Viens no pirmajiem soļiem, kā rīkoties ar lupusu diagnostiku, ir saprast, ka jūs neesat vienīgais – ka tur ir citi cilvēki, kas iet caur daudzām vienām un tām pašām lietām. Viens no veidiem, kā sadarboties ar stāstus un konsultāciju sniegšanu, izmantojot atbalsta grupas gan personiski, gan tiešsaistē, ir tas, ka daudzi no tiem, kas skar lupus, risina ikdienas cīņas, kas saistītas ar šo slimību.
Mūsu cerība About Lupus ir piedāvāt atbalstu, kādā veidā mēs varam. Tāpēc mēs ceram, ka, uzmanību pievēršot drosmīgām sievietēm un vīriešiem, kam ir sarkanā vilkēde, mēs atdodam cilvēkam, kurš ir tikko diagnosticēts, saskaras ar smagu slimību vai varbūt vienkārši vēlas zināt, ka viņam ir kāds cits, kas to saprot ko viņi iet, lifts tiem nepieciešams.
Viena no šādām personām, kas jums var palīdzēt, ir Alicia Springgate, Vašingtonas štata dzīvesbiedre un Lasvegasas dzimtene, kurai pēc atkārtotām pleirīta (plaušu oderējumu iekaisuma), plaušu izsviedes un sastrēguma sirds mazspējas gadījumiem diagnosticēta vilkēde.
Es runāju ar Springgate par viņas pieredzi.
Par Lupus (LUP): kā jums diagnosticēts?
Alicia Springgate (AS): Kad es ievietots ICU, mans plaušu speciālists saprata, ka mani [pašreizējie] simptomi, kā arī simptomi, kas man bija agrāk, visticamāk, ir sistēmiskas sarkanās vilkēdes (SLE) rezultāts.
Visi testi parādīja pozitīvu pret lupus. Pēc diagnozes mani uzreiz ārstēja ar steroīdiem, kas diezgan ātri uzlaboja manu stāvokli.
LUP: Kas gāja caur tavu galvu, kad uzzinājāt?
AS: Neviens nevar man pateikt, kāda ir lupus vai ko gaidīt, un tāpēc es ļoti baidījos un zināja, ka tam jābūt sliktam.
Tad es veicu savu pētījumu, un rezultāti mani biedēja: es sapratu, ka man bija 9 no 11 simptomiem, kas tika izmantoti, lai diagnosticētu slimību. Vēlāk atklāju, ka man ir ļoti nopietna, dzīvībai bīstama slimības forma.
LUP: kādas iespējas Jums tika piedāvātas, ārstnieciski, attiecībā uz ārstēšanu?
AS: Sākotnēji steroīdi, pretiekaisuma līdzekļi un galu galā ķīmijterapijas līdzekļi, ieskaitot imurānu (azatioprīnu) un tagad CellCept (mikofenolāta mofetila).
LUP: kāda veida ārstēšanu Jūs veicāt?
AS: Viss, kas tika sniegts. Man beidzot bija tik daudz blakusparādību, man bija jāpalielina mani medikamenti, lai apkarotu šīs blakusparādības. [Es devos uz] lietām, piemēram, sirds tabletes, asinsspiediena zāles, sāpju zāles, krampju zāles. Tagad sarakstā ir līdz pat 28 medikamentiem dienā.
LUP: Kas visvairāk pārsteigts par lupusu?
AS: ka tā ir tik postoša slimība, kas ietekmē visas jūsu dzīves daļas.
LUP: Vai esat atradis kādu atbalstu jūsu kopienā vai tiešsaistē, kas ir bijis noderīgs? Ja jā, kā tas jums palīdzēja?
AS: America’s Lupus Foundation (LFA) ir bijusi vislielākā palīdzība, jo tā ir ļāvusi mani apzināties notiekošo izpēti, kādas iespējas es varētu saņemt ārstēšanai, ko citi iziet, un kā es varētu palīdzēt citiem.
LUP: Vai jūsu ģimene apzinās jūsu diagnozi? Kādā veidā viņi būtu noderīgi?
AS: Mana ģimene ir bijusi ļoti noderīga, no dienas, kad man bija diagnosticēta. Viņi devās tiešsaistē, veica savus pētījumus un nopirka manus medikamentus, kad es to nevarēju atļauties. Viņi aizveda mani uz Kaliforniju, lai mani varētu ārstēt labākajās pieejamās slimnīcās un pēdējos trīs gadus esmu bijis mans aprūpētājs. Viņi ir mana pūķa līnija.
(Redaktora piezīme: Alicia mamma apraksta to, kā tas ir, 2. lappusē, ir kāds ar lupusu ģimenes locekli.)
LUP: Kādu padomu jūs varētu dot kādam, kurš vienkārši uzzināja, ka viņiem ir lupus?
AS: Iedrošiniet sevi ar visiem pētījumiem, kurus varat apkopot, un piedāvātajām jaunākajām ārstēšanas metodēm. Pētot, izglītojot sevi, bija mana glābšanas žēlastība – līdz es atradu ārstu, kurš bija godīgs un līdzjūtīgs. Viņš arī nebaidījās uzdot jautājumus no citiem medicīnas ekspertiem, kad kaut kas saistīts ar manu slimību, un viņš nebija pazīstams ar to.
Atrodiet emocionālu atbalstu arī licencēta terapeita, baznīcas atbalsta grupas vai vietējās atbalsta grupas ietvaros. Es nedomāju, ka es būtu to paveicis, ja tas nebūtu atbalstīts.
Alikijai bija veiksmīga ģimenes atbalsta, ko vada viņas māte Linda Springgate. Mēs lūdzām Lindu, kāda bija viņas pieredze, kad viņa uzzināja, ka viņas meitai ir lupus.
LUP: Kā jūs uzzinājāt, ka jūsu meitai ir lupus?
Linda Springgate (LS): Viņa man teica, kamēr viņa bija slimnīcā, kas tika ārstēta par sastrēguma sirds mazspēju.
LUP: Kāda bija jūsu reakcija?
LS: Vispirms trieciens, tad viss bija jēga, kad mēs pētījām slimību.
LUP: Kas visvairāk pārsteigts par Alicia sarkano vilkēzi?
LS: Cik postoši tas ir bijis mūsu visai ģimenei un cik tuvu mums ir kopā.
LUP: kā jūs domājat, ka viņai vislabāk noderēja? LS: Mēs esam palikuši pie viņas no paša sākuma, aizvedot viņu speciālistiem no valsts, finansiāli atbalstot viņus un galu galā rūpējoties par viņu un viņas pusaugu dēlu pēdējos 3 gadus.
LUP: Kādas atbalsta jomas jūs koncentrēsieties nākotnē?
LS: Sticking ar viņas pusi, izmantojot visus slimnīcas ceļojumus un palīdzot viņai nokļūt emocionālo ups un kritumi no šīs slimības.
