnieki uzskata, ka ME / CFS ir fizioloģiska slimība, kas ietver sarežģītas bioloģiskas novirzes. Viņi pētīja tādas tēmas kā infekcija, vides toksīni un citi fizioloģiskā stresa cēloņi.
Kad viņi izvēlas pētījuma dalībniekus, viņi var izmantot vienu no šīm trim definīcijām:
- Fukuda
1994. gadā CDC pieņēma Starptautiskās hroniskās noguruma sindromu izpētes grupas izvirzītos kritērijus. Papīru izstrādāja Keiji Fukuda. Viņa vārds ir kļuvis par standarta veidu, kā daudzi cilvēki atsaucas uz šiem kritērijiem.
- Kanādas kritēriji
Izlaisti 2010, šie kritēriji tiek uzskatīti par stingrākiem un specifiskākiem nekā Fukuda. Viņiem ir vajadzīgi vairāk fizisku simptomu (arī pēcdzemdību grūtības) un izslēdz personas ar garīgu slimību simptomiem. - Starptautiskie konsensa kritēriji
Šajā definīcijā tiek izmantots nosaukums myalgic encefalomielīts (ME), aizstāts "nogurums" ar "post-exertional neuroimmune izsmelšanu" un prasa vairākus fizioloģiskus simptomus, kas pārsniedz to, ko Fukuda dara.
2015. gada Medicīnas institūta ziņojums piedāvāja jaunus ME / CFS diagnostikas kritērijus un ierosināja sistēmiskās izturības neiecietības slimības nosaukuma maiņu (SEID). Joprojām jāpārbauda, kāda būs šī ietekme uz pētniecību. Tomēr vārdi "sistēmisks" un "slimība" skaidri parāda ziņojuma apgalvojumu, ka tā ir fizioloģiska slimība.
Psiholoģiskā / uzvedības nometne: šīs grupas pētnieki uzsver izturēšanos pret ME / CFS garīgo, emocionālo un sociālo aspektu. Tās kritiķi to bieži atsaucas kā uz biopsihosociālu pieeju.
Kad šie pētnieki izvēlas studiju dalībniekus, viņi parasti izvēlas kādu no šīm trim definīcijām:
- Fukuda (sk. 1. punktu)
- Oksforda kritēriji
Šie 1991. gada kritēriji ietver nezināmas izcelsmes hronisku nogurumu un postinfekcijas noguruma sindromu.
- CDC Empīriskā definīcija
2005.gadā pēc tam CDC hroniskā noguruma sindroma pētījuma vadītājs Fukuda pārskatīja.
Tātad, ko tas nozīmē pētniecībai?
Izmantojot piecas definīcijas aktīvā lietošanā, mums rodas dažas reālas problēmas, kad runa ir par šī stāvokļa izpēti un to, kā to izturēties.
Viena medicīniskā pētījuma diezgan bieži ir pretrunā ar otru; Tomēr, runājot par ME / CFS, ir jābūt vēl pretrunīgiem rezultātiem. Ir grūtāk aplūkot vairākus pētījumus un izstrādāt derīgus secinājumus.
ME / CFS ir sarežģīta neatkarīgi no jūsu definīcijas. Pētījumi ir dramatiski nepietiekami finansēti, salīdzinot to ar citām slimībām, kas ietekmē līdzīgu cilvēku skaitu.
Visas dažādās definīcijas kalpo, lai palēninātu progresu un saglabātu ūdeņus dubļainu.
Ko tas nozīmē cilvēkiem ar ME / CFS?
Cilvēkiem, kas dzīvo ar šo slimību, tas varētu nozīmēt, ka gaidīšanas laiks ir ilgāks par efektīvu ārstēšanu. (Galu galā, mums joprojām nav vienotu FDA apstiprinātu zāļu ME / CFS.)
Tas var arī nozīmēt, ka jūsu ārsts ir mazāks spējīgs jums palīdzēt, jo viņš vai viņa nevar norādīt uz pētījumu kopumu ar skaidriem secinājumiem. Iespējams, ka neskaidrības dēļ dažiem ārstiem rodas šaubas par to, vai ME / CFS ir pat "reāls" stāvoklis.
Pašlaik ir daudz apspiesta diskusija par ārstēšanu, ko sauc par kognitīvās uzvedības terapiju (CBT). Šīs divas nometnes nepiekrīt tā lietderībai ME / CFS, otrā nometne skatīja CBT kā pirmās līnijas ārstēšanu. Nepieciešams ilgs laiks, lai tiešsaistē atrast pacientus, kuri apgalvo, ka viņiem ir liegta cita veida ārstēšana, pamatojoties uz šo uzskatu, pat ja CBT viņiem nepalīdzēja.
Ko tur nākotnē?
Izskatās, ka cilvēki, kuri veic fizioloģiskus pētījumus, biežāk lieto vārdu myalgic encefalomielītu, vai nu kopā ar hronisku noguruma sindromu vai tā vietā. Ja šī tendence turpināsies, man ir aizdomas, ka mēs galu galā beigsimies ar divām dažādām slimībām ar dažādiem nosaukumiem. Tomēr, attīstoties SEID, pētniekiem, protams, ir jāņem vērā dažas lietas.
Tajā pašā laikā tas turpinās būt grūts cīņa pētniekiem, ārstiem un pacientiem, lai padarītu galvas vai astes par šo stāvokli. Labās ziņas ir tādas, ka, neskatoties uz visu, mēs lēnām gūstam panākumus.
