Amyotrophic laterālā skleroze (ALS) ir briesmīgi novājinoša slimība. Tā kā cilvēki ar ALS kļūst vājāki, rodas daudzas nopietnas, dzīvībai bīstamas pārmaiņas, kas jārisina medicīnas darbinieku komandai. Turklāt ir izmaiņas, kas nav dzīvībai bīstamas, taču tomēr tās ietekmē ikdienas dzīvi personām ar ALS. Šo ALS komponentu risināšana var palīdzēt uzlabot to cilvēku dzīves kvalitāti, kuri cieš no šīs postošās neiroloģiskās slimības.
Sāpes un krampji
Izraisot mugurkaula priekšējā rindas neironu degenerācijai, ALS atvieno signālus, kas sūtīti no smadzenēm uz muskuļiem. Papildus vājumam, muskuļi var justies krampjveida sajūta. Turklāt cilvēki ar ALS var būt pārāk vāji, lai padarītu neskaitāmas nelielas pārmaiņas tādā stāvoklī, kāds parasti rodas cilvēkiem, lai paliktu ērti, un tas var radīt ievērojamus neērtības un sāpes.
Nav skaidrs, kā vislabāk atbrīvot diskomfortu, ko var saistīt ar ALS. Pētījumi liecina, ka vingrinājumiem ir kāds labums. Vienkārši uzliesmojumi un fizikālā terapija var palīdzēt mazināt ar šo slimību saistīto spazmas. Dažas zāles, kuras, kā pierādīts, palīdz izpausties kā baklofēns, dantrolēns un tizanidīns muskuļu spazmām. Sāpes, kas saistītas ar ALS, var ārstēt ar tādiem pašiem medikamentiem, ko parasti lieto diskomforta ārstēšanai, piemēram, ibuprofēnu vai acetaminofenu, kā to vadījis ārsts.
Apgūstot slimību, var būt vajadzīgi spēcīgāki medikamenti ar opiātu, taču tie jālieto piesardzīgi, ņemot vērā viņu risku saslimt ar elpošanas nomākumu, it īpaši cilvēkiem, kuri jau ir saslimuši ar viņu slimību.
Izziņa
Amitrofiskā laterālā skleroze dažreiz nāk kopā ar demenci. Aptuveni 15-41% ALS pacientu ir izziņas izmaiņas, atkarībā no tā, kā šīs izmaiņas tiek pārbaudītas.
visbiežāk sastopamā demences slimība, kas saistīta ar ALS, ir frontotemporāla demence, ar personības izmaiņām un mazāku impulsu kontroli. Nav vienprātības par to, kā šīs slimības ar demenci vislabāk var pārvaldīt, taču noteikti nav viegli izārstēt. Dažreiz šķietami demenci faktiski var izraisīt nepietiekams miegs vai depresija, tādēļ ir svarīgi pārliecināties, ka šie faktori tiek ārstēti. Pretējā gadījumā šo demenci pārvalde balstās uz sadarbību ar komandu, kas var ietvert sociālo darbinieku, neirologu un psihiatru, lai vadītu pacienta uzvedību. Kā vienmēr, plānošana ir svarīga.
Garastāvoklis
Ar visām negatīvajām izmaiņām, kas saistītas ar ALS diagnozi, ir sagaidāms depresija un trauksme. Pārsteidzoši, šīs sajūtas parasti ir retāk sastopamas tiem, kam ir ALS nekā citas slimības, piemēram, epilepsija. Ja šīs jūtas pastāv, tās vislabāk var vadīt, apvienojot konsultācijas, terapiju un zāles, piemēram, antidepresantus.
ALS var izraisīt citas izmaiņas, kas atdarina depresiju un trauksmi. Piemēram, kas var justies kā depresija, faktiski var būt nogurums muskuļu pūļu un slikta miega dēļ. Turklāt sakarā ar ALS neiroloģiskām izmaiņām pacienti var ciest no pseidobulbera ietekmes, kas pazīstams arī kā piespiedu emocionālās izteiksmes traucējumi vai IEED.
Tas nozīmē, ka viņu emocijas ir nestabilas, un viņi var nonākt smejoši vai raudādami nepiemērotos apstākļos. Ir pierādīts, ka dekstrometorfāna un hinidīna kombinācija ir efektīva, palīdzot šiem simptomiem.
miega
bezmiegs ALS var pasliktināt nogurumu, garastāvokli un koncentrāciju. ALS samazināto spēju samazināties vai palikt aizmigt, iespējams, rodas agrīna elpošanas vājuma, trauksmes, depresijas vai sāpju dēļ. Vislabākā pieeja ir mēģināt izturēties pret problēmu. Piemēram, ir pierādīts, ka adekvāta elpošanas terapija bieži vien dod labumu ALS pacientiem, kas cieš no miega traucējumiem.
Ja iespējams, jāizvairās no nomierinošas vai hipnotiskas zāles, izņemot kā pēdējo līdzekli, jo tie bieži samazina elpošanas ceļu.
Komunikācija
Viens no vissmagāk svarīgākajiem ALS aspektiem ir parastās saziņas zudums. Tā kā sejas un balsenes muskuļi vājina, ir jāizpēta jauni saziņas veidi. Par laimi, atkarībā no cilvēka vajadzību līmeņa, ir pieejamas daudzas dažādas sakaru ierīces, tostarp alfabēta dēļi, datorizētas sistēmas, Morzes kods, anālās sfinktera izmantošana un infrasarkanās acu kustības. Darbs ar logopēdu var nodrošināt, ka komunikācijas spēja paliek neskarta, cik ilgi vien iespējams.
Izmantojot paliatīvo aprūpi ALS
Palliative care eksperti specializējas, lai pacienti būtu ērti. Tas nav tāds pats kā hospice, kas ir paliatīvās aprūpes forma, kas rezervēta pacientiem pēdējos sešos dzīves mēnešos. Tā kā ALS simptomi attīstās, daudzi cilvēki gūst labumu no darba ar paliatīvās aprūpes un hospisāžas speciālistiem, lai nodrošinātu viņu komfortu un cieņu, kā arī to, cik iespējams.
Nozīme plānošanas priekšā
Daļa no ērta šodien ir zinot, ka plāns ir paredzēts rīt. ALS ir termināla slimība, kas parasti noved pie nāves piecu gadu laikā. Kaut arī daži cilvēki ar ALS dzīvo ilgāk, ir svarīgi plānot to uz priekšu. Turklāt neizbēgams parasto saziņas līdzekļu zudums padara ļoti skaidrus nākotnes veselības aprūpes plānus vēl svarīgākus. Tieši kādi ārstēšanas veidi būtu vēlami noteiktos apstākļos, piemēram, pilnīga paralīze un iespējamā demenci, ir jāapsver un jāapspriež. Šie ir ļoti personīgi lēmumi, un ir svarīgi, lai jūsu vēlmes tiktu ievērotas. Dzīvo gribas organizēšana vai pilnvaras var palīdzēt nodrošināt jūsu vēlmju ievērošanu.
ALS resursi un atbalsts
Ja Jums nesen ir diagnosticēta ALS vai cita mehāniskā nervu slimība, jūs neesat viens. Citi ir izgājuši cauri tam, kas jums rodas, un jums ir daudz grāmatu un citu resursu. Iespējams, ka darbs ar multidisciplināru neiroloģijas klīniku ir vislabākais, lai uzlabotu dzīves kvalitāti un optimizētu veselības aprūpes piegādi. Jums būs nepieciešama palīdzība no draugiem, ģimenes un, iespējams, aprūpētājiem, kā jūsu stāvoklis attīstās. Nevilcinieties sazināties ar tiem, kas vēlas jūs atbalstīt.
