Vai POTS Grinch sindroms?

POTS slimniekiem, Grinch sindroms, Grinch sindromu, Atklāti sakot, autori ierosināja

2010. gadā pētnieki no Teksasas Dienvidrietumu medicīnas centra publicēja rakstu par postulāro ortostatisko tahikardijas sindromu (POTS). Šis raksts radīja ievērojamu pretrunu un dusmu starp daudziem POTS slimniekiem, jo ​​tā rezultātu plaša interpretācija bija saistīta ar jauno nosaukumu, ko šī nosacījuma autori ierosināja – Grinch sindromu.

Apbrīnums faktiski bija tik liels, ka šā pētījuma galvenais autors, atzīmējot POTS pētnieku Dr Benjamin Levine, piekrita šim autora lūgumam publiski izteikt komentārus par šo jautājumu. Viņa atbilde parādās zemāk.

Par POTS

POTS ir stāvoklis, kad cilvēka sirdsdarbība palielinās līdz augstam līmenim, kad viņi piecelties. Tas bieži vien ir saistīts ar smagu vieglprātīgumu, sirdsklauves un dažreiz sinkope. POTS, kas var kļūt par ļoti atspējotām, daudziem aspektiem ir līdzīgs dažādām disautonomijām. To visbiežāk novēro jaunos, citos veselīgi cilvēki, un sievietēm daudz biežāk nekā vīriešiem.

Pētījums

Dr Levine komanda izpētīja 27 cilvēkus, kurus sauca uz Southwest ar POTS. Galvenie secinājumi bija: 1) nevienam no subjektiem nebija izmērojamas novirzes autonomajā nervu sistēmā. 2) Daudziem (apmēram 70%) bija mazas sirdis un zems asins tilpums, konstatējumi, kas raksturīgi dekonditionēšanai.

un 3) vidēji indivīdi ļoti pozitīvi atbildēja uz ilgstošu, novērtētu terapijas programmu.

Autori secināja, ka POTS ir "per se" stāvoklis, ko izraisa dekonditionēšana. Sakarā ar nelielajām sirdīm, ko viņi atzīmēja lielākajā daļā viņu priekšmetu, autori ierosināja (iespējams, ar vaigu vaigiem) pārdēvējot POTS Grinch sindromam (jo grinčiem, pēc galīgajiem avotiem, ir mazas sirdis).

Reakcija POTS slimniekiem

Laikraksti visā valstī uzlēca par šo rakstu, kad tas tika publicēts, ievadot divus punktus: jauna jauna vārda Grinch sindroms un ideja, ka POTS ir pašnodarbināta, vadot sliktu dzīvi. Šī plaši izplatītā izpratne par pētījumu izraisīja iespaidīgu reakciju no POTS slimniekiem visā pasaulē.

Cilvēki, kas nodarbojas ar POTS, daudzos sabiedriskajos plašsaziņas līdzekļos sūdzējās par šo pētījumu. Papildus acīmredzamajai vēlmei, ka viņi nevēlas saukties par grinčiem, viņi apgalvoja, ka visu POTS gadījumu attiecināšana uz dekonditionēšanu ir ne tikai nepareiza, bet, iespējams, kaitīga POTS slimniekiem.

Neapšaubāmi ir taisnība, ka lielākā daļa, ja ne visi cilvēki ar ievērojamiem POTS tiek dekonditioned. Ja jūs nevarētu piecelties, nepalielinoties vai nepasliktinot, jūs arī kļūtu dekonditionēts. Un pētījums patiešām apstiprināja, ka tas tā ir.

Tomēr fakts, ka pacientiem ar POTS var izrādīties, ka dekonditionācija nav izrādījusies (un patiesībā tas pat nav stingri ieteikts), ka dekonditionēšana ir POTSizraisīt, nevis rezultāts.

Cilvēkiem, kam diagnosticēta POTS, jau ir ārkārtīgi grūti nokļūt ārstiem un ģimenēm nopietni uztvert savus simptomus.

Viņi bieži iet ilgstoši smagi, kad vairāki ārsti ir teikuši, ka viņiem ir trauksme vai depresija vai kāda veida pārvēršanas reakcija, nevis patiess fizioloģiskais stāvoklis. Bieži vien nedēļas vai mēneši, un dažreiz gadi, pirms kāds ārsts beidzot nosaka patieso diagnozi.

Un tagad, pat pēc pareizas diagnozes noteikšanas, viņi saskaras ar izredzēm uzskatīt, ka viņi ir radījuši nosacījumu sev, jo "dekonditioning", kas bieži ir medicīnas runāt par pārāk sēdošu, pasīvu un slinks. Un, kad viņu ģimenei tiek ziņots, ka problēma ir izraisījusi pašnāvību, izmantojot lēciena mehānismu, un ārsts to nezinot, atbalsta summa, ko pacienti, iespējams, saņems no mīļajiem pašā laikā cīnās, lai atgūtu un visvairāk to vajag, prognozējami samazināsies.

Tātad, ja šis raksts publicēts, ir diezgan viegli izskaidrot, kā nokrīt un kliedz no POTS slimniekiem.

Dr Levine atbilde

Dr Levine tika pārvietots, lai reaģētu uz diskomfortu, ko izteica tik daudz POTS slimniekiem pēc viņa pētījuma tika publicēts. To darot, viņš izteica trīs galvenos punktus.

"1) Pētījumu atziņu veicināšana.Vispirms ļaujiet man pārliecināt, ka nekad neesmu "veicinājis" savu darbu kādā no plašsaziņas līdzekļiem, un manā iestādē nav neviena cita. Atklāti sakot, es neesmu liels mediju ziĦojumu par zinātniskiem datiem pazinējs, un, lai arī es runāšu reportieriem, kad piezvanīs, ja es varu sniegt jebkādas unikālas zināšanas, es to neizprotu. Kā esmu pārliecināts, ka jūs zināt, mums nav nekādas kontroles par to, ko ziņotāji saka par mūsu darbu. Mūsu publikas mūsu dokumentiem ir citi ārsti un zinātnieki, kuriem ir jāinterpretē dati, ņemot vērā viņu pašu pieredzi un literatūras lasīšanu. Es esmu piesardzīgs visiem pacientiem, kuriem jāsaņem informācija no plašsaziņas līdzekļiem, nevis pārāk interpretēt to, ko viņi lasījuši presē vai televīzijā.

2) POTS nav izraisa "slinkums".Lielākā daļa pacientu, kurus redzēju, bija ļoti augsti funkcionējoši (piemēram, mūsu astronauti, uz kuriem mēs modelējām mūsu POTS mācību programmu), pirms kaut kas notika – dažiem vīrusu infekcija; citi ievainojumi vai citas slimības; daži ir grūtniecība vai bērna piegādes komplikācijas. Šis "kontrolputnu notikums" izraisa vienu kopīgu lieta, kas notiek – tas liek cilvēkiem gulēt.

Ir svarīgi uzsvērt, ka pat 20 stundas gultas režīms var izraisīt plazmas tilpuma zudumu, barefleksu funkciju traucējumus un ortostatisku mazspēju daudziem cilvēkiem. Tikai pēc 2 nedēļām gultas vai kosmosa, gandrīz 2/3 cilvēku nevar nostāvēt 10 minūtes!

Ir arī vērts atzīmēt, ka iepriekšējie pētījumi no mūsu vietnes parādīja, ka tas bija visvairāk sportisks subjektiem, kuriem visvairāk traucēja pat īslaicīgs (3 nedēļu) gultas režīms ar ļoti ilgu atjaunošanas periodu. Faktiski brīvprātīgie, kuri bija vispiemērotākie pirms gulētiešanas, salīdzinoši ātri atguva, reaģējot uz vēlākām kontrolētām mācībām, parasti 2 nedēļu laikā. No otras puses, visvairāk sportisti brīvprātīgie, pēc 3 nedēļām gultas un 2 intensīvas apmācības mēnešiem, vēl nebija atjaunojuši savu sākotnējo stāvokli. Interesanti, ka mēs pētījām vienus un tos pašus priekšmetus pēc 30 gadiem pēc sākotnējā pētījuma un konstatējām, ka 30 gadus vēlāk neviens no viņiem nebija sliktākā formā nekā viņas 20 gadu vecumā pēc 3 nedēļām.

Citiem vārdiem sakot, 3 nedēļu ilgas bedrest bija sliktāka par ķermeņa spēju fizisko darbu, nekā 30 gadu vecumā. (skat. McGuire et al Circulation 2001).

Neatkarīgi no tā, kas izraisīja sākšanās notikumu, bet līdz tam laikam, kad slimība (vai kāds noticis) notika, protams, pacientiem paliek dziļa invaliditāte (viens mūsu pētījuma pacients nav varējis pat sēdēt taisni vairāk nekā 2 gadi), kas, šķiet, uzlabojas, izmantojot mūsu veltītu, mērķtiecīgu, pakāpenisku treniņu programmu, kas sākas puslokā stāvoklī. Pēdējais niansējums ir varbūt galvenais jaunais grumbuļis, ko mēs esam nonākuši pie galda, rūpējoties par POTS pacientiem.

Lielākā daļa POTS nevar paciest taisnīgu stāju, tāpēc sēžot sēžot vai pat atpaliekot atpakaļ, ir izšķiroša nozīme viņu panākumos. Un tas ir grūti! Daudzi pacienti cīnās, lai pabeigtu apmācību programmas pirmajās nedēļās, kas, starp citu, sākas tikai 30 minūtes dienā 3 dienas nedēļā. Bet, ja viņi veicina sākotnējo diskomfortu, viņi parasti atrod, ka viņi pakāpeniski jūtas labāk un spēcīgāki.

Tas izceļ kritisku punktu – mēs nekad neesam uzskatījuši, ka viens POTS pacients bija slinks vai bezatbildīgs – ja tas bija viegli izturēties POTS ar vingrinājumu, visi to darītu! Tomēr, piemērojot ļoti specifisku mācību programmu, kuras mērķis ir padarīt sirds lielāku, lielākā daļa pacientu jūtas dramatiski labāki un daudzi ir "izārstēti", kas nozīmē tikai to, ka viņi vairs neatbilst POTS kritērijiem. Man tomēr vajadzētu uzsvērt, ka fitnesa uzturēšana ir visu mūsu POTS pacientu mūža ilgums, un mēs mudinām viņus uzskatīt, ka tie ir daļa no personīgās higiēnas. Tiem pacientiem, kas dzirdējuši mani runāt vai nu privāti, vai pacienti, vai publiski lekcijās, viņi zina, ka es stingri uzsveru, ka "kardiovaskulāra dekonditionēšana" ir reāls un labi aprakstīts process, kam nav nekāda sakara ar slinkumu.

Ļaujiet man atkārtoti uzsvērt šo jautājumu: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING nav tāda pati kā "tikai no formas" !!!!! Ikviens, kurš šādi interpretē mūsu datus, nepareizi interpretē mūsu atklājumus un mūsu terapiju. Man ir liela līdzjūtība mūsu pacientiem, no kuriem daudzi ir ārkārtīgi novājināti, un mani satraukti liela daļa no manas karjeras cenšas atrast terapiju, kas darbojas pastāvīgi.

3) Attiecībā uz "Grinch sindromu."Visbeidzot ļaujiet man pabeigt ar dažiem vārdiem par Grinch. Lielākā daļa mūsu pacientu, kuri dzird vārdu "Grinch sindroms", smieties un rūpējas par garu, kādā tas tiek uzrādīts. No otras puses, es saprotu, ka daži pacienti, kas mani nepazīst, un ir noraizējušies par marķēšanu ar nosaukumu, kas saistīts ar to, ka tas ir nozīmīgs, iebilst pret termina Grinch sindromu lietošanu, un es esmu cienījis šīs bažas. Atklāti sakot, ja man atkal būtu jādara tas, es, iespējams, būtu vairāk nelabprāt lietojis šo terminu, un es vēlos, lai visi POTS pacienti zinātu, ka mēs to nedomājam. Šis vārds nav saistīts ar "slavu un laimi", un man nav personīga labuma no šī termina izmantošanas. Tomēr esmu redzējis, kā tas ir ļoti efektīvs, lai pievērstu uzmanību tam, ko mēs esam novērojuši kā primāro patofizioloģiju, kas saistīta ar šo pacientu galējo nespēju. Kā es bieži saku saviem pacientiem, termins "POTS" vienkārši uzliek marķējumu uz faktu, ka pacienta sirds ātri pēkšņi iestājas. "Grinch sindroms" pievērš uzmanību augšpusē, kāpēc pastāvīgā sirdsdarbība ir tik augsta – proti, ka sirds ir "divi izmēri ir pārāk mazi".

Balstoties uz vienkāršu iedzīvotāju statistiku, 2,5% no visām sievietēm pasaulē būs sirds, kas ir vairāk nekā divas standarta novirzes zem vidējā – "normālas" definīcijas medicīnā. Mēs uzskatām, ka tieši šīs sievietes, kurām visvairāk ir risks iegūt POTS simptomus, kurus var izraisīt neticami ātri, pat īsu pamešanas periodu.

Visbeidzot, tomēr es gribētu uzsvērt, ka humors ir spēcīgs līdzeklis sadzīšanai ne tikai pacientiem ar POTS, bet gandrīz jebkurai slimībai. Mēs cienām visus mūsu pacientus ar visdziļāko cieņu un ļoti apzināmies, cik tie ir novājināti, un mēs tos ļoti nopietni uztveram. Marks Twain reiz teica, ka "Humors ir cilvēces vislielākā svētība"; mēs uzskatām, ka tā ir būtiska dziedināšanas procesa sastāvdaļa, un ceram, ka visi mūsu pacienti smaida, kad viņi domā par The Grinch, un pēc tam iet uz fizisko slodzi!

  • Dr Benjamin D. Levine "

Vārds no Verywell

Dr Levine ir īpašs un uzmanīgs pētnieks, un viņa darba struktūra POTS ir ievērojami uzlabojusi mūsu zināšanas par šo stāvokli un kā rezultātā tūkstošiem cilvēku ar šo stāvoklis tiek palīdzēts.

Diemžēl daudzi indivīdi – ne tikai plašsaziņas līdzekļos, bet arī medicīnas profesijā – lika nepareizi interpretēt viņa pētījumu, norādot, ka POTS ir kaut kā pašnodarbinātas slimības. Dr Levine izskaidrošana šajā jautājumā skaidri norāda, ka nekad viņa nodoms nebija domāt, ka POTS ir pašnodarbinātas. Drīzāk viņa secinājumi liecina, ka pietiekams nosacījums ir pietiekami īss gulētiešanas periods, iespējams, īpaši dažos augsti aktīvos cilvēkos (parasti sievietēm).

Jebkurā gadījumā cilvēkiem ar POTS, kam ir nepieciešams pārliecināt savus ārstu un ģimenes locekļus, ka viņu stāvoklis nav kaut kas, ko viņiem radījusi, tagad ir izteikums no zirga mutes, kas parāda, ka POTS ir kaut kas, kas vienkārši notiek ar cilvēkiem.

Like this post? Please share to your friends: