1Meet Zoe
Zoe Ose ir burvīga maza meitene ar aizraujošu smaidu un lielām, skaistajām acīm, kas izraisa bērna kaislību, prieku un nevainību, kurš tikai sāk atklājiet apkārtējo pasauli. Zoe ir arī mazā meitene, kas dzīvo ar cistas fibrozi (CF), slimība, kas sarežģī citādi bezrūpīgu bērnību un draud izlaupīt viņu no tā dzīves, ko viņa tik aizraujīgi bauda.
2Zoe stāsts
Zoe vecāki, Scott un Jada Ose, vispirms sāka domāt, ka Zoe ir kaut kas nepareizs, kad viņa pirmajās divās dzīves nedēļās nav atguvusi savu dzimšanas svaru. Zoe beidzot sasniedza savu dzimšanas svaru, kad viņa bija apmēram 2 mēnešus veca, bet Scott un Jada zināja, ka kaut kas joprojām ir ļoti nepareizi. Katru reizi, kad Zoe ēda, viņas vēdera kļūtu grūta un uzpūsta, un viņa kliedza ar sāpēm, kamēr tas, kas šķita kā viss, ko viņai bija ēst, no jauna atkal atgriezīsies viņas autiņā.
Zoka pirmos 10 dzīves mēnešus Scott un Jada vairākkārt apmeklēja pediatra birojā, lai apspriestu viņu bažas. Kad pediatram nebija atbildes par Zoe simptomiem, Scott un Jada veica savus pētījumus un sāka domāt, ka Zoe varētu būt cistiskā fibroze. Viņu pediatrs neatbildēja uz viņu bažām, tāpēc Scott un Jada ņēma Zoe uz bērnu slimnīcu, lai saņemtu otru atzinumu. Bet tur, dienā, kad Zoe pagāja uz 1 gadu, viņu aizdomas tika apstiprinātas. Zojai patiešām bija cistiskā fibroze.
Zoe sāka ārstēšanu akreditētā KF aprūpes centrā. Tagad, pie četriem gadiem, viņa ir pieaudzis līdz pārsteidzošajai 80. procentilei augšanas diagrammās. Dzīve nav viegla, un viņa laiku pa laikam cīnās ar neveiksmēm, bet ar daudz smagu darbu Zoe aug un labi darbojas.
Pēc Zoe diagnosticēšanas tika pārbaudīti pārējie septiņi Ose bērni. Diviem no bērniem, kuri ir Jadas bioloģiskie bērni un Skotas mazbērni, ir arī cistas fibroze. Viņiem ir mazāk smagas mutācijas nekā Zoe un, par laimi, ir tikai vieglie slimības simptomi.
3Zoe’s Mealtimes
Kad viņa pirmo reizi tika diagnosticēta, Zoe bija barošanas caurule viņas degunā, kas tika izmantots, lai barotu augstas kaloriju formula tieši viņas vēderā un palīdzēt viņai augt ātri. Scott un Jada atgādina, ka tie trīs mēnešos reti gulēja, ka Zoe bija cauruļu barošana, jo baidās, ka caurule var iznākt vai sajūgt ap Zoe, kad viņa gulēja. Viņi visu nakti palika pie viņas tuvāk, lai pārliecinātos, ka Zoe ieguva katru dārgo ēdienreizes pilienu, kas viņai vajadzēja.
Tagad Zoe ēd regulārus galda ēdienus, bet viņiem vajadzētu patērēt lielu daudzumu augstas kaloriju, augsta tauku satura pārtikas. Scott un Jada saka, ka tas var būt grūti paveicams, ja nodarbojas ar 4 gadu vecuma apetīti. Tāpat kā lielākā daļa cilvēku ar cistisko fibrozi, Zoe arī ņem fermentus, kad viņa ēd.
4A Tipiska diena Zoe un viņas ģimenei
Zoe ņem bronhodilatatorus un citas zāles, kas parasti tiek parakstītas tiem, kuriem ir CF. Zoei un Džādai vajadzētu dot laiku inhalējamo zāļu un elpceļu šķidruma terapijas laikā vairākas reizes dienā. Dažreiz Zoe izmanto augstas frekvences krūškurvja blīvslēga vesti, kas paredzēta elpceļu klīrensam, un citos laikos Scott vai Jada veic manuālu krūšu kurvja fizioterapiju. Kad Jada nesniedz ārstēšanu Zoe, viņa ir aizņemta rūpējas par Zoe brāļiem un māsām, ko viņa arī ir mājsaimniecības.
Scots pavada daudz laika uz ceļa, jo viņš brauc apmēram 150 jūdžu, lai katru dienu strādātu, un tad vēl 150 jūdzes atgriezīsies mājās, lai atkal būtu Zoe, Jada un pārējā Ose ģimene katru vakaru. Skotam ir jādara šī darba maiņa, jo viņa darba devējs (savannā) nodrošina Zoe veselības apdrošināšanu. Lai gan ģimenei jādzīvo Džeksonvillā, tai jābūt tuvu CF centram, kur Zoe ir jāiet medicīniskā aprūpe.
5Scott and Jada’s Advice
Ar savu pieredzi un ievērojot citu pieredzi, Scott un Jada ir daudz iemācījušies par vecāku bērnu ar cistisko fibrozi. Viņi piedāvā šādus gudrības vārdus citiem vecākiem viņu situācijā:
6Pieprasiet pēc ārstēšanas plāna
. Skots saka: "Vissvarīgākais, ko var veikt jebkurš vecāks, ir pietiekami disciplinēts, lai paliktu pie noteiktas ikdienas shēmas. Tas ir obligāts! Bērnam ar KF jābūt pēc iespējas veselīgākam. Ar to es domāju visu, kas viņiem nepieciešams: viņu fermenti, viņu medi, viņu elpošanas ārstēšana un krūškurvja fizioterapija (CPT). "
7Record Everything, Every Day
Saņemiet piezīmju grāmatiņu vai citu sistēmu, lai katru dienu saglabātu svarīgu notikumu ierakstus. Scott un Jada dokumentē visu zāļu un elpceļu klīrensa ārstēšanas laiku, summu un nosaukumu, ko Zoe veic katru dienu. Viņi arī uzrāda pārtikas produktus, kurus viņa ēd, un fermentiem, ko viņa saņēmusi, un sīki izskaidro tās izkārnījumu izmēru, krāsu, konsistenci un biežumu. Tās dokumentē visus simptomus, kas Zoe nav parasta, un viņi iepazīstina ar viņiem visu šo informāciju, kad viņi redz KU komandu. Scott un Jada apgalvo, ka šie ieraksti sniedz vērtīgu izpratni, lai palīdzētu precīzi noteikt problēmu cēloni, kad tie rodas.
8 Atcerieties, ka rūpēties par sevi, kā arī par savu bērnu
Jums ir jāturpina pietiekami spēcīgi, lai tiktu galā ar fizisku, psiholoģisku un finansiālu stresu, kas saistīts ar hroniski slimā bērna aprūpi. Jums arī vajadzēs palikt pietiekami spēcīgs, lai apmierinātu jūsu veselīgo bērnu vajadzības.
Scottam un Džādai ir liela ģimene, tāpēc viņiem vajadzēja radīt radošumu, meklējot veidus, kā līdzsvarot savu laiku starp Zojas vajadzību apmierināšanu un pārējo bērnu vajadzībām. Viņi iesaka vecākiem iesaistīties atbalsta grupā vai tīklā kopā ar citiem bērnu vecākiem ar KF.
9Don”t baidās uz jautājumu jūsu veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējiem ◆ Scott un Jada uzsvērt, ka, lai gan ir pareizi uzticēties saviem ārstiem un medicīnas māsām, ir arī svarīgi atcerēties, ka tie var būt nepareizi vai kļūdīties. Uzmanieties uzmanīgi un, ja kaut kas jums šķiet neuzticams, pieminiet to. Jūs zināt, ka jūsu bērna rutīna ir labāka nekā ikviens.
10Pieteikties par cistiskās fibrozes izpēti
Scott un Jada uzskata, ka izpratnes palielināšana un KF pētījumu atbalstīšana ir vissvarīgākās lietas, ko viņi var darīt, jo vecākiem, lai palīdzētu viņu meitai, ir nākotne. Viņi ir ļoti aktīvi atbalstījuši to personu, kuriem ir KF, vajadzībām likumdošanas procesā, stāstot viņu stāstu, lai palielinātu sabiedrības izpratni un atbalstītu Cystic Fibrosis fondu, piedaloties līdzekļu piesaistīšanas pasākumos un kampaņās.
