Man bieži jautā par manu j-maisiņu operāciju, kas man bija bijusi 1999. gadā pēc 26 gadu vecuma sasniegšanas. Pirms manas pirmās operācijas es nervu un es runāju ar citiem pacientiem, kam bija j-maisiņu operācija. Dažiem cilvēkiem var būt izvēle, vai veikt operāciju: manā gadījumā tā bija medicīniska nepieciešamība. J-maisiņu operācija dažreiz tiek veikta 1 solī vai 3 pakāpēs, bet visbiežāk 2 pakāpēs, kas ir mana operācija. Mana operācija tika veikta manā vietējā slimnīcā ar vietējo kolorektālo ķirurgu, kurš pirms 5 gadiem bija veicis tikai 5 maisiņus. Zemāk ir diezgan personiska pieredze par manu pieredzi ar j-maisiņu operāciju, lai gan esmu pievienojis dažus elementus un informāciju, lai būtu plašāks resurss tiem, kas apsver vai saskaras ar ķirurģiju, lai ārstētu čūlainais kolīts.
Dienas, kas vairs negriežas pa vannas istabām
Es pamodos no rīta spiediena un pilnības sajūta manā j-maisiņā. Lielākā daļa no rīta sākas šādā veidā, bet es ar to pierodos. Ir daži diskomfortu, bet tas nav tas pats, cik steidzami es jutos ar čūlas kolītu. Es varētu ignorēt sajūtu mazliet, ja es izvēlētos, lai gan tas kļūst arvien neērti, kamēr es eju uz vannas istabu.
Dienas ar čūlaino kolītu sāka kļūt tikai par atmiņu šajā brīdī, jo es apmesties jaunajā mana ķermeņa ritmā. Pirmā (divu) operācija bija sarežģīta: man vairākas stundas ilga anestēzija un pamodos ar pagaidu ileostomiju. Atveseļošanās bija ilga, man bija bezdarbnieks 6 nedēļas, bet tas bija neveiksmīgs, un es katru dienu uzlaboju.
Man ir liels rēta, kas iet visu ceļu no augšas uz manu vēderpogu uz leju līdz manam kaunuma kaulam, kurš nav dziedējis tik tīri, kā es būtu vēlējies, galvenokārt tāpēc, ka esmu lietojis prednizonu pirms operācijas.
Es nevarēju sašaurināt prednizonu pirms j-maisiņa pirmā posma, kā mans ķirurgs bija cerējis: katru reizi, kad mēs centāmies uz leju pārāk zemu, asiņošana no čūlas kolīta sāksies atkal. Tā rezultātā es beidzot varēju samazināties tikai pēc manas operācijas. Es neesmu apmierināts ar rētu, jo es esmu jauns, bet es domāju, ka mana bikini dienu beigas ir neliela samaksāta cena.
"Ostomija" nav netīrs vārds
Ileostoms vispār nebija tas, ko es gaidīju. Pēc gadiem ilga čūlainais kolīts un jautājums, kad caureja streikotu un kad man vajadzēja vannas istabu steigā, ileostomija bija tāpat, ka man atkal bija mana brīvība. Es vienkārši aizgāju un iztukšoja manu ostomiju maisiņu, kad tas kļuva pilns. Es vispār nemainīju savu drēbju skapi – es valkāja visas tās pašas drēbes, ko es darīju pirms savām ileostomijām. Es sāku paplašināt savu uzturu, lai gan es rūpīgi sekoju maniem ķirurga norādījumiem un izvairītos no rupja lopbarības, piemēram, riekstu vai popkornu. Es pat sāku paciest svaru, pirmo reizi manā pieaugušā dzīvē. Man nekad nav bijis trieciens 3 mēnešu man bija mana ileostomy. Es nedomāju, ka man bija lieliska prasme piestiprināt savu ostomiju ierīci, taču tā arī man nekad nav bijis nekādu problēmu vai neērtu starpgadījumu.
Mana ikdienas daļa kļuva par manu ileostomijas ierīces maiņu apmēram divas reizes nedēļā. Mana stoma kļuva par vēl vienu manu ķermeņa daļu. Tas likās dīvaini, ja es pārāk daudz domāju. Galu galā stoma ir daļa no jūsu zarnas, un tas bija ārpus mana ķermeņa! Bet tā bija operācija, kas ļāva man dzīvot, cerams, uz ilgu laiku. Bez tā, displāzija un simptomi polipi, kas atrodami manā resnās zarnās, var izraisīt resnās zarnas vēzi un sliktāku iznākumu.
Mana enterostomālā terapija (ET) medmāsa bija pārsteidzoša. Pirms pirmās operācijas es tikās ar viņu, un viņa palīdzēja noteikt manas stomas izvietojumu. Ārkārtas situācijā stoma var tikt novietota vietā, kur ķirurgs uzskata, ka tas būtu vislabākais, bet man bija paveicies, lai būtu kādu laiku, lai sagatavotos. Mana māsas māsa mani jautāja par savu dzīvesveidu un apģērba veidiem, ko es valkāja, un mēs nolēmām, kur izvietot savu stomu. Stoma izvietojumā piedalās arī anatomija – man teica, ka dažu cilvēku ķermeņi un muskuļi ir atšķirīgi, un dažreiz stomu nevar ievietot vietā, kuru pacientam dod priekšroka.
Manā gadījumā lietas labi attīstījās, un mana māsas medmāsa izmantoja Sharpie, lai atzīmētu manas stomas labāko vietu manā vēderā.
Atgriešanās "Parasti" atkal
Kad es biju gatavs otrajai pakāpei, kad mana j-maisiņa operācija (pazemināšana vai ileostomijas atgriešanās) man bija nopietnas bažas par atkārtotu operācijas uzsākšanu. Es jutos lieliski! Ileostomija nebija liels darījums! Vai es patiešām vēlējos iziet vēl vienu operāciju un atveseļošanos? Bet patiesībā otra operācija nebija tik tuvu kā intensīva kā pirmais, un atveseļošanās laiks bija daudz īsāks. Man bija bezdarbs tikai 2 nedēļas, un man bija daudz mazāk nepieciešamas sāpju zāles. Visgrūtāk lietoja jauno j-maisiņu. Jā, man nācās to "iztukšot" vairākas reizes dienā, bet tas mani neuztrauca vispār. Es zinu, ka daudziem cilvēkiem ir bažas par to, ka pēc viņu operācijām vajadzētu doties uz vannu vairākas reizes nekā pirms viņu operācijām, bet manā gadījumā tas nebija problēma. Mana čūlainais kolīts tika klasificēts kā smags, un pat pēc pirmās operācijas atgūšanas es jutos labāk nekā es, kad mana kolīts bija vissliktākais.
Sākumā mana zarnu kustība caur manu j-maisiņu bija šķidruma un, patiesību sakot, sāpīga. Viņi sadedzināja. Bet es ātri uzzināju, kādus pārtikas produktus izvairīties: asie pārtikas produkti, cepta pārtika, pārāk daudz tauku, pārāk daudz kofeīna. Man arī bija daudz citu triku, lai saglabātu sāpes un dedzināšanu līdz minimumam: izmantojot barjeru krēmu manā apakšā, izmantojot mitru salvetes, nevis tualetes papīru, un ēst pārtikas produktus, kas varētu sabiezēt manu izkārnījumos, piemēram, zemesriekstu sviestu vai kartupeļus. Mana ķirurga man iedeva dažas vadlīnijas par šīm lietām, bet daži no tā es uzzināju caur izmēģinājumiem un kļūdām, jo ikviens ir dižs, kad runa ir par diētu. Man vajadzēja laiku, lai mana perianālā āda kļūtu stingrāka, un dedzināšana apstājas. Tiklīdz mana diēta ir pakļauta kontrolei, manis ķeblis sāka nostiprināties, un es mazāk un mazāk atradu vannas istabu. Faktiski, kad es redzu savu ķirurgu, viņš jautā, cik daudz zarnu kustības man ir dienā, un es godīgi vairs neseko.
Manas zarnu kustības mēdz būt skaļi, bet es esmu pārņēmis sajūta neuzmanības dēļ. Operācija mani glābjusi, lai gan mana anatomija mainījusies mūžīgi. Ja es ar savu diētu esmu ļoti uzmanīgs, man ir gandrīz izveidotas izkārnījumos, bet es bieži nerunāju ar diētu. 10 gadus es biju čūlainais kolīts, dažreiz dzīvoju neko, bet želatīnu un buljonu (un vienā neaizmirstamā divu nedēļu laikā slimnīcā nekas nekas, pat ne ūdens), un tagad es varu ēst ēdienu, reālu ēdienu, atkal, es nevēlos pakļauties maigai un garlaicīgai diētai. Man ir ierobežojumi – es nekad ēdu salātus ar riekstiem, kam seko popkorns, bet es šodien varēšu baudīt daudzus pārtikas produktus, kurus es nekad neuzskatīju par ēšanu savā čūlainajā kolīta dienā.
Bet vai tas ir "izārstēt"?
Cilvēki bieži runā par j-maisiņu operāciju kā par "izārstēt" čūlaino kolītu. Es nedomāju, ka tas ir precīzs apraksts. Kā var uzskatīt par galveno orgānu izņemšanu no "izārstēt"? Man izārstēt būtu zarnu dziedināšana un simptomu pārtraukšana. Mana j-maisiņa nākotne man joprojām nav zināma. Es varētu būt viens no tiem, kas attīstās pouchitis: stāvoklis nav labi saprotams, kas izraisa tādus simptomus kā drudzis un caureja. Pusheits bieži tiek ārstēts ar probiotiskiem līdzekļiem un antibiotikām, bet tas arī mēdz atkārtot. Mans ķirurgs arī nav pārliecināts, vai es joprojām esmu brīvs no iespējamām komplikācijām, piemēram, aizsprostojumiem vai pat ārpus zarnu stāvokļiem, kas var iet roku rokā ar iekaisīgu zarnu slimību (IBD), piemēram, artrītu.
Epilogs
Es zinu, ka mans ceļš no čūlas kolīta uz j-maisiņu ir bijis ārkārtīgi vienkāršs. To es piedēvēju savai ķirurģiskās komandas prasmei, bet arī manai vēlmei ievērot manu ķirurga norādījumus uz vēstuli. Esmu satiku daudzus citus, kas arī ir apmierināti ar viņu maisiņiem, bet esmu saticies arī ar dažiem, kuri ir zaudējuši savus maisiņus atkārtojošai pouchītei vai arī tāpēc, ka tas, kas tika diagnosticēts kā čūlains kolīts, galu galā tika noteikts par Krona slimību. Man ir zināms arī citi, kam ir postoperatīvas komplikācijas, piemēram, infekcijas. Dažas sievietes ar j-maisiņiem konstatē auglību. Ir gandrīz neiespējami zināt, kā ķirurģija ietekmēs kādu konkrētu personu, bet manā gadījumā viss izrādījās uz labo pusi.
