Parkinsona slimība (PD) ir sarežģīta smadzeņu slimība, kas ne tikai izraisa samazināto spēju pārvietoties, bet arī ir saistīta ar vairākiem citiem nemotorijas simptomiem, piemēram, miega traucējumiem, depresija, aizcietējums un smakas zaudēšana. Sarežģītības papildinājums ir fakts, ka daudzām pašreizējām terapijām PD ir blakusparādības, kas ierobežo to lietošanu.
Lai gan zinātnieki ir nonākuši tālu ceļā PD izpētes bioloģijas izpratnē un jaunu ārstēšanas metožu izstrādē, lai labāk pārvaldītu simptomus, vēl arvien ir daudz problēmu, kas saistās ar šo nedaudz elusīvo un novājinošo neirodeģeneratīvo ("mirušo smadzeņu šūnu") slimību.
Visbeidzot, mēs vēlamies izārstēt Parkinsona slimības, un vienīgais veids, kā atrast ārstēšanu, ir vairāk pētījumu un izpratnes. Lai gan ir vairāki pamati, kas stingri aizstāv Parkinsona slimību, ir normāli uzdot jautājumu, uz kuru jāvērš uzmanība. Tas nozīmē, ka šeit ir saraksts ar Parkinsona fondiem, kas, šķiet, ir jūsu atbalsta cienīgi.
Michael J. Fox Foundation
iedvesmojošs aktieris un aizstāv Michael J. Fox dalās viņa stāsts par dzīvo ar Parkinsona par fonda mājas lapā. Viņš arī ar entuziasmu popularizē viņa (un fonda) galveno mērķi atrast ārstēšanu par PD.
Pētniecība
Šis privātais fonds ir pārredzams par savu pētniecības misiju un precīzi, kā tas tiek finansēts – līdz šim ir ieguldīti vairāk nekā 700 miljoni ASV dolāru, tādējādi padarot šo fondu par pasaules lielāko bezpeļņas finansētāju no PD pētījumiem.
Iesaistīties
Viens veids, kā jūs varat vairāk iesaistīties ar Michael J. Fox Foundation, kļūstot par Team Fox locekli. Team Fox ir iedzīvotāju kopienas līdzekļu piesaistes programma, kurā cilvēki organizē dažādus līdzekļu piesaistes pasākumus, piemēram, velosipēdu sacīkstes un koncertus, lai piesaistītu naudu PD izpētei.
Ir arī Team Fox Young Professional (YP) grupa, kas atrodas sešās Amerikas Savienotajās Valstīs, kā arī Toronto, Kanādā. Šī grupa sastāv no 20 līdz 30 gadus veciem cilvēkiem ar atšķirīgu darba pieredzi, no kuriem lielākā daļa ir mīlēja ar Parkinsona slimniekiem. Šie speciālisti uzņemas unikālu vadošo lomu un joprojām ir apņēmušies piesaistīt līdzekļus pētniecībai.
resursi
Michael J. Fox Foundation piedāvā plašas zināšanas par PD. Viens no inovatīviem izglītības līdzekļiem, ko viņi izmanto, ir videoklips "Foxfeed Blog", kurā ir neirologs un kustību traucējumu speciālists, kurš sver attiecīgos PD saistītos jautājumus.
Nacionālais Parkinsona fonds
Nacionālais Parkinsona fonds vai NPF, kas dibināts 1950. gados, mērķis ir uzlabot to cilvēku dzīvi, kuri dzīvo ar Parkinsona slimību.
Pētniecība
Viens milzīgs pētniecības pētījums ir NPF Parkinsona Iznākumu projekts, kurā ir gandrīz 10 000 dalībnieku. Šī pētījuma mērķis ir izpētīt vairākus faktorus, kas ietekmē to, cik labi cilvēks dzīvo ar šo slimību. Pētījums ietver sekojošo:
- Izpratne par fizisko nodarbību priekšrocībām PD
- Izpētot depresijas un trauksmes nozīmi personas vispārējā veselībā ar PD
- Analizējot, kāpēc PD tiek pārvaldīta atšķirīgi atkarībā no tā, kur persona saņem aprūpi
Iesaista
Viens no veidiem, kā palīdzēt Nacionālajam Parkinsona fondam piesaistīt naudu, ir komandas "Hope fundraiser" uzsākšana, kas nozīmē plānot savu notikumu vai piedalīties izturības sacensībās.
Jūs un jūsu mīļie var piedalīties arī pārvietošanās dienā, kas notiek dažādās Amerikas Savienoto Valstu pilsētās. Šis līdzekļu piesaistes pasākums veicina jebkura veida "kustību", piemēram, jogas, tai chi, pilates, un pastaigas.
resursi
Vērtīgs resurss, ko nodrošina NPF, ir viņu vietējās NPF nodaļas, kas nodrošina piekļuvi atbalsta grupām un fiziskās aktivitātēm un labsajūtas nodarbībām pašas personas kopienā.
Turklāt, izmantojot savu tīmekļa vietni, jūs varat atrast NPF izcilības centrus, kas atrodas visā valstī. Šie centri ir akadēmiskās medicīnas klīnikas, kas nodrošina aprūpi personām ar Parkinsona slimībām. Viņi iesaistās arī Parkinsona pētījumos.
Patiesībā daži no šiem centriem piedāvā klīniskos izmēģinājumus, kurus persona, kas ir ar Parkinsona slimību, var pieteikties, ja tā ir piemērota. Turklāt daži centri piedāvā Parkinsona specifiskas terapijas, piemēram, fizikālo terapiju, darba terapiju, logopēdiju un konsultēšanu. Daži centri arī piedāvā ķirurģiskas procedūras PD, piemēram, dziļu smadzeņu stimulāciju, un procedūru, kas paredz gripas preparātu ar karbidopu / levodopu (Duopa) piegādi caur caurulīti matiem zarnās.
Amerikas Parkinsona slimību asociācija
Amerikas Parkinsona slimību asociācija vai APDA ir dibināta 1961. gadā un ir iztērējusi vairāk nekā 170 miljonus ASV dolāru, nodrošinot izglītību, veicinot informētību, atbalstot pētniecību un piedāvājot pakalpojumus cilvēkiem, kas dzīvo PD.
Izpēte
APDA līdz šim ir finansējusi 46 miljonus ASV dolāru lielu pētījumu un šobrīd uztur astoņus uzlabotas izpētes centrus, kas atrodas lielākajās akadēmiskās medicīnas iestādēs visā ASV. Katru gadu viņi arī piešķir atsevišķas pētniecības subsīdijas un stipendijas zinātniekiem, kas pēta Parkinsona slimību.
Iesaistīties
ADPA piedāvā optimisma staigāšanu, kas palīdz veicināt pastaigu (no viena līdz trīs jūdzēm) dažādās vietās visā valstī.
Jūs varat arī pārvietoties savā tīmekļa vietnē, lai izlasītu cilvēku optimisma stāstus. Šie stāsti ir cilvēku kustības konti par to, kā viņi ir iemācījušies dzīvot labi un dzīvot pozitīvi ar PD. Jūs arī varat dalīties ar savu stāstu, kas dažiem cilvēkiem var būt ārstniecisks.
Resursi
Tāpat kā citi fondi, izglītības resursi ir daudz un ietver:
- Valsts nodaļu sistēmu, informācijas un referral (I & R) centrus
- Vairāk nekā 30 izglītojošās brošūras un brošūras, kas ir bezmaksas un var tikt nosūtīti uz jūsu mājām vai lasīt Dators
- Sezonas biļetens
- Bezmaksas bezmaksas tālruņa līnija (888-606-1688), ko pārvalda licencēts fizioterapeits, kurš piedāvā informāciju par PD izmantošanu
Parkinsona slimības fonds
Parkinsona slimības fonds vai PDF, norāda to galveno misiju kā vienu no atklājot iemeslu un izārstēt Parkinsona slimību.
Pētniecība
PDF pašlaik atbalsta vairāk nekā 40 zinātniskās programmas un projektus nedaudz virs 5 miljoniem ASV dolāru. Konkrētāk, viņi atbalsta pētniecību trijos iespaidīgos akadēmiskos medicīnas centros:
- Kolumbijas Universitātes Medicīnas Centrs (Ņujorka, NY)
- Rush Universitātes Medicīnas Centrs (Čikāga, IL)
- Weill Cornell Medicīnas Centrs (Ņujorka, NY)
Tie sniedz arī pētījumus finansējumu un karjeras attīstības balvu, lai izvēlētos zinātniekus un medicīnas personālus, kuri ir ieinteresēti PD.
Iesaistīties
Viens veids, kā iesaistīties Parkinsona slimības fondā, ir parādīt daļu no Parkinsona "Quilt" projekta. Šo segu radīja vairāk nekā 600 cilvēku, kas dalījās ar PD pieredzi, izmantojot zīmējumus, attēlus, vārdus un simbolus. Tagad jūs varat iznomāt paneļus no segas, lai palielinātu izpratni savā kopienā.
Vēl viens nozīmīgs veids, kā iesaistīties, ir dalīties ar jūsu stāstu, ja jums ir PD vai piesaistīt līdzekļus kā PDF čempionu.
Resursi
PDF piedāvā vairākus pārdomātus resursus tiem, kam ir PD un viņu ģimenes locekļi, draugi un / vai aprūpētāji. Daži no tiem ir šādi:
- Nacionālā palīdzības līnija, kurā strādā Parkinsona speciālisti, kuri ir pieejami gan tiem, kas dzīvo ar šo slimību, gan viņu tuviniekiem.
- "Mācītāju apmācības programma" medmāsām un fizioterapeitiem, lai optimizētu aprūpi cilvēkiem, kuriem ir Parkinsona
- iesaistīšanās tiešsaistes semināri ikvienam, kurš vēlas uzzināt par Parkinsona
Vārds no Verywell
Protams, daudz labdarības organizāciju, organizāciju, aizstāvības grupu un sabiedrību, kas atbalsta Parkinsona slimību, nekā šeit minētie. Bet, jūs jau veicat pienācīgu rūpību, izpētot konkrēto pamatu, kas atbilst jūsu vēlmēm. (Ja tas tā nav, lūdzu, turpiniet meklēšanu.)
Atcerieties, ka izvēle strādāt ar noteiktu fondu ir divvirzienu iela. Kamēr jūs piešķirat savam dārgo laiku, naudu un enerģiju organizācijai, pārliecinieties, ka iegūsit kaut ko pretī – varbūt zināšanas, jaunu draudzību, lolotas atmiņas vai vienkārši miera sajūtu.
