Muskuļu distrofija ir muskuļu vājināšanās slimība un zaudējumi, kas laika gaitā pasliktinās. Kamēr nav zāles, ir arī terapijas, kas palīdz slimības ārstēšanai – un tieši šajā brīdī rodas rūpes.
Neatkarīgi no tā, vai esat vecāks vai mīļais, rūpējoties par kādu, kam ir muskuļu distrofija, nepieciešama milzīga fiziska, garīga un emocionāla izturība. Bet, kad jūs uzsākat (vai turpināt) savu aizrautīgo ceļojumu, ziniet, ka neesat viens.
Pārējie arī šajā ceļojumā, un citi vēl ir gatavi kopā ar jums.
Tas teica, šeit ir trīs tidbits apsvērt, kā jūs virzītos šo unikālo pieredzi.
Tidbit # 1: Zināšanas
Zināšanas par muskuļu distrofiju dos jums zināmu kontroli pār savu neaizsargāto un izaicinošo aprūpes lomu. Jūs varēsiet paredzēt un reaģēt vieglāk ar jūsu mīļotā izaicinājumiem.
Ar to, šeit ir daži pamata fakti, lai saņemtu savu prātu virpuļošanu.
Ir dažādi muskuļu distrofijas veidi
Muskuļu distrofijā ir mutēts viens vai vairāki gēni, kas kontrolē normālu muskuļu darbību (tiek mainīta DNS sekvence). Tā kā dažādi gēni var mutācijas, pastāv dažādi muskuļu distrofijas veidi.
Piemēram, Duchenne muskuļu distrofijā (visbiežāk sastopamajā veidā), distrofīna gēns ir mutateds. Diemžēl dažām muskuļu distrofijām precīzs skarto gēns vai gēni vēl nav identificēti.
muskuļu distrofija ir iedzimta
mutated gēns, kas izraisa muskuļu distrofiju, tiek nodots no viena vai abiem vecākiem bērnam. Īpašais mantojuma modelis (kā gēns tiek nodots bērnam) ir atkarīgs no gēna atrašanās vietas. Piemēram, mutācijas gēns, kas izraisa Duchenne muskuļu distrofiju, atrodas vienā no X mātes hromosomām.
Šo mantojuma veidu sauc par X-saistītu recesīvu.
Muskuļu distrofija izraisa muskuļu vājumu.
Muskuļu distrofijas primārais simptoms ir muskuļu vājums. Daži muskuļu distrofijas veidi izraisa arī citus simptomus, piemēram, sirds problēmas vai izziņas grūtības.
simptomu smagums ir atšķirīgs, tas nozīmē, ka dažiem cilvēkiem attīstās smaga invaliditāte, kam nepieciešama kustību ratiņi ratiņkrēslā un izdzīvošanai paredzēta ventilācijas sistēma, savukārt citās ir tikai vieglas invaliditātes.
Visbeidzot, muskuļu vājuma iestāšanās vecums (vai muskuļu distrofijas sākums) ir atšķirīgs – daži sākas no dzimšanas, bet citi sākas bērnībā, pusaudža vecumā vai pat pieaugušā vecumā.
Tidbit # 2: Get Support
Ja jūs rūpēsieties par bērnu vai pieaugušo ar muskuļu distrofiju, pārliecinieties, lai saņemtu atbalstu.
Ģimene un draugi
Visiem nepieciešams pārtraukums, neatkarīgi no tā, vai esat vecāks, kas rūpējas par bērnu ar muskuļu distrofiju vai mīļo, kas rūpējas par pieaugušo. Patiesībā ģimenes locekļi, draugi un pat brīvprātīgie jūsu kopienā bieži vien vēlas palīdzēt, taču nezina, kā to izdarīt.
Esi specifisks, izstrādājiet grafiku un nejutosiet vainīgu. Ikvienam ir nepieciešams laiks atpūsties un pašizglāstīt.
Ārpus palīdzības
Apsveriet iespēju iegūt ārēju (vai dzīvojamu) personīgās aprūpes palīgu, kurš var palīdzēt ar peldēšanu, došanos uz vannas istabu, iekāpšanu gultā, izmitināšanu un ēdienu gatavošanu.
Jūs varat arī apsvērt iespēju nomāt medmāsu (vai pat plānot brīvprātīgajiem), kas vēlas vērot savu bērnu vai mīļoto, lai jūs varētu saņemt nepārtrauktu miegu.
Bieži vien cilvēki uzskata, ka ārēja palīdzība veicina abām pusēm neatkarību – jūsu bērns vai mīļais, visticamāk, novērtēs šīs izmaiņas.
medicīnas komanda
Atkarībā no veida muskuļu distrofijas jūsu bērnam vai mīļajiem, būs vajadzība pēc veselības aprūpes iecelšanas, bieži vien vairākas reizes.
Piemēram, jūsu bērnam vai mīļotai var būt regulāri ieplānota fizioterapija, vai nu klīnikā, vai mājās.
Citus potenciālos veselības aprūpes iecirkņus var ietvert: ārsta apmeklējumi (piemēram, pediatrs, neiromuskulāro speciālists, ortopēdijas ķirurgs un kardiologs); dažādu testu veikšana (piemēram, plaušu funkciju testēšana, kaulu minerālu blīvuma pārbaude un rentgenstaru tests mugurkaula, lai pārbaudītu skoliozi)
- Vakcināciju iegūšana (piemēram, ikgadēja gripas plēve un pneimokoku vakcīnas)
- Apspriešanās par uzturu un ģenētisko konsultantu
- Sociālo darbinieku apmeklējumi, lai atvērtu palīgierīces, piemēram, ratiņkrēslus, ventilatorus un liftu
- Apmeklētāju laikā var apspriest problēmas un uzdot jautājumus. Paredzams, ka jūsu mīlēja medicīnas komanda sniegs atbalstu un vadību. Galu galā atklāta saziņa starp visām pusēm optimizēs aprūpi un dzīves kvalitāti.
- Muskuļu distrofijas asociācija
Muskuļu distrofijas asociācija (MDA) ir ievērojama organizācija, kas nodrošina vairākus līdzekļus aprūpētājiem, tostarp tiešsaistes rakstus un diskusiju grupas, atbalsta programmas un ieteicamo lasīšanas sarakstu.
Papildus aprūpes resursiem viņi piedāvā tādas programmas kā ikgadējā MDA vasaras nometne, kur bērni ar muskuļu distrofiju var baudīt nedēļas prieku. Šī bezmaksas iespēja (ko finansē MDA atbalstītāji) arī piedāvā vecākiem (un citiem aprūpētājiem) daudz pelnīto pārtraukumu.
Tidbit # 3: rūpes par sevi
Pašapkalpošanās ir ārkārtīgi svarīga kā aprūpētāja. Pirmkārt, ir svarīgi rūpēties par savu ķermeni. Tas nozīmē, ka nodrošināsiet, ka jūs saņemat vingrinājumus, barojat ēšanas un redzētu savu ārstu, lai regulāri pārbaudītu.
Ja jums ir grūtības atrast laiku, lai izmantotu vai vienkārši beigtas dienas beigās, mēģiniet iekļaut izmantot jūsu ikdienas dzīvē. Piemēram, jūs varat izmēģināt tv balstītus treniņus mājās vai, ja iespējams, doties garos ikdienas pastaigās dabā vai vietējā iekštelpās ar savu mīļoto personu.
Papildus, lai apmeklētu savu fizisko veselību, pārliecinieties, ka jums rūpēsies jūsu emocionālā labklājība. Depresija ir izplatīta starp aprūpētājiem, tādēļ vērojiet depresijas simptomus, piemēram, pastāvīgi zemu garastāvokli, miega traucējumus, apetītes zudumu vai ieguvumu vai bezcerības un vainas sajūtu. Ja esat noraizējies par depresiju, apskatiet savu ārstu vai garīgās veselības speciālistu.
Lai apkarotu stresu un pieprasījumu pēc aprūpētāja, kā arī dalītos ar atalgojošo pusi, apsveriet iespēju pievienoties aprūpes atbalsta grupai. Jūs varat apsvērt iespēju iesaistīties prāta ķermeņa terapijā, kas var veicināt relaksāciju un stresa atvieglošanu, piemēram, jogas vai prāta meditācijas.
Vārds no Verywell
Rūpes par mīļoto cilvēku ar muskuļu distrofiju nav viegli, taču daudzi no tiem atrod sudraba uzliku, vai nu tas iegūst dziļāku, veselīgāku skatījumu uz dzīvi, kļūst garīgāks, vai vienkārši atrod skaistumu mazos prieks ikdiena.
