Pastāv vecāki un iekšējie likumi, kas paši sevi izkliedz, lai izprastu autismu un padarītu dzīvi vieglāku un patīkamāku saviem bērniem un mazbērniem par spektru. Ir māsas un brāļi, kas pilnībā saprot, ka dzīve ar autismu var būt sarežģīta un sarežģīta – un kas priecīgi piedāvā bērnu pieskatīšanu, atelpu aprūpi un patiesu atbalstu.
Tad ir tās paplašinātās ģimenes, kuras …
nav "visu to."
Nav grūti saprast, kāpēc paplašinātajai ģimenei var būt grūtības ar autismu, it īpaši, ja tās to nekad agrāk nav pieredzējušas. Piemēram –
- Visbiežāk sastopamie pieaugušie ir ļoti neērti, pat ar ļoti nelielām atšķirībām sociālo komunikāciju. Mēs esam rūpīgi apmācīti sagaidīt konkrētas atbildes, un, kad mēs tos nesaņemam, mums ir grūti. Būtiskākas atšķirības (piemēram, bērns, kurš nav neverbāls) var radīt reālu trauksmi.
- Mīti un pārpratumi par autismu var būt paralizējoši. Daži cilvēki nepareizi saprot, ka cilvēki ar autismu ir lipīgi, nespēj mācīties utt.
- Aktīvi bērni, kuri ir agresīvi, patiesībā var nobiedēt pagarinātu ģimeni, kuri baidās par viņu pašu drošību un viņu bērnu drošību.
- Dažus paplašinātus ģimenes locekļus apgrūtina ģimenes locekļu ar invaliditāti fakts. Tas var būt "nepareizs", bet tas nav neparasti. Tradicionāli (ja nepareizi) tiek uzskatīts, ka intelektuālā invaliditāte un garīgās slimības ir "vājās vietas", un cilvēkiem ar autismu var būt intelektuālās attīstības traucējumi un bieži (nepareizi) tiek uzskatīts, ka tie ir garīgi slimi.
- dažos gadījumos pagarinātā ģimenes locekļi uzskata, ka viņiem "tiek likts", ja viņu lūdz ģimenes locekļiem ar invaliditāti. Viņiem ir savi ceļi, viņu tradīcijas un – pamatoti vai nepareizi – nav vēlēšanās mainīties.
Tas ir labi, lai teiktu: "labi, viņi ir nepareizi: mans bērns ar autismu ir drausmīgs cilvēks, un viņiem vajadzētu to redzēt, jo īpaši tāpēc, ka viņiem vajadzētu būt ģimenei!" Bet kaut ko sakot, tas to nedara.
Ja jūs patiešām vēlaties, lai jūsu ģimene atbalstītu savu bērnu ar autismu vai pat vismaz apmierinātu viņu sajūtu, jums būs jāpiesaista daži atbalsta līdzekļi gan jūsu bērnam, gan jūsu ģimenei. Jums var būt nepieciešams veikt arī grūts risinājums par to, cik daudz darba jūs patiešām vēlaties ievietot procesā.
Šeit ir daži padomi, kas jāpatur prātā:
- Apsveriet situāciju, kurā jūs ieejat. Vai ir vērts sāpes, lai bērns ar autismu varētu uzņemties ģimenes kāzas vai bēres? Ja jūsu bērns var izārstēt, izkustināties, stimulēt vai citādi radīt nevēlamu uzmanību, tās var nebūt pareizās iekļaušanas vietas. Jā, viņš ir ģimenes loceklis, un visas tiesības ir jāatbalsta visiem, taču, zinot, ka tas nenotiks, jūs varat izvēlēties apiet iespējamos slazdus.
- piedāvāt kādu autisma apmācību. Ne katrs pieaugušais savā ģimenē rūpējas, lai viņam tiktu uzrakstīts kaut kas par to, kas ir autisms vai kāds ir jūsu bērna vajadzības. Daži, iespējams, būs pateicīgi par jebkuru palīdzību, ko jūs varat sniegt par to, kāda veida mijiedarbība darbojas, bet kas nav, kā reaģēt uz neatlaidību un tā tālāk. Tiem cilvēkiem, kas vēlas mācīties, ir vērts, lai varētu pavadīt laiku, lai mācītu.
- jāzina sava ģimene un attiecīgi jāizvēlas. Jūsu māte var mēģināt spiest jūs palikt kopā ar viņu svētku dienās, bet jūs zināt, ka viņa būs izģērbusies, ja jūsu bērns darīs visu, ko viņa negaida. Bruņojoties ar šīm zināšanām, jums var nākties palikt pie tuvumā esošas viesnīcas un ierobežot mammas un bērna mijiedarbību. Viņai tas var nepatika, bet tas ir labāk, nekā jūs nekad neredzat!
- plānu ātri, graciozu getaway. Lielākajai daļai cilvēku, kas slimo ar autismu, ātri pārņem daudz trokšņa, gaismas, smaku un sociālās mijiedarbības prasības. Zinot to, ir jēga iestatīt posmu graciozai atpūtai, kad jūsu bērnam rodas stresa pazīmes. Jā, nāc pie bārbekjū – bet ļaujiet ģimenes locekļiem uzzināt, ka mums var rasties nepieciešamība agri nokļūt. Ja lietas iet labāk, nekā gaidīts, jūs vienmēr varat "mainīt plānus" un palikt apkārt.
- Uzziniet, kā rīkoties sarežģītā brīdī. Jūs atvaļinājumā apmeklēat ar paplašinātu ģimeni, un jūsu autisks bērns parādīs pazīmes, ka viņš gatavojas izkausēt. Ar ko tu nodarbojies? Cerams, ka jūs jau runājāt ar savu saimnieku par klusu vietu, kuru jūs varat izmantot tikai šādā situācijā. Tādā veidā jūs un jūsu bērns var pēc nepieciešamības izslīdēt, un, kad tas ir gatavs, atgriezieties.
- Ir atbalsts rokā. Pastāv situācijas, piemēram, apmeklējums restorānā, atrakciju parkā uc, kad gandrīz neiespējami palīdzēt autisma bērnam tikt galā ar stresu, vienlaikus arī kā "labu" meitu, dēlu, māsu, brāli vai vecāku brāļiem un māsām . Zinot, ka tas tā ir, ir prātīgi būt vismaz viens cits pieaugušais, kurš var pārņemt vai nu palīdzot savam autizējošajam bērnam, vai uzraudzīt citus jūsu grupas bērnus (vai prasīgus pieaugušos).
- Ir plāns pazemināt savu trauksmes līmeni.Ja jūs, tāpat kā daudzi cilvēki, vēlaties, lai jūsu paplašinātā ģimene būtu apmierināta ar jums, lepna par tevi un būtu apmierināta ar jums un jūsu partneri un bērniem. Tomēr, ja jums ir bērns ar autismu, tas ne vienmēr ir iespējams. Tā rezultātā jūs varat justies dusmīgam, neapmierinātam vai bēdīgam. Kā jūs atlaidīsit tvaiku? Zinot, ka jums ir kaut kur iet ar savām ne tik priecīgajām sajūtām, var radīt vai pārtraukt ģimenes apmeklējumu.
