iekaisuma zarnu slimības (IBD) diagnoze rada virkni jautājumu un izaicinājumu. Un daudzi pacienti palīdz sasniegt savu slimību izpratni un sazināties ar citiem pacientiem. Tiem, kas dzīvo ar Krona slimību un čūlainā kolīta, ir vairākas labdarības organizācijas un bezpeļņas organizācijas, kas piedāvā dažādus pakalpojumus, lai palīdzētu dzīvot ar IBD.
Šādas grupas piedāvā visu, sākot no personas atbalsta, uz tālruņa palīdzības līnijām, lai palīdzētu ar medicīniskajām izmaksām un invaliditātes jautājumiem. Piesaistīšana vietējai IBD atbalsta organizācijai un saņemtā informācija un palīdzība ir svarīga pacienta ceļojuma sastāvdaļa, un tā var palīdzēt mazināt dažus IBD izaicinājumus. Zemāk atrodiet pacientu atbalsta grupas, kas atrodas Amerikas Savienotajās Valstīs, Kanādā un Eiropā un kuras ir paredzējušas savus resursus, lai palīdzētu pacientiem.
Krona un kolīta fonds
Krona un kolīta fonds (pazīstams arī kā fonds) ir lielākā bezpeļņas grupa, kas nodarbojas ar cilvēku ar IBD ārstēšanu Amerikas Savienotajās Valstīs. Sākotnēji 1967. gadā dibināts kā Nacionālais izolīta un kolīta fonds, fonds tiek atbalstīts gan no atbalstītāju, gan nozares ziedojumiem. Krona un Kolīta fondam ir plašs tīkls, ieskaitot Steppes un Spin4 Krona un kolīts.
Cilvēki ar IBD var izmantot ne tikai atbalsta grupas, kas tiek piedāvātas lokāli, bet arī:
- vasaras nometne, kas paredzēta bērniem ar IBD;
- IBD palīdzības centrs, kur pacienti un aprūpētāji var sazināties ar IBD speciālistu pa e-pastu vai tālruni;
- Krona & Cilvēks Kopiena – tiešsaistes atbalsta grupa, kurā praktiski var pieslēgties pacienti un aprūpētāji
- Pašreizējās pētniecības iniciatīvas, ko sponsorē Fonds un to partneri
- Aizstāvības iniciatīvas, kas sekmē pacientu un veselības aprūpes speciālistu intereses valsts iestādēs un nodrošina pētījumu finansējumu
- Valsts padome Koledžu vadītāji (NCCL), kas ir jauniešu grupa, kura strādā, lai palielinātu izglītību un atbalstu cilvēkiem, kuriem ir IBD, izmantojot dažādas aizstāvības un līdzekļu vākšanas iniciatīvas.
- Dalība Krona un kolīta fondā cilvēkiem ar IBD vai ikvienam, kas vēlas palīdzēt cilvēkiem ar IBD (par nelielu ziedojumu)
Krona un Kolīta Kanāda
Krona un Kolīta Kanāda bija dibināta 1974.gadā ar 20 pacientu grupu un aprūpētāju grupu, ko skārusi IBD. Fonds piedāvā plaša spektra atbalsta pakalpojumus personām ar IBD, kas dzīvo Kanādā, kas faktiski ir viena no valstīm, kuras visvairāk skar šīs slimības.
No pazemīgiem sākuma stadijā restorānā, kurā ir cilvēki, kuri bija nobažījušies par to, ka nav izglītības resursu vai pētniecības iniciatīvu, kas atbalstītu cilvēkus ar IBD vai izārstēt, tas ir kļuvis par valsts mēroga resursu ar 45 vietējām nodaļām. Līdz šim tā ir palielinājusi 100 miljonus ASV dolāru.
Krona un Kolīta Kanāda atbalsta vairākas pētniecības iniciatīvas, kas ietver ne tikai jaunu ārstēšanas procesu attīstību, bet arī to, kas vērsts uz to, lai uzlabotu dzīves kvalitāti cilvēkiem ar IBD. Viens no pētījuma mērķiem ir GEM projekts, kura mērķis ir izprast IBD cēloņus, pētot tos, kuriem ir risks saslimt ar kādu slimības veidu.
Cilvēki ar IBD var iesaistīties ar Krona un Koliāta Kanādu, izmantojot daudzas programmas, kas ietver:
- Gutsy Walk, kas palīdz piesaistīt līdzekļus pacientiem;
- Camp Got2Go (divas vietas Kanādā); IBD stipendiju programma, kurā tiek piedāvāti 10 individuāli vienreizēja stipendiju piešķiršana līdz 5000 $ studentiem ar IBD, kuri saņem pēcvidusskolas izglītību
- Gutsy mācību sērija, kas piedāvā vairākus videoklipus, kurus cilvēki ar IBD var izmantot, lai uzzinātu vairāk par savu slimību
- Krona un kolīts UK
Krona & Colitis UK ir labdarības organizācija, kas atrodas Apvienotajā Karalistē un piedāvā atbalstu un informāciju tiem, kas dzīvo ar IBD. Turklāt tas atbalsta un finansē pētījumu, kura mērķis ir "uzlabot visu vecumu cilvēku ar Krona slimību vai čūlaina kolīta dzīvi".
Krona un Kolīta Apvienotajā Karalistē, kas dibināta 1979. gadā, ir tādas programmas kā Apvienotajā Karalistē un Ģimenes tīklā, kas piedāvā jautrākus pasākumus un ceļvežus vecākiem bērniem ar IBD, kuriem ir īpašas problēmas, piemēram, skolu sistēmas ar hroniskām slimībām novirzīšana.
Citas priekšrocības, ko piedāvā Krona un Kolīta Apvienotā Karaliste, ir: Grantu shēma, kurā pacienti un aprūpētāji var sazināties ar vienaudžiem, lai sniegtu izglītojošus kuponus un līdzekļus ikdienas vajadzībām; Invaliditātes pabalsti, kurus var kvalificēt cilvēki ar IBD Apvienotajā Karalistē par un var labāk orientēties ar Krona un Kolīta Apvienotās Karalistes palīdzību.
Pacientu izglītības programma, kas piedāvā pacientiem individuālus pasākumus, lai uzzinātu vairāk par savu slimību
- Walk It! notikumi visā Apvienotajā Karalistē, kas pacientiem piedāvā iespēju iegūt līdzekļus par Krona un Kolīts UK, kā arī satikt citus pacientus un aprūpētājus
- Crohn’s & Colitis Australia
- Crohn’s & Colitis Australia (CCA) ir bezpeļņas organizācija, kas veltīta tam, lai padarītu dzīvi vairāk dzīvojošs "cilvēkiem, kas dzīvo ar IBD Austrālijā. CCA tika dibināts vairāk nekā pirms 30 gadiem, un to agrāk pazīst kā Austrālijas Krona un Kolīta asociāciju.
- CCA piedalās pētījumu veikšanā un piedāvā pēcdiploma pētniecības stipendijas, taču to galvenais mērķis ir atbalstīt IBD slimniekus. Savu programmu finansējuma avoti ietver ziedojumus un kopienas līdzekļu piesaisti.
Cilvēki, kurus ietekmē IBD, var kļūt par dalībniekiem un saņemt I
nside Insight
, CCA žurnālu, karti "Nevaru noķerties" un piekļūt tikai tīmekļa vietnes sadaļai. Dažas no programmām un pakalpojumiem, ko piedāvā Krona un Kolīts Austrālija, ir šādas:
individuālas atbalsta grupas visā Austrālijā, kas ir atvērtas cilvēkiem, kuru dzīvi ietekmē IBD;uznirstošās puses, kas vēlas piesaistīt līdzekļus IBD kopienas atbalstam; IBD Helpline ( 1-800-138-029), kas nodrošina emocionālu atbalstu un pārsūtīšanu pa tālruni.Izmaiņas dzīves izaicinājumā, kurā dalībnieki var palaist, peldēties vai braukt ar velosipēdu, lai piesaistītu līdzekļus, kas atbalsta CCA programmas.
- Pieslēgšana Cure Krona un kolīta ārstēšanai.
- Pieslēgšanās ārstēšanai. Krona un kolīts (C-C) ir nabadzīgas bezpeļņas organizācija, kas izveidota, lai atbalstītu pacientus ar IBD. Šī grupa ir dibināta ar bērna, kas dzīvo ar Krona slimību, māte Stacy Dylan un bērna māte Dana Zatulove, kas dzīvo ar čūlainajiem kolīta simptomiem, grupa ir apņēmusies finansēt pētījumus, kuru mērķis ir saprast IBD cēloņus, kā arī profilaksi tiem, kas atrodas pie augsts IBD attīstības risks.
- no C līdz C paaugstina naudas līdzekļus, izmantojot ziedojumus, ikgadējo svinību, Rock the Night, lai izārstētu Krona un Kolīta, čipu Krona golfa turnīros un bērnu klavieru sacensības. Viņi arī sadarbojas ar Cedars-Sinai medicīnas centru Losandželosā, lai piedāvātu individuālas atbalsta grupas IBD slimniekiem, tostarp pacientiem, aprūpētājiem, bērniem un ģimenēm.
- Meitenes ar zarnām
Meitenes ar zarnām (GWG) ir bezpeļņas organizācija, kuru dibina Džekija Zimmermana, pēc tam, kad pozitīva atbilde uz neoficiālu nedēļas nogali, kurā personīgi saistīts ar citām sievietēm ar IBD, parādīja nepieciešamību pēc sieviešu atbalsta tīkla. Meitenes ar zarnu atražām ir gadskārtējās nedēļas nogalēs notiekošās sapulces, kas palīdz sievietēm ar IBD, radīt lielākas draudzības un iemācīties labāk dzīvot ar savu slimību.
GWG palielina līdzekļus, izmantojot tiešos ziedojumus un pasākumus, piemēram, globālu 5k. Viņi arī nodrošina IBD kopienu ar privātu Facebook grupu sievietēm, kuras ietekmē IBD, informatīvos videoklipus un gliemežu pastu.
ImproveCareNow
ImproveCareNow ir bezpeļņas grupa, kas ir izveidojusi pacientu, ģimeņu, aprūpētāju un veselības aprūpes speciālistu tīklu, lai uzlabotu aprūpi, ko saņem bērni, kas dzīvo ar Krona slimību un čūlainajiem kolītiem. Viņi atbalsta pētījumus, kas ir izstrādāti un veikti, lai iekļautu pacientus un ģimenes, kuras ietekmējusi IBD.
Ieguvumi, ko IBC pacientu kopienai piedāvā ImproveCareNow, ietver instrumentus, ar kuriem dzīvo ar IBD, piemēram, pašpārvaldes rokasgrāmatas, ārstu vizīšu plānotāji un uzlabotaCareNow Exchange – droša virtuālā telpa, kurā dalībnieki var dalīties informācijā. Pavisam pavasarī un rudenī katru gadu notiek arī "ImproveCareNow" kopienas konferences. Organizācija palielina līdzekļus, izmantojot tiešos ziedojumus un sadarbību ar nozares un kopienas partneriem.
Vārds no Verywell
Virzība uz IBD diagnozi ir grūts izredzes, tāpēc pacientiem to nevajadzētu iet vienatnē. Ārsti un citi aprūpētāji var būt vērtīgi resursi, taču cilvēkiem, kuri dzīvo ar Krona slimību un čūlainā kolīta, slimības ceļojumā būs nepieciešams lielāks atbalsts.
Tieši tāpēc vairākas uz pacientu orientētas atbalsta grupas ir izveidojušās galvenokārt apgabalos, kur IBD ir izplatītāks, piemēram, Amerikas Savienotās Valstis, Kanāda un Eiropa. Cilvēkiem ar IBD vajadzētu izmantot piedāvājumu, ko piedāvā IBD atbalsta grupas, lai dzīvotu pēc iespējas labāku dzīvi.
