Kā viens no 450 apmeklētājiem 2016. gada Living Beyond ķirurģiskās izpētes konferencē, kas nesen notika Filadelfijā, man bija prieks kļūt par daļu no labi pārdomāta notikuma, kas bija atjaunināta informācija par pētniecību, ārstēšanu un resursiem ikvienam, kam ir bijis krūts vēzis.
LBBC konference sākās piektdienas vakarā, 23. septembrī, ar diviem pasākumiem, kas paredzēti, lai atvieglotu apmeklētāju sapulci un sazināšanos pirms sestdienas notikušo informācijas sesiju pilnas dienas, kas notika Pensilvānijas konventa centrā Filadelfijas centrā.
sestdiena sākās ar kontinentālajām brokastīm un pirmo dienu, kad tikties ar citiem dalībniekiem un satikties.
Galvenā vietne adresi, "Veselīga ēdināšana ikdienas dzīvē" sekoja brokastīm un iekļāva divas prezentācijas:
- "Kāpēc uztura jautājumi", ko Pallav K. Mehta, MD
- "Tu to vari izdarīt: pārtraucot veselīgu ēšanu", ar Dr.Ro, Amerikāņu uztura treneris
Garā zāle, tieši ārpus individuālajām sesiju telpām, bija ideāla vieta izstāžu galdiņiem. Tika pārstāvēti 40 dalībnieki, kuri pārstāv krūts vēža slimnieku organizācijas, farmaceitiskās kompānijas, kas ražo krūts vēža medikamentus, un uzņēmumi, kuriem ir tādi produkti kā kosmētika, krūšu protēzes un saspiestās piedurknes. Eksponentu galdi bija visu diennakti, lai izskaidrotu savu organizāciju vai uzņēmuma darbu, atbildētu uz jautājumiem un izplatītu informāciju.
Pārtraukumi darba kārtībā ļauj apmeklēt izstādes dalībniekus, atspirdzinājumus un savstarpēju krūts vēža pieredzes apmaiņu ar citiem.
pusdienas bija vēl viena iespēja dalīties ar galda draugiem un apspriest rīta sesijas.
Piedalīties krūts vēža konferencē, piemēram, LBBC konferencē, ir svarīga, jo tā var jums piekļūt visjaunākajai informācijai par krūts vēzi, ko iesnieguši speciālisti to attiecīgajās jomās.
Sesijām parasti ir dāsns jautājumu un atbilžu periods pēc prezentācijām, kuru laikā jūs varat saņemt atbildes uz jautājumiem, kas jums ir, un mācīties no citu jautājumu uzdotajiem jautājumiem.
Piedalīties krūts vēža konferencē ir labs veids, kā nākt kopā ar lielu skaitu apgādnieku zaudējušo personu, dalīties pieredzē un sniegt vienai otrai izpratni, atbalstu un cerību, ka tikai pārējie izdzīvojušie var nodrošināt. Lielākā daļa izdzīvojušo var identificēt ar pieredzi, kas raksturīga krūts vēža diagnostikai, piemēram, ārstēšanai un blakusparādībām. Dalīšanās ar citiem, kas var attiekties, palīdz mazināt izolētības sajūtas, kuras daudzi jūtas, lai tiktu galā ar ietekmi, ka krūts vēzis turpina dzīvot. Tas jo īpaši attiecas uz tiem, kam diagnosticētas retāk sastopamas krūts vēzis, piemēram, iekaisuma krūts vēzis un trīskāršs negatīvs krūts dziedzera vēzis, kas bieži vien nesaskan ar citiem ar savu krūts vēža veidu.
Tā kā krūts vēzis nav tikai fiziska slimība, tas var ietekmēt daudzus dažādus dzīves aspektus ne tikai aktīvajā ārstēšanā, bet arī ja ārstēšana ir beigusies un ir pienācis laiks dzīvot. Neviens to nevar novērtēt labāk nekā citu izdzīvojušo.
Krūts vēzis nav viena slimība; nevar būt viens izmērs, kas būtu piemērots visiem aprūpes veidiem.
LBBC konference deva apmeklētājiem piekļuvi sesijām, kuras vadīja speciālisti, kuri dalījās ar jaunākajiem pētījumu atklājumiem, individuālām ārstēšanas iespējām un pievērsās dzīves kvalitātes problēmām ārstēšanas laikā un kā apgādnieka zaudējuma gadījumā. Ne tikai viņu prezentācijas bija interesantas, tās izmantoja vizuālos materiālus un terminoloģiju, kas bija auditorijai draudzīgi.
Sesijas tēmas
Audio ieraksti un prezentācijas no atlasītajām sesijām par tēmām, kas uzskaitītas turpmāk, drīz būs pieejamas LBBC.ORG.
- "Medicīniskā atjaunināšana tieši Jums: hormona receptoru pozitīvs un HER2 pozitīvs krūts vēzis", Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematoloģija / OncologyAssociates
- "Medicīniskā atjaunināšana tikai jums: trīskāršojoša negatīvais krūts vēzis", ko uzdeva Melinda Telli , MD, Stamford Universitātes Medicīnas skola
- "Medical Update for You: Metastātiskais krūts vēzis", Elizabeth Comen, MD, Medicīnas Onkologs, Memoriāls Sloan Kettering Cancer Center
- "Genetic Testing Today: Kādi gēni var mums pateikt", Kara N. Maxwell, MD, PhD, Pensilvānijas universitātes Medicīnas instruktors
- "Lēmumu pieņemšana par hormonālo terapiju kā jauna sieviete: blakusparādības, izmaksas un ārstēšanas lēmumi", Marisa Gefen, medicīnas direktore CityLife apkārtnes klīnikās, un Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, krūts onkoloģijas medmāsas praktizētājs, Kanzasas Universitātes Vēža centrs
- "Parūpēsimies par sevi: pašaprūpi aprūpētājiem", Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Oncology Support Services, Sidney Kimmel Cancer Center at Thomas Jefferson University
- "Survivorship: Living Your Best Life", Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, dibinātājs un izpilddirektors WeSpeakLoudly, LLC
- "Metastatic Triple-Negatīvs Krūts vēzis: klīniskajā diskusijā ", Melinda Telli, MD, Stamfordas universitātes Medicīnas skola
- " Apspriedīsim: dzīvo ar trīskāršu negatīvu krūts vēzi ", Allison Nilsen, MSW, LCSW, medicīnas sociālais darbinieks, Celtic Healthcare
- " Paneļa perspektīva: krūšu rekonstrukcija ", ko veic R. Brannon Claytor, MD, FACS, plastikas ķirurgs, Claytor / Noone plastiskās ķirurģijas institūts, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, plastmasas un rekonstrukcijas ķirurgs, Bucks County estētiskās centrs , Pārstāvji: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke un Jackie Roth
- "Ikdienas nauda: krūts vēža ietekme uz jūsu finansēm", Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., CEO Triage Cancer
- "Survivorship: Managing ilgtermiņa fiziskās blakusparādības, "Lori B. Ranalo, MSN, ARNP, Krūts Onkoloģijas Māsa praktizētājs, Kansas universitātes Vēža centrs
- "Emocjonu vadīšana ar domāšanas meditāciju", Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, Sprimgboard Studio, Supporting Care, Team, Abramson Cancer Center at Pennsylvania Hospital, Penn Medicīna
- " No labās uz klīniku: kas jums jāzina par FDA apstiprinājumu, "Joe Reynolds, PhD, klīnisko zinātņu un narkotiku attīstības, Merrimack, Nikolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratorija
sestdienā slēgts ar pamattonis un jautājumu un atbilžu sesija, Inside Out: Labāka ķermeņa attēla veidošana, kuru iesniedza Sabits Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Tam sekoja dienas pieņemšanas beigas un vēl viena iespēja runāt ar pārējiem izdzīvojušajiem, prezentētājiem un izstādes dalībniekiem.
svētdiena, konferences trešā diena, sākās ar kontinentālajām brokastīm, kam sekoja Joni Millera, PT, DPT, CLT un Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT noslēguma konference "Fiziskās sagatavotības atjaunošana pēc krūts vēža". .
Tiem, kas bauda jogu, sekoja vienas stundas grupas klase. Notika noslēguma pieņemšana. Daudzi no apmeklētājiem, kas nonāca kopā kā svešinieki, tagad plānojuši sazināties viens ar otru pēc viņu atgriešanās mājās.
Living Beyond Krūts vēža vēsture un misija
LBBC literatūrā ir teikts, ka "1991.gadā ierobežoti resursi pastāv sievietēm, kuras bija pabeigušas primāro ārstēšanu krūts vēža gadījumā. Lai to risinātu, tika izveidota organizācija. Dzīvotspēja ārpus krūts vēža (LBBC) ir nacionāla, bezpeļņas organizācija, kuras galvenā mītne atrodas Filadelfijā, kur sievietes, kurām ir krūts vēzis, var savstarpēji savienoties, lai dalītos precīzā un viegli saprotamā informācijā uzturēšanas un aprūpes vidē. Kopš tā laika LBBC ir kļuvusi par valsts visuzticamāko organizāciju, kas risina visu indivīdu vajadzības, kuriem ir diagnosticēta kāda krūts vēža stadija.
LBBC misija ir saistīt cilvēkus ar uzticamu krūts vēža informāciju un atbalsta kopienu. Katru gadu viņi sazinās ar 500 000 + personām no jaunatklāto, ārstējošo personu, tiem, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi, kā arī sievietēm un vīriešiem ar krūts vēža anamnēzi.
Living Beyond Krūts vēzis sadarbojas ar pasaules labākajiem medicīnas ekspertiem, lai nepārtraukti apsekotu mainīgo krūts vēža ārstēšanas un aprūpes ainavu. Informācija, kas iegūta no šīs mijiedarbības, informē jaunos un esošos resursus, lai palīdzētu cilvēkiem virzīties savas slimības gaitā. "
Vārds no Verywell
Konferencē izcēlās izdzīvojušie no vairākām tuvējām valstīm un tik tālu kā Vašingtonas štatā. Bija labi satikt un runāt ar vīriešu krūts vēža pārdzīvojušajiem. Papildus sesijas saturam, kas būtu interesants lielākajai daļai dalībnieku, tika organizētas sesijas, kurās pievērsās īpašām problēmām, ar kurām saskārās cilvēki ar trīskāršu negatīvu krūts vēzi, un sievietēm un vīriešiem, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi.
es runāju ar daudzām sievietēm un dažiem vīriešiem laikā konvencijā. Lielākā daļa no tiem bija izdzīvojušie, daži bija apgādnieku aprūpētāji. Visi dalījās, ka priecājās, ka viņi nāca tāpēc, ka viņi mācījās, un par iespēju runāt tik daudziem citiem, kurus skārusi krūts vēzis.
LBBC katru gadu organizē 2 konferences:
- Šodien krūts vēzis: individuāla ārstēšana, dalīta pieredzevisiem krūts vēža veidiem un stadijām
- plaukstošana kopā: konference par metastātisku krūts vēzi
LBBC tīmekļa lapās ir informācija par daudziem notikumiem, izglītības programmām , un visu gadu sniegtie atbalsta pakalpojumi. Palīdzība ir pieejama personīgi, tiešsaistē, pa tālruni un plašajā literatūrā, kas aptver visus krūts vēža aspektus no diagnozes līdz dzīvībai, kas dzīvo apgādībā.
Pat pēc visiem gadiem kopš pirmās un otrās krūts vēža man bija prieks būt daļai no cilvēku grupas, kas bija gatavas dalīties ar to, kā viņi pielāgojās dzīvībai, kā krūts vēža apgādnieka zaudējumus, kā arī ar jaunajām izmaiņām dzīvo.
Viens no maniem pusdienu galda draugiem aprakstīja to, ko konference viņai nozīmēja, sakot: "Es esmu ķīmijterapijā un nejūtos lieliski. Es patiešām apšaubījos, ka nākam šodien, bet es esmu tik priecīgs, ka es to darīju. Sesijas dod man informāciju, kas man ir nepieciešama, lai būtu drošs, ka esmu partneris manā aprūpē. Tikšanās un runāšana ar tik daudzām sievietēm, kuras ir tālāk par mani, pastiprina manu pārliecību, ka to padarot par ārstēšanu un pielāgojoties visām izmaiņām, kuras turpina izraisīt krūts vēzis. "
Ja Jums ir diagnosticēts krūts vēzis, apmeklējiet //www.lbbc.org/. Jūs atradīsiet programmas, kas piemērotas jūsu vajadzībām neatkarīgi no jūsu krūts vēža veida un stāvokļa. Vietnē pieejamā informācija LBBC bezmaksas literatūrā un tīmekļa žurnālos uzlabos jūsu izpratni par jūsu krūts vēzi un palielinās jūsu komforta līmeni, uzdodot jautājumus savai aprūpes komandai. Jūs atradīsit vajadzīgo atbalstu, izmantojot tālruņa palīdzības līniju, un / vai interneta atbalsta grupas un personiskās grupas.
