Vienkārša lielu medicīnas datu definēšana medicīnā ir "ar pacientu veselības aprūpi un labklājību saistīto datu kopums" (Raghupathi 2014). Bet ko tieši šie datu veidi ir, un no kurienes tie nāk?
Tālāk ir sniegts plašs pārskats par veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju, pētnieku, maksātāju, politikas veidotāju un nozares interesi lieliem datiem un avotiem.
Šīs kategorijas nav savstarpēji izslēdzošas, jo vienus un tos pašus datus var iegūt dažādos avotos.
Šis saraksts nav izsmeļošs, jo lielu datu analīzes praktiskais pielietojums noteikti turpināsies.
Klīniskās informācijas sistēmas
Tie ir tradicionālie klīnisko datu avoti, ka veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēji ir pieraduši pie apskates.
- Elektroniskās veselības reģistrs (EHR) savāc, uzglabā un parāda informāciju, piemēram, demogrāfisko stāvokli, agrāko slimību vēsturi, aktīvās medicīniskās problēmas, imunizāciju, alerģiju, zāles, vitālās pazīmes, laboratorisko un radioloģisko izmeklējumu rezultātus, patoloģijas ziņojumus, veselības stāvokļa aprūpes pakalpojumu sniedzēji un administratīvie un finanšu dokumenti
- Elektroniskie medicīniskie dati (EMR) nav identiski EHR un parasti attiecas uz datiem, kas glabāti ar konkrētu ārstu.
- Veselības informācijas apmaiņa kalpo par centriem starp atšķirīgām klīniskās informācijas sistēmām.
- Pacientu reģistri, kuru uztur veselības aprūpes organizācijas saviem pacientiem, bieži vien ir saistīti ar EVK. Citi reģistri izseko imunizāciju, vēzi, traumas un citas sabiedrības veselības problēmas plašākā ģeogrāfiskā mērogā.
- Pacientu portāli ļauj pacientiem piekļūt personas veselības informācijai, kas glabājas veselības aprūpes organizācijas EHR. Daži pacientu portāli arī ļauj lietotājiem pieprasīt recepšu uzpildīšanu un drošu elektronisku ziņojumu apmaiņu ar veselības aprūpes komandu.
- Klīniskās datu noliktavas apkopo pacienta līmeņa datus no vairākām klīniskās informācijas sistēmām, piemēram, EHR un citiem avotiem, kas uzskaitīti iepriekš
Prasības datiem no maksātājiem
Sabiedrības maksātājiem (piemēram, Medicare) un privātajiem maksātājiem ir lieli prasījumu datu krātuves par to saņēmējiem. Daži veselības apdrošinātāji tagad piedāvā arī stimulus dalīties ar jūsu veselības datiem.
Pētījumi
Pētījumu datu bāzēs ir iekļauta informācija par pētījuma dalībniekiem, eksperimentālajiem ārstēšanas veidiem un klīniskajiem rezultātiem. Lielu pētījumu parasti sponsorē farmācijas uzņēmumi vai valsts aģentūras. Individuālu zāļu lietošana ir atbilstoša atsevišķu pacientu ārstēšanai, izmantojot efektīvas ārstēšanas metodes, pamatojoties uz klīnisko pētījumu datiem.
Šī pieeja pārsniedz pierādījumu balstītu zāļu principu pielietošanu, saskaņā ar kuriem veselības aprūpes sniedzējs nosaka, vai pacientam ir kopīgas īpašības (piemēram, vecums, dzimums, rase, klīniskais stāvoklis) ar izmēģinājuma dalībniekiem. Ar lielu datu analīzi, ir iespējams izvēlēties ārstēšanu, pamatojoties uz daudz detalizētāku informāciju, piemēram, pacienta vēža ģenētisko profilu (skatīt zemāk).
Klīniskās lēmumu atbalsta sistēmas (CDSS) arī strauji attīstās un tagad veido lielu daļu mākslīgā intelekta (AI) medicīnā.
Viņi izmanto pacienta datus, lai palīdzētu klīnicistiem pieņemt lēmumus, un tie bieži tiek apvienoti ar EHR.
Ģenētiskās datubāzes
Cilvēka ģenētiskās informācijas krātuve turpina strauji uzkrāt. Kopš cilvēka genoma projekta pabeigšanas 2003. gadā, cilvēka DNS sekvences izmaksas ir samazinātas par miljonu reizes. Hārvardas medicīnas skolas 2005. gadā uzsāktā personīgā genoma projekta (PGP) mērķis ir secināt un reklamēt 100 000 brīvprātīgo pilnu genomu no visas pasaules. PGP pati par sevi ir nozīmīgs lielu datu projektu piemērs, ņemot vērā lielo datu apjomu un daudzveidību.
Personīgais genoms satur aptuveni 100 gigabaitu datu. Papildus secību genomiem PGP arī apkopo datus no EHR, apsekojumiem un mikrobioloģijas profiliem.
Vairāki uzņēmumi piedāvā komerciālu pamatu veselībai, personiskām iezīmēm un farmakogenetikai, kas ir tieša patērētāja ģenētiskā secība.
Šī personiskā informācija var būt pakļauta lieliem datu analītiskajiem datiem. Piemēram, 23andMe pārtrauca piedāvāt ar veselību saistītus ģenētiskus pārskatus jaunajiem klientiem 2013. gada 22. novembrī, lai tie atbilstu ASV Pārtikas un zāļu pārvaldei. Tomēr 2015. gadā uzņēmums sāka piedāvāt noteiktas veselības sastāvdaļas no viņu ģenētiskās siekalu pārbaudes vēlreiz, šoreiz ar FDA apstiprinājumu.
Public Records
Valdība uztur detalizētu informāciju par notikumiem, kas saistīti ar veselību, piemēram, imigrāciju, laulību, dzimšanu un nāvi. ASV tautas skaitīšana ir apkopojusi milzīgu informācijas apjomu ik pēc 10 gadiem kopš 1790. gada. No 2013. gada skaitīšanas statistikas tīmekļa vietnei bija 370 miljardi šūnu, katru gadu pieskaitot apmēram 11 miljardus.
Tīmekļa meklējumi
Tīmekļa meklēšanas informācija, ko apkopo Google un citi tīmekļa meklēšanas pakalpojumu sniedzēji, var sniegt reāllaika ieskatu saistībā ar iedzīvotāju veselību. Tomēr lielo datu vērtība no tīmekļa meklēšanas modeļiem var tikt uzlabota, apvienojot to ar tradicionālajiem veselības datu avotiem.
Sociālās Media
Facebook, Twitter un citi sociālās mediju platformas rada daudz dažādu datu visu diennakti, sniedzot pārskatu par atrašanās vietām, uzvedību uz veselību, emocijām un lietotāju sociālo mijiedarbību. Sociālo plašsaziņas līdzekļu lielo datu izmantošana sabiedrības veselībai tiek dēvēta par digitālo slimību atklāšanu vai digitālo epidemioloģiju. Piemēram, Twitter ir izmantots, lai analizētu gripas epidēmijas starp iedzīvotājiem.
Pasaules labs projekts, kas sākās Pensilvānijas universitātē, ir vēl viens piemērs tam, kā izpētīt sociālos plašsaziņas līdzekļus, lai labāk izprastu cilvēku pieredzi un veselību. Projekts apvieno psihologus, statistiķus un datoru zinātniekus, kuri analizē valodu, ko izmanto, mijiedarbojoties tiešsaistē, piemēram, rakstot statusa atjauninājumus Facebook un Twitter. Zinātnieki novēro, kā lietotāju valoda attiecas uz viņu veselību un laimi. Valstu valodas apstrādes un mašīntulkēšanas attīstība palīdz viņu centieniem. Neseno publikāciju no Pensilvānijas universitātes pētīja veidus, kā prognozēt garīgās slimības, analizējot sociālo mediju. Šķiet, ka depresijas un citu garīgās veselības stāvokļa simptomus var konstatēt, pētot mūsu interneta izmantošanu. Zinātnieki cer, ka nākotnē šīs metodes spēs labāk identificēt un palīdzēt riskantām personām.
Tīkla internets (IoT)
Ar veselību saistītas informācijas masveida viltojumi tiek savākti un uzglabāti mobilajās un mājas ierīcēs.
- viedtālruņi: tūkstošiem mHealth progr uztver informāciju par lietotāja fizisko aktivitāti, uzturu, miega modeļiem, emocijām un citiem parametriem. Vietējās mobilās ierīces lietotnes (piemēram, GPS, e-pasts, īsziņu sūtīšana) var arī norādīt uz personas veselības stāvokli.
- Pārnēsājamie monitori un ierīces: pedometri, akselerometri, brilles, pulksteņi un mikroshēmas, kas iebūvēti zem ādas, arī apkopo ar veselību saistītu informāciju un var arī nosūtīt tos mākonī.
- Telemedicīnas ierīces ļauj veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējiem kontrolēt pacientu parametrus, piemēram, asinsspiedienu, sirdsdarbības ātrumu, elpošanas ātrumu, skābekļa saturu, temperatūru, EKG tracings un svaru.
Finanšu darījumi
Pacientu kredītkartes darījumi ir iekļauti prognozēšanas modeļos, kurus izmanto Carolinas HealthCare sistēma, lai identificētu pacientus, kuri ir pakļauti augsta riska pakāpei, lai viņi varētu atgriezties slimnīcā. Šarlotes veselības aprūpes sniedzējs izmanto lielus datus, lai sadalītu pacientus dažādās grupās, piemēram, pamatojoties uz slimību un ģeogrāfisko atrašanās vietu.
Ētikas un konfidencialitātes sekas
Jāuzsver, ka dažos gadījumos, apkopojot un piekļūstot veselības aprūpes datiem, var būt būtiska ētiska un privāta rakstura ietekme. Jauni lielu datu avoti var uzlabot mūsu izpratni par to, kas ietekmē indivīdus un iedzīvotāju veselību, tomēr rūpīgi jāapsver un jāuzrauga dažādi riski. Tagad ir arī atzīts, ka dati, kurus iepriekš uzskatīja par anonīmiem, var atkārtoti identificēt. Piemēram, profesors Latanya Sweeney no Harvardas Datu Privātuma Laba pārskatīja 1130 brīvprātīgos, kas iesaistīti Personal Genome projektā. Viņa un viņas komanda varēja pareizi nosaukt 42 procentus dalībnieku, pamatojoties uz informāciju, kuru viņi kopīgi (pasta indekss, dzimšanas datums, dzimums). Šīs zināšanas var palielināt mūsu izpratni par iespējamiem riskiem un palīdzēs mums labāk kopīgot datus.
