Kas ir "65 rozes?"
Nosaukums "65 rozes" ir cistiskās fibrozes (CF) segvārds. Cistiskā fibroze ir ģenētiskais stāvoklis, kas izraisa gremošanas šķidrumus, sviedru un gļotu veidošanos, kas kļūst biezi un lipīgi bloķējoši elpceļos, gremošanas kanālos un citos kanālos visā organismā. Slimību dēļ, ko izraisa KF, slimība beidzot ir letāla.
Mūsdienās, pateicoties pētījumiem un sasniegumiem medicīnā, daudzi cilvēki ar KF dzīvo labi viņu trīsdesmitajos gados, un vidējais izdzīvošanas līmenis 2016. gadā bija 37 gadu vecs.
Pirms desmitgadēm, lai gan mūsdienās mūsdienu progresīvās tehnoloģijas, šo cilvēku paredzamais dzīves ilgums ar CF nepagāja agrāk bērnībā.
Stāsts aiz termina "65 rozes"
Termins "65 rozes" tika uztverts 1960. gadu beigās, Richard (Ricky) Weiss, četrgadīgais ar cistisko fibrozi. 1965. gadā jaunā zēna māte Marija Dž. Weiss kļuva par brīvprātīgo Cista Fibrois Foundation, pēc tam, kad uzzināja, ka visiem trim viņas dēliem ir CF. Lai palīdzētu palielināt slimības finansējumu, Weiss veica tālruņa zvanus, lai iegūtu atbalstu KF pētījumiem. Nezinot Weiss, Ricky bija blakus, klausoties viņas zvanus.
Vienu dienu Ricky četrgadīgā vecumā saskārās ar māti un viņai teica, ka zina par viņas zvaniem. Viņa māte bija pārsteigta, jo viņa bija saglabājusi visas zināšanas par viņas dēlu slēpto stāvokli. Pārsteigts, Weiss jautāja Ricky par to, ko viņš domāja par tālruņa zvaniem. Viņš viņai atbildēja: "Tu strādā pie 65 Rozām."
Lieki teikt, ka viņa māte bija neticami pārvietota ar viņa nevainīgu mistisku izskaidrošanu par cistisko fibrozi, tāpat kā daudziem cilvēkiem kopš tā laika.
Līdz šai dienai termins "65 rozes" ir izmantots, lai palīdzētu bērniem nodot vārdu viņu stāvoklim. Frāze kopš tā laika ir kļuvusi par Cystic Fibrosis Foundation reģistrēto preču zīmi, kas kā simbolu pieņēma rožu.
Weiss Family Today
Richard Weiss nomira no komplikācijām, kas saistītas ar KF 2014. gadā. Viņus izdzīvoja viņa vecāki Marija un Harijs, viņa sieva, Lisa, viņu suns, Keppie un viņa brālis Anthony. Viņa ģimene joprojām ir veltīta cistikas fibrozes ārstēšanai.
Par cistisko fibrozes fondu
Cistiskā fibrozes fonds (pazīstams arī kā CF fonds) tika dibināts 1955. gadā. Kad pamats tika izveidots, bērniem, kas dzimuši ar cistisko fibrozi, nebija paredzams, ka viņi dzīvos pietiekami ilgi, lai apmeklētu pamatskolu. Pateicoties tādu ģimeņu centieniem kā Weiss ģimene, tika piesaistīta nauda, lai finansētu pētījumus, lai uzzinātu vairāk par šo maz saprotamo slimību. Septiņu gadu laikā kopš dibināšanas sākuma vidējais dzīvildzes vecums pieauga līdz 10 gadu vecumam, un kopš tā laika tas turpina palielināties.
Laika gaitā fonds arī sāka atbalstīt pētījumus un CF specifisko zāļu un ārstēšanas attīstību. Gandrīz visas FDA apstiprinātās recepšu zāles cistiskās fibrozes ārstēšanai, kas pieejamas šodienas laikā, daļēji tika nodibinātas, pateicoties fonda atbalstam.
Šodien KF fonds atbalsta nepārtrauktus pētījumus, nodrošina aprūpi, izmantojot KF aprūpes centrus un saistītas programmas, kā arī nodrošina resursus cilvēkiem ar KF un viņu ģimenēm.
Izpratne par diagnozi pat pirms simptomu parādīšanās ir ļāvusi daudziem bērniem ar CF saņemt ārstēšanu
Pārbaudes par cistisko fibrozi un nesējiem
Uzlabojumi veikti ne tikai cistiskās fibrozes ārstēšanā, bet arī mūsu spējai agri konstatēt slimību un pat atrast ja vecākiem ir gēns.
Ģenētiskās pārbaudes tagad ir pieejamas, lai noteiktu, vai esat viens no 10 miljoniem cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs, kurām ir CF īpašība – mutācija CFTR gēnā.
Jaundzimušo skrīnings cistiskās fibrozes gadījumā tiek veikts lielākajā daļā valstu un var noteikt iespēju , ka gēns ir klāt un veicina turpmāku testēšanu.
Pirms šīs pārbaudes slimība bieži nebija diagnosticēta, kamēr parādījās simptomi, tostarp aizkavēta augšana un elpošanas problēmas. Tagad, pat ja slimība ir acīmredzama, ārstēšana var sākties.
Cystic Fibrosis Advocacy
Ja jūs esat pārvietots, lai pievienotos Weiss ģimenes centieniem padarīt atšķirību tiem, kam ir cistiskā fibroze, uzziniet vairāk par to, kā kļūt par advokātu. Pirmkārt, lai iegūtu labāku priekšstatu par milzīgām izmaiņām, ir veikta izpratne par šo slimību dzīvojošo cilvēku dzīvi. pārbaudiet šos slavenos cilvēkus ar cistisko fibrozi, kuri ir, un kas ir, un cerības piemērs.
