Pēc manas ziņas "POTS – Kas ir The Real Grinch", ar mani sazinājās Dr Benjamin Levine, kura pētījumu es kritizēju šajā amatā. Dr Levine uzrakstīja dažus lieliskus komentārus, tāpēc es piedāvāju publicēt atbildi no viņa, ja viņš būtu ieinteresēts iesniegt vienu. Te tas ir. (Esmu īsumā rediģējis savu atbildi un beigās pievienojis savus komentārus.)
Dārgie Dr Fogoros,
Paldies par jūsu emuāra ziņu par mūsu pētījumu par pacientiem ar POTS – es augstu vērtēju iespēju sniegt dažus precizējuma punktus par pētījumu, kuru jūs īpaši apspriedāt, un dažas no šī pētījuma rezultātu interpretācijām.
1) Pētījumu atziņu veicināšana. Pirmkārt, ļaujiet man pārliecināt jūs, ka nekad neesmu "veicinājis" savu darbu kādā plašsaziņas līdzekļos, un manā iestādē nav neviena cita. Atklāti sakot, es neesmu liels mediju ziĦojumu par zinātniskiem datiem pazinējs, un, lai arī es runāšu reportieriem, kad piezvanīs, ja es varu sniegt jebkādas unikālas zināšanas, es to neizprotu. Kā esmu pārliecināts, ka jūs zināt, mums nav nekādas kontroles par to, ko ziņotāji saka par mūsu darbu. [Šeit Dr Levine iekļāva vinjetu, kurā aprakstīts, kā plašsaziņas līdzekļu katalogi regulāri izkropļo zinātniskos pētījumus, kas ir kopīga problēma, ar kuru man ir bijusi sava personīgā pieredze. RF] Mūsu auditorija mūsu darbiem ir citi ārsti un zinātnieki, kuriem ir jāinterpretē dati, ņemot vērā viņu pašu pieredzi un lasīt literatūru.
Es esmu piesardzīgs, lai jūs un visi pacienti, kuri saņemtu savu informāciju no plašsaziņas līdzekļiem, nevis pārāk interpretētu to, ko viņi lasījuši presē vai redz TV …
2) POTS nav izraisījusi "slinkums". Daudzi no jūsu raksta respondentiem teicamiem stāstījumiem ir tipiski arī mūsu POTS pacientiem. Pirms kaut kas noticis, lielākā daļa pacientu, kurus es redzēju, bija ļoti augsti funkcionējoši (piemēram, mūsu astronauti, uz kuriem mēs modelējuši mūsu POTS apmācības programmu), dažiem tas ir vīrusu infekcija; citi ievainojumi vai citas slimības; daži ir grūtniecība vai bērna piegādes komplikācijas.
Šis "kontrolputnu notikums" izraisa vienu kopīgu lieta, kas notiek – tas liek cilvēkiem gulēt.
Ir svarīgi uzsvērt, ka pat 20 stundas gultas režīms var izraisīt plazmas tilpuma zudumu, barefleksu funkciju traucējumus un ortostatisku mazspēju daudziem cilvēkiem. Šie simptomi tiek ātri atviegloti, atrodoties lejup un rada ļoti strauju ortostātiskas nepanesības lejupvērstu spirāli, hipovolemiju (asins plazmas zudums), sirds atrofiju (apmēram 1% sirds muskuļa zudumu nedēļā gultā), progresējošu pamežu nogalināšanu un galu galā darbnespēja Tikai pēc 2 nedēļām gultas vai kosmosa, gandrīz 2/3 cilvēku nevar nostāvēt 10 minūtes!
Ir arī vērts atzīmēt, ka iepriekšējie pētījumi no mūsu vietnes parādīja, ka tas bija visvairāk sportisks subjektiem, kuriem visvairāk traucēja pat īslaicīgs (3 nedēļu) gultas režīms ar ļoti ilgu atjaunošanas periodu. Faktiski brīvprātīgie, kuri bija vispiemērotākie pirms gulētiešanas, salīdzinoši ātri atguva, reaģējot uz vēlākām kontrolētām mācībām, parasti 2 nedēļu laikā. No otras puses, visvairāk sportisti brīvprātīgie, pēc 3 nedēļām gultas un 2 intensīvas apmācības mēnešiem, vēl nebija atjaunojuši savu sākotnējo stāvokli. Interesanti, ka mēs pētījām vienus un tos pašus priekšmetus pēc 30 gadiem pēc sākotnējā pētījuma un konstatējām, ka 30 gadus vēlāk neviens no viņiem nebija sliktākā formā nekā viņas 20 gadu vecumā pēc 3 nedēļām.
Citiem vārdiem sakot, 3 nedēļu ilgas bedrest bija sliktāka par ķermeņa spēju fizisko darbu, nekā 30 gadu vecumā! (skat. McGuire et al Circulation 2001).
Neatkarīgi no tā, kas izraisīja sākšanās notikumu, bet līdz tam laikam, kad slimība (vai kāds noticis) notika, protams, pacientiem paliek dziļa invaliditāte (viens mūsu pētījuma pacients nav varējis pat sēdēt taisni vairāk nekā 2 gadi), kas, šķiet, uzlabojas, izmantojot mūsu veltītu, mērķtiecīgu, pakāpenisku treniņu programmu, kas sākas puslokā stāvoklī. Pēdējais niansējums ir varbūt galvenais jaunais grumbuļis, ko mēs esam nonākuši pie galda, rūpējoties par POTS pacientiem.
Lielākā daļa POTS nevar paciest taisni poza, lai sāpot vai pat atslābināties atpaliek, ir izšķiroša nozīme viņu panākumos. Un tas ir grūti! Daudzi pacienti cīnās, lai pabeigtu apmācību programmas pirmajās nedēļās, kas, starp citu, sākas tikai 30 minūtes dienā 3 dienas nedēļā. Bet, ja viņi veicina sākotnējo diskomfortu, viņi parasti atrod, ka viņi pakāpeniski jūtas labāk un spēcīgāki.
Tas izceļ kritisku punktu – mēs nekad neesam uzskatījuši, ka viens POTS pacients bija slinks vai bezatbildīgs – ja tas bija viegli izturēties POTS ar vingrinājumu, visi to darītu! Tomēr, piemērojot ļoti specifisku mācību programmu, kuras mērķis ir padarīt sirds lielāku, lielākā daļa pacientu jūtas dramatiski labāki un daudzi ir "izārstēti", kas nozīmē tikai to, ka viņi vairs neatbilst POTS kritērijiem. Man tomēr vajadzētu uzsvērt, ka fitnesa uzturēšana ir visu mūsu POTS pacientu mūža ilgums, un mēs mudinām viņus uzskatīt, ka tie ir daļa no personīgās higiēnas. Tiem pacientiem, kas dzirdējuši mani runāt vai nu privāti par viņiem kā pacientiem, vai publiski lekcijās, viņi zina, ka es stingri uzsveru, ka "kardiovaskulāro dzēšana" ir reāls un labi aprakstīts process, kam nav nekāda sakara ar slinkumu.
Lūdzu, ņemiet vērā, ka pacientiem ar POTS nav autonomas neveiksmes. Tas nenozīmē, ka autonomā nervu sistēma nekad netiek apdraudēta kādā POTS progresēšanas procesā. Tomēr hroniskā fāzē hemodinamika dominē sirds un asinsvadu defonīcijas fizioloģijā – un pierādījumi ir tādi, ka, mainot šo patofizioloģiju, palielinot asins daudzumu, kas satur sirdi, un var sūknēt ar katru sirdsdarbību, ka HR samazinās, simpatātiska nervu aktivitāte samazinās, un pacienti jūtas labāki.
Ļaujiet man atkārtoti uzsvērt šo jautājumu: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING nav tāda pati kā "tikai no formas" !!!!! Ikviens, kurš šādi interpretē mūsu datus, nepareizi interpretē mūsu atklājumus un mūsu terapiju. Man ir liela līdzjūtība mūsu pacientiem, no kuriem daudzi ir ārkārtīgi novājināti, un mani satraukti liela daļa no manas karjeras cenšas atrast terapiju, kas darbojas pastāvīgi.
3) atlasot pacientus POTS pētījumu pētījumos. Mūsu pētījumos mēs izmantojām standarta definīcijas saskaņā ar vadlīnijām, kuras noteikušas nacionālās un starptautiskās organizācijas, kas iesaistītas autonomos traucējumos. [Šeit Dr Levine piedāvā detalizētu diskusiju par dažādiem medicīniskajiem stāvokļiem, kas saistīti ar POTS, un par raksturīgajām grūtībām, ar kurām saskaras visi izmeklētāji, nosakot POTS klīnisko pētījumu atlases kritērijus. Ņemot vērā šīs grūtības, es esmu pārliecināts, ka viņi pieņēma "labāko praksi", pieņemot darbā pacienti viņu klīniskajā izpētē. RF]
Es zinu, ka tas var nebūt ļoti apmierināts ar šiem apstākļiem pacientiem, bet atspoguļo klīnisko pētījumu realitāti. Kā jūs varat iedomāties, jo stingrāki ir uzņemšanas kritēriji, jo labāk pētnieki slēpj savu hipotēžu specifiku, lai gan secinājumi var būt mazāk vispārīgi. Tā kā jūs un daudzi no jūsu lasītājiem var zināt, mēs šobrīd iesaistāmies daudz plašākā reģistra pētījumā, kurā piedalās vairāk nekā 200 pacientu, kuriem ir daudz ierobežojumu reģistrācijā. Mēs ceram, ka šis pētījums atbildēs uz jautājumiem, kurus mēs un citi runājam par neobjektivitāti.
Mūsu publicētajos pētījumos mēs uzskaitījām secīgu pacientu virkni, kas minēti manu terciārās autonomiskās funkcijas klīnikā ar POTS diagnozi. Praksē mēs izslēdzām ļoti maz pacientu ar pamatā esošiem traucējumiem, daļēji tāpēc, ka, kā jūs ierosinājāt savā pārskatā, lielākā daļa no šiem pacientiem bija redzējuši daudzus citus ārsti pirms mani sazināties, līdzīgi pacientiem Mayo Clinic vai Vanderbilt. No mūsu pacientu aptaujas ar citiem ekspertiem (un mēs bieži redzam viens otru pacientus …) šajā jomā, es esmu pārliecināts, ka mūsu iedzīvotāji ir reprezentatīvi attiecībā uz POTS pacientu plašu novirzienu skaitu.
4) Attiecībā uz "Grinch sindromu". Visbeidzot ļaujiet man pabeigt ar dažiem vārdiem par Grinch. Lielākā daļa mūsu pacientu, kuri dzird vārdu "Grinch sindroms", smieties un rūpējas par garu, kādā tas tiek uzrādīts. No otras puses, es saprotu, ka daži pacienti, kas mani nepazīst, un ir noraizējušies par marķēšanu ar nosaukumu, kas saistīts ar to, ka tas ir nozīmīgs, iebilst pret termina Grinch sindromu lietošanu, un es esmu cienījis šīs bažas. Atklāti sakot, ja man atkal būtu jādara tas, es, iespējams, būtu vairāk nelabprāt lietojis šo terminu, un es vēlos, lai visi POTS pacienti zinātu, ka mēs to nedomājam. Šis vārds nav saistīts ar "slavu un laimi", un man nav personīga labuma no šī termina izmantošanas. Tomēr esmu redzējis, kā tas ir ļoti efektīvs, lai pievērstu uzmanību tam, ko mēs esam novērojuši kā primāro patofizioloģiju, kas saistīta ar šo pacientu galējo nespēju. Kā es bieži saku saviem pacientiem, termins "POTS" vienkārši uzliek marķējumu uz faktu, ka pacienta sirds ātri pēkšņi iestājas. "Grinch sindroms" pievērš uzmanību augšpusē, kāpēc pastāvīgā sirdsdarbība ir tik augsta – proti, ka sirds ir "divi izmēri ir pārāk mazi".
Balstoties uz vienkāršu iedzīvotāju statistiku, 2,5% no visām sievietēm pasaulē būs sirds, kas ir vairāk nekā divas standarta novirzes zem vidējā – "normālas" definīcijas medicīnā. Mēs uzskatām, ka tieši šīs sievietes, kurām visvairāk ir risks iegūt POTS simptomus, kurus var izraisīt neticami ātri, pat īsu pamešanas periodu.
Visbeidzot, tomēr es gribētu uzsvērt, ka humors ir spēcīgs līdzeklis sadzīšanai ne tikai pacientiem ar POTS, bet gandrīz jebkurai slimībai. Mēs cienām visus mūsu pacientus ar visdziļāko cieņu un ļoti apzināmies, cik tie ir novājināti, un mēs tos ļoti nopietni uztveram. Marks Twain reiz teica, ka "Humors ir cilvēces vislielākā svētība"; mēs uzskatām, ka tā ir būtiska dziedināšanas procesa sastāvdaļa, un ceram, ka visi mūsu pacienti smaida, kad viņi domā par The Grinch, un pēc tam iet uz fizisko slodzi!
– Benjamin D. Levine, MD
Noslēguma domas
Dr Levine ir īpašs un rūpīgs pētnieks, un viņa darba struktūra POTS ievērojami uzlaboja mūsu zināšanas par šo stāvokli, un rezultātā tūkstošiem cilvēku ar šo nosacījumu ir tiek palīdzēts. Turklāt, vērtējot no dažiem komentāriem, kas parādījās pēc manas iepriekšējās amata, pacienti ar POTS, kuri bija viņa aprūpē, ļoti domā par viņu un slavēja viņu par cieņu, rūpes un uzticību, ko viņš viņiem personīgi parādīja.
Es joprojām domāju, ka POTS (piemēram, es), kas nav eksperts, ir pārāk viegli interpretēt attiecīgo pētījumu, norādot, ka POTS ir kaut kā pašnodarbinātas slimības, un, vērtējot no komentāriem, kurus saņēmusi mana amata vieta, patiešām tiek nepareizi interpretēts pārāk bieži starp ārstiem. Dr Levine sīkāk par šo jautājumu (iepriekš) skaidri norāda, ka nekad viņa nodoms nebija domāt, ka POTS ir pašnodarbinātas. Drīzāk viņa secinājumi liecina, ka pietiekams nosacījums ir gana relatīvi īslaicīgs gulēšanas periods, iespējams, īpaši dažos ļoti aktīvos cilvēkos (parasti sievietēm).
Jebkurā gadījumā cilvēki ar POTS, kam ir jāpārliecina savi ārsti un ģimene, ka viņu stāvoklis nav tas, ko viņi uzveda paši, tagad nevajag paļauties uz manis rakstīto dokumentu, lai to izdarītu (jo vairāki no viņiem norādīja, ka viņi savos komentāros). Viņiem pašlaik ir dokumentācija, ko raksta pats Dr Levine.
Es vēlētos pateikties Dr Levine par viņa koleģiālo attieksmi pret šo apmaiņu un par centieniem, ko viņš ir paveicis gaisa attīrīšanā.
Lasiet par ortopēdisko ortostātisko tahikardijas sindromu (POTS).
