Pat runājot vārdu hospice ir biedējoši ikvienam, kas dzīvo ar vēzi. Diemžēl vārds "hospice" dažreiz tiek pielīdzināts atteikumam, lai arī tas ir tālu no tā.
Ar plaušu vēzi daudzi cilvēki nespēj saņemt slimnīcas priekšrocības līdz slimības pēdējām dienām. Tajā pašā laikā daži cilvēki izvēlas viesmīlību, kas nezina, ka var būt jauni un efektīvi veidi, kā ārstēt viņu īpašo progresējošo plaušu vēzi.
Kas jums jāzina, lai būtu pilnvarots pieņemt lēmumu par viesmīlību; gan pārliecinoties, ka jūs neesat "lecējuši ieroci", ja turpināsies efektīva ārstēšana, kas varētu pagarināt dzīvi ar mazām blakusparādībām un pietiekami drīz izvēlēties šo aprūpi, lai jūs varētu saņemt ieguvumus?
Kāpēc ir svarīgi runāt par patversmi, ja jums ir jūtas labi?
Cilvēkiem, kuriem ir plaušu vēzis, mēs zinām, ka hospice ir nepietiekami izmantota. Mēs arī zinām, ka daudzi cilvēki izvēlas viesmīlību tikai pašā savas dzīves beigās – pēdējās dienās un, iespējams, nedēļās, trūkst daudz šīs programmas priekšrocību.
Tajā pašā laikā plaušu vēža ārstēšana pēdējos gados ir krasi mainījusies, un ir mainījusies paradigma slimības progresēšanas stadijās. Zāles, kas pirms desmit gadiem bija neskaidras, tagad ļauj dažiem cilvēkiem dzīvot daudz ilgāk nekā agrāk; pat ar 4. stadijas plaušu vēzi.
Amidst šīs izmaiņas, kā jūs varat zināt, vai ir pienācis laiks izvēlēties hospice? Sāksim runāt par to, kāda ir hospice un ko tas varētu nozīmēt jums. Tad parunāsim par to, kā padarīt šo sāpīgo lēmumu.
Diemžēl pētījumi liecina, ka daudzi ārsti nespēj atvieglot aprūpi. Tas nozīmē, ka jums un jūsu ģimenei, iespējams, būs jāuzsāk diskusija ar savu ārstu, un vēlams, pirms tas rodas.
Papildus tam, ka ir iespēja gūt labumu no viesmīlības pakalpojumiem, 2017. gada pētījumā konstatēts, ka agrīna hospice apspriešana ar cilvēkiem ar plaušu vēzi dzīves beigās izraisīja vājāku agresīvu ārstēšanu. (Izdzīvošanas rādītāji starp tiem, kuriem bija bijusi agresīva ārstēšana dzīves beigās, un tiem, kuri to nedarīja, nenovēroja izdzīvošanas rādītājus). Citā pētījumā plaušu vēža slimnieku ģimenes locekļi, kuriem bija agrīnā slimnīcas uzņemšana slimnīcā, labāk uztvēra dzīvo aprūpi viņu mīļotajiem, nevis tiem, kuri to nedarīja.
Kas ir plaušu vēža patversme?
Vietas "vieta", lai gan ir iespējas, kas piedāvā viesmīlības aprūpi, hospice ir vairāk filozofija. To definē kā praksi, kas nodrošina humānu un līdzjūtīgu aprūpi cilvēkiem, kuri pēdējās neārstējamas slimības fāzēs ir, lai viņi varētu dzīvot pēc iespējas pilnīgāk un ērtāk.
Hospices mērķis ir ārstēt cilvēku, nevis slimību tādā veidā, ka ne vai nu paātrināt vai atlikt nāvi.
Daudzi cilvēki ir sajaukti starp viesmīlības aprūpi un paliatīvo aprūpi, jo abi koncentrējas uz simptomu atvieglošanu un nodrošina fizisko, emocionālo un garīgo atbalstu. Galvenā atšķirība ir tāda, ka paliatīvā aprūpe var tikt izmantota jebkurā laikā, pat ar ārstējamu vēzi, taču aprūpe mājās ir paredzēta cilvēkiem, kuri pēdējos 6 mēnešus dzīvo.
Pastāv daudzi mīti par viesmīlības aprūpi, ieskaitot mītu, ka, izvēloties viesmīlības aprūpi, jūs "atsakāt". Tas ir tālu no patiesības, un, izvēloties hospice, cilvēki bieži pieņem apzinātu lēmumu izdzīvot savas pēdējās dienas ar cieņu un komfortu.
Ne visi viesmīlības aprūpes pakalpojumi ir vienādi, un faktiski ir četri dažādi aprūpes iestāžu aprūpes līmeņi, pamatojoties uz Medicare definīciju. Tie ir šādi:
- 1. līmenis: regulāra veselības aprūpe. Šī aprūpe sniedz pamata pakalpojumus no māsu aprūpes līdz emocionālajam atbalstam.
- 2. līmenis: nepārtraukta aprūpe mājās. Ilgstoša aprūpe mājās parasti ir īslaicīga izvēle, ko lieto, ja rodas smagas sāpes vai elpas trūkums. Kvalifikācija tiek atkārtoti novērtēta katru dienu, un medicīnas māsa vai mājas veselības aprūpe ir no 8 līdz 24 stundām diennaktī.
- 3. līmenis: vispārējā stacionārā aprūpe. Šis pakalpojums ir līdzīgs pastāvīgai aprūpei mājās, bet tā vietā ir cilvēki, kuri izvēlas aprūpi stacionārā iestādē.
- 4. līmenis: Atbrīvošanās aprūpe. Atkarības aprūpe ir īslaicīga stacionāra izvēle tiem, kas saņem 1. līmeņa aprūpes pakalpojumus, bet aprūpes darbinieku stresa dēļ rodas grūtības, un ģimenei ir nepieciešams īss pārtraukums. Šai aprūpei parasti ir 5 dienu ierobežojums.
Kādus pakalpojumus piedāvā patversme?
Visvieglāk ir saprast slimnīcas piedāvātos pakalpojumus, ja jūs saprotat, ka hospice ir paredzēta, lai rūpētos par personu fiziski, emocionāli un garīgi, nevis tikai mirušo personu, bet visu ģimeni. Daži no hospice sniegtajiem pakalpojumiem ir šādi:
- simptomu kontrole: jūsu hospice aprūpes komanda strādā, lai nodrošinātu zāles un atbalstu, lai palīdzētu ar simptomiem, piemēram, sāpēm, elpas trūkumu, sliktu dūšu vai vemšanu un citiem vēža simptomiem vai blakusparādībām jums ir bijusi ārstēšana.
- stacionārā aprūpe: lielākā daļa cilvēku var izvēlēties gan mājās, gan stacionārās aprūpes iestādes. Tiem, kuri izvēlas aprūpi mājās, tiek piedāvāta neatliekama stacionārā aprūpe (uz laiku līdz 5 dienām), kad ģimenes locekļi kļūst pārpildīti vai ja nepieciešams pārtraukums jebkura iemesla dēļ.
- Garīgā aprūpe: Jūsu kafejnīcas aprūpes komanda ietver garīdzniekus, kuri var palīdzēt jums sarežģītos jautājumos, kas saistīti ar dzīves beigām. Šī aprūpe ir paredzēta jūsu īpašajām vajadzībām un neveicina vai neietver vienu reliģisko praksi pār citu.
- 24/7 piekļuve: Jūs varēsiet sazināties ar savu aptiekas aprūpes komandu jebkurā diennakts laikā ar jebkādiem jautājumiem vai bažām.
- Ģimenes atbalsts: Hospice komanda ir orientēta uz ģimeni, un papildus tam, lai palīdzētu jūsu ģimenei saprast, ar ko saskaras medicīniski, tiek sniegts atbalsts viņu jautājumiem un emocionālām cīņām. Ģimenes sapulces var notikt arī tā, lai ģimenes locekļi varētu dalīties tajā, ko viņi sajūt, un runāt par viņu bailēm un bažām.
- Apdrošināšanas aprūpe: Visu gadu pēc nāves viesmīlība sniedz pakalpojumus pārdzīvojušajiem ģimenes locekļiem. Tas var ietvert konsultācijas vai garīdzniekus personīgi vai pa tālruni.
Vai jūs joprojām varat saņemt ārstēšanu, kamēr tiek veikta aprūpe?
Daudzi cilvēki ir uzbudināti par hospices izvēli, jo viņi uzskata, ka ārstēšana pilnībā apstājas. Tā nav taisnība. Izvēloties slimnīcu, jūs pieņemat lēmumu nepieļaut aktīva ārstēšanu ar plaušu vēzi, bet tas nenozīmē, ka visas procedūras beigsies. Atšķirība ir tā, ka ārstēšana koncentrējas uz simptomu atvieglošanu un dzīves kvalitātes uzlabošanu, nevis pašu vēža ārstēšanu.
Dažādiem viesmīlības pakalpojumu sniedzējiem ir atšķirīgas vadlīnijas par to, kas ir aktīva ārstēšana. Piemēram, barošanas caurules izmantošana var tikt uzskatīta par paliatīvo aprūpi atkarībā no konkrētās hospices aģentūras. Konkrēti, ar plaušu vēzi var būt atšķirīgas aprūpes programmas, kas ir pieņemamas, piemēram, ļaundabīga pleirāla izsvīduma (šķidruma uzkrāšanās vēdera šūnu plaušās) pārvaldībai.
Dažās programmās var būt vērojama šķidruma noplūde vai tiek uzstādīti shunda paliatīvie pasākumi, kas uzlabo elpas trūkumu. Vēl viens piemērs varētu būt sāpes vai lūzumi, ko izraisa kaulu metastāzes. Radiācijas terapiju (vai kaulu modificējošus līdzekļus) dažreiz lieto sāpju mazināšanai, bet to var uzskatīt par "aktīvās ārstēšanas" formu atkarībā no konkrētās hospices aģentūras. Vēl viens apsvērums var būt intravenozo šķidrumu lietošana, ja persona ir simptomātiska dehidratācijas dēļ.
Protams, tiek apskatīti ārstēšanas veidi, kas galvenokārt attiecas uz sāpēm, elpošanas grūtībām un sliktu dūšu, jo mērķis ir maksimāli palielināt dzīves kvalitāti.
Kad vajadzētu izvēlēties sanitāriju ar plaušu vēzi?
Patversme parasti tiek ieteikta, ja turpmākie ārstēšanas riski un blakusparādības pārsniedz ieguvumus. Protams, tas ir līdzsvars, kas katrai personai jāsver paši, un atbilde var būt ļoti atšķirīga starp dažādiem cilvēkiem. Šajā spektrā nav pareizi un nepareizi; tikai lēmums, kas jums un jūsu ģimenei ir labākais.
Ir svarīgi atzīmēt, ka, ņemot vērā plaušu vēža ārstēšanas pēdējos gados progresu, pat izmaiņas, kas notika laikā no 2015. gada līdz 2017. gadam, atbilde var būt ļoti atšķirīga, nekā tas būtu bijis pirms dažiem gadiem.
Jaunas ārstēšanas iespējas, kas jāņem vērā pirms slimnīcas izvēles
Agrāk ar neoperējamu plaušu vēzi bija tikai dažas iespējas. Radiācijas terapija progresējoša plaušu vēža gadījumā galvenokārt ir paliatīvā, lai samazinātu sāpes un ciešanas. Kurš visbiežāk ķīmijterapiju atstāj vienīgi kā iespēju, kas varētu pagarināt dzīvi; un svarīgākais jautājums bija ķīmijterapijas shēmu risku un ieguvumu novērtējums.
Tas ir ievērojami mainījies ar jaunākām ārstēšanas iespējām, piemēram, mērķtiecīgām terapijām un imunoterapiju. Ir svarīgi, lai ikvienam, kas nesīkšūnu plaušu vēzi, būtu veikta molekulāro profilu noteikšana (gēnu testēšana) uz audzēju, jo ne visi, kas ir tiesīgi saņemt šo ārstēšanu, apzinās, ka tie ir pieejami. Ja ir mērķējama mutācija, piemēram, EGFR mutācija, ALK pārgrupēšanās vai ROS1 gēna pārgrupēšanās.
Imūnterapija ir vēl viena iespēja, kas reizēm ir efektīva (un dramatiski tā, lai daži cilvēki) ar progresējošu plaušu vēzi. Šīs ārstēšanas iespējas, visticamāk, būs efektīvas, ja Jums ir PD-L1 pārbaude, kas atklāj augstu līmeni. Lai gan imunoterapijas zāles nedarbojas ikvienam, dažiem cilvēkiem tas var ilgstoši reaģēt (ilgstoši kontrolēt vēzi).
Mērķtiecīgas terapijas, kā arī imunoterapijas zāles nav bez blakusparādībām, bet tās bieži panes daudz labāk nekā tradicionālā ķīmijterapija.
Ir svarīgi atzīmēt, ka pat tad, ja ārstēšana ar mērķtiecīgiem līdzekļiem, imunoterapiju vai ķīmijterapiju varētu pagarināt dzīvi, daži cilvēki izvēlas neveikt turpmāku ārstēšanu. Jebkāda veida vēža ārstēšana nav viegli pieejama ikvienam, un daži cilvēki vienkārši jūtas pārāk noguruši, lai veiktu vairāk ārstēšanas. Izdarot savu izvēli, jums ir jāgarantē savas vēlmes un jāizvēlas, kas jums ir labākais, cik ilgi kā jūs pilnībā apzināties iespējas, kuras jums ir. Turklāt, lai arī šīs ārstēšanas procedūras var būt efektīvas reizēm, galu galā lielākā daļa ārstēšanas darbu pārtrauks un tiks pieņemts lēmums par viesmīlību.
Tā kā aprūpes iestādes izvēle būtībā padara izvēli pārtraukt aktīvu ārstēšanu, pirms brīža, kad pārtraucat ārstēšanu ar vēzi, apspriediet ar savu ģimeni par šiem jautājumiem.
Jautājumi Uzdot pirms izvēles Hospice
Lēmums izvēlēties hospice var būt milzīgs, bet tas var palīdzēt uzdot vairākus jautājumus:
- Vai ir kādas atlikušās ārstēšanas iespējas? Uzdodot šo jautājumu, jūs, iespējams, vēlēsities uzdot konkrēti jautājumus par ķīmijterapijas iespējām, mērķtiecīgām terapijas iespējām, imunoterapijas iespējām un iespējamiem klīniskajiem pētījumiem, kas jums būtu piemēroti.
- Kāda ir jūsu dzīves kvalitāte, piemēram, šodien? Ko jūs vēlaties, lai jūsu dzīves kvalitāte būtu? Vai kāda cita ārstēšana turpmāk samazinās jūsu dzīves kvalitāti?
- Vai jums bija paliatīvā aprūpe? Paliatīvā aprūpe ir aprūpe, kas risina jūsu fizisko, emocionālo un garīgo labklājību, pat ja jūsu nolūks ir izārstēt.
- Kā jūsu ģimene jūtas jūsu lēmumā?
- Vai medicīniskā apdrošināšana vai medicīniskās aprūpes Medicare pabalsts ir apcietinājums?
Veikt brīdi, lai uzskaitītu gan slimnīcas aprūpes priekšrocības, gan trūkumus. Dažreiz, redzot tos uz papīra melnā un baltā krāsā, jūsu izvēle var izrādīties daudz skaidrāka.
Kā atrast labāko patversmes aprūpi
Apmeklēšanas aprūpes pieejamība mainās atkarībā no tā, kur jūs dzīvojat, un bieži vien ir vieglāk, ja dzīvojat pilsētu, nevis lauku reģionā. Pirmais lēmums ir izlemt, vai vēlaties uzturēties mājās, vai arī jūs vēlaties būt viesmīlības iestādē. Nav pareizas izvēles, un labākais lēmums ir tas, ko jūs un jūsu ģimene jūtat, ir piemērots tieši jums.
Daudzās kopienās ir vairāk nekā viens viesmīlības nodrošinātājs, tāpēc jums būs jāizvēlas, kurš no tiem vislabāk atbilst jūsu vajadzībām. Jūsu onkologs un onkoloģijas medicīnas māsa var palīdzēt. Ja esat iesaistīts vietējā plaušu vēža atbalsta grupā vai kopienā, varat lūgt arī ieteikumus no šiem cilvēkiem. Pastāv arī valsts un nacionālās organizācijas, piemēram, jūsu valsts hospice organizācija, kuras jūs varat sazināties ar jautājumiem.
Ko darīt, ja mainīsi savu prātu?
Ir svarīgi ikvienam, kas izvēlas aprūpes pakalpojumus, lai uzzinātu, ka ir pareizi mainīt savu prātu. Ja izlemjat, ka vēlaties atsākt aktīvo vēža ārstēšanu, vai ja ir apstiprināta jauna zāle plaušu vēža ārstēšanai un ja jums ir izvēle, jūs vienmēr varat atstāt apsveikumu.
Vārds no Verywell
Talking about hospice ir diskusija, kas ir grūti cilvēkiem ar vēzi un viņu onkologiem līdzīgi. Diemžēl mēs zinām, ka pārāk maz cilvēku izvēlas viesmīlību, līdz viņi ir ļoti tuvu nāvei, un paliek garām daudziem brīnišķīgiem pakalpojumiem, ko var nodrošināt slimnīca. Lēmums par hospice ar plaušu vēzi īpaši rada vairāk jautājumu un apsvērumu, nekā pagātnē, pateicoties progresējumam uzlabotā plaušu vēža ārstēšanā, piemēram, mērķa terapijā un imunoterapijā.
Neviens no diviem cilvēkiem vai diviem vēža veidiem nav līdzīgs, un neviens nevar pieņemt šo svarīgo lēmumu. Ir svarīgi izprast visas savas iespējas un pēc tam izdarīt izvēli, kas atbilst jūsu un jūsu ģimenes vajadzībām. Tomēr vairākos pētījumos ir konstatēts, ka cilvēku ar plaušu vēzi ģimenes uzskata, ka viņu mīļotā dzīves kvalitāte bija daudz labāka, kad slimnīcas beigu aprūpe tika izvēlēta agrāk, nevis vēlāk slimības beigu stadijā.
