Bērni ar gremošanas traucējumiem, piemēram, iekaisīgu zarnu slimību (IBD, tai skaitā Krona slimību un čūlainā kolīta), īsu zarnu sindromu, gastroparesi un citiem kustīgie traucējumiem, Hirschprung slimību un celiakijas slimībām, saskaras ar īpašām bažām, jo tās pārvietojas dzīvē ar hroniskām slimībām. Tāpat vecākiem un aprūpētājiem ir vajadzīgs atbalsts un informācija, kas nav tieši tāda pati kā tai, kas nepieciešama pieaugušajiem, kuriem ir diagnosticēti šie apstākļi.
Amerikas Savienotajās Valstīs un Apvienotajā Karalistē ir vairāki bezpeļņas organizācijas un labdarības organizācijas, kuru uzdevums ir atbalstīt ģimenes, kas dzīvo ar gremošanas slimībām un apstākļiem. Šīs grupas sniedz programmas, palīdzību un informāciju īpaši bērniem, viņu vecākiem un aprūpētājiem.
Jauniešu rallijs
Jauniešu rallijs ir grupa, kuras uzdevums ir nodrošināt bagātinošu nedēļas garu dzīvojamo vasaras nometņu pieredzi bērniem, kas dzīvo ar zarnu un urīnpūšļa traucējumiem. Daži no medicīniskajiem apstākļiem, kas saistīta ar kemperiem, ietver Koch maisiņu, ileostomiju, urostomiju, kolostomiju vai Barnett Continent zarnu rezervuāru (BCIR).
Gadskārtējā Jauniešu Rallijā bērniem ir iespēja satikties un satikt draugus ar citiem bērniem, kuri dzīvo ar līdzīgām veselības problēmām, drošā un atbalstošā vidē. Papildus izklaides pasākumiem tiek piedāvāti izglītības semināri, kas palīdz bērniem apgūt slimības.
Kemperi tiek mudināti piesaistīt līdzekļus, lai atbalstītu viņu nometņu reģistrāciju un jauniešu ralliju, kas saņem arī atbalstu no nozares partneriem. Brīvprātīgie, tostarp medicīnas speciālisti un pieaugušo konsultanti, palīdz nodrošināt aprūpi uz vietas un nodrošināt nometnes noritēšanu. LEAK ir e-pasta biļetens, ko jauniešu rallija darbinieki ir izveidojuši, lai kemperus nodarbinātu visu gadu.
Barošanas cauruļu izpratnes fonds
Feeding Tube Awareness Foundation ir bezpeļņas grupa, kas kalpo vecāku un aprūpētāju kopienai, kuri rūpējas par bērniem, kuri ēdienu saņem caur caurulīti. Dažas slimības un apstākļi, kam var būt nepieciešama barošanas caurule, ir IBD, gastroezofageālā atviļņa slimība (GERD), perforācijas anus, Hirschsprung slimība un iedzimtas gremošanas trakta slimības.
Vecāki un bērni, kuri pārvietojas dzīvē, iekļaujot cauruļu barošanu, ir diskriminācija un pārpratumi, tāpēc pamats ir vērsts uz caurules barošanas pozitīviem aspektiem.
Organizācija uztur arī nozīmīgu datu bāzi par barošanu ar caurulītēm, tai skaitā cauruļu veidiem, operācijām un procedūrām, testiem, apstākļiem, kam var būt nepieciešamas barošanas lampas, kā arī diēta un uzturs. Turklāt ir pieredzējušu vecāku padomi un triki par to, kā integrēt cauruļu barošanu ģimenes un skolas dzīvē un novērst problēmas.
Īss zarnu sindroma fonds New England, Inc. bērniem (SBSNE)
Īss zarnu sindroma fonds New England, Inc. bērniem (SBSNE) ir bezpeļņas grupa, kuras pamatā ir Rhode Island, kas piedāvā atbalstu un informāciju bērniem un vecāki, kam slimība vai stāvoklis ir īsas zarnas sindroms (SBS).
Bērnu vecāki, kas dzīvo kopā ar SBS, var pieprasīt viņiem nosūtīt ziedoto priekšmetu aprūpes paketi, kurā ietilpst tādi priekšmeti kā sejas, segas, tualetes piederumi un pildīti dzīvnieki. SBSNE arī uztur piegādes apmaiņas programmu, kurā ziedotās piegādes var pārvirzīt uz citu ģimenes locekli, kas dzīvo kopā ar SBS, kas tos var izmantot.
Krona bērnības pētījumu asociācijā (CICRA). Krona bērnības pētījumu asociācija (CICRA) ir labdarības organizācija, kas atrodas Apvienotajā Karalistē un kas atbalsta bērnus un jauniešus un viņu ģimenes, kas dzīvo ar Krona slimību un čūlainā kolīta slimībām. Sākotnēji dibināta kā Krona bērnu izpētes asociācija 1978. gadā, grupa sniedz atbalstu pacientiem un viņu ģimenēm, kā arī piedāvā izpētes mācību stipendijas, lai veicinātu ārstu iesaistīšanos pediatriskā gastroenteroloģijā.
CICRA saņem finansējumu no privātiem ziedojumiem, līdzekļu piesaistīšanas pasākumiem un nozares sponsoriem. Dalība ir bezmaksas, un CICRA var arī sniegt informatīvas brošūras pacientiem un izmantot skolās. Daži no pacientiem pieejamajiem resursiem ir šādi:
tālruņa līnija (0208 949 6209) un e-pasts ([email protected]), kur aprūpētāji var saņemt atbalstu un informāciju;
- ✓ CICRA Insider
- ; periodisks informatīvs izdevums, kurā ir informācija par pētījumiem Krona slimība un čūlainais kolīts, kā arī notikumi ar labdarībuIzpētes dienasgrāmata, kurā uzmanība tiek pievērsta jaunākajai informācijai, ko raksta pediatrijas gastroenterologa stipendiāti, kas noved pie jaunākajām zinātniskajām izpētēm perspektīvāCool Zone – vieta bērniem, kurā ietilpst forums un penālis saraksts
