ja Jums ir sistēmiska skleroze, jūs varat saprast, cik svarīgi ir, lai jūs varētu pareizi pārvaldīt slimību. Jūsu simptomi var būt dažādi, un jūsu ārstēšanas iespējas ir daudzas, tādēļ svarīgs ir piemērotākais ārstēšanas veids attiecībā uz konkrēto stāvokli.
Bet ko par dzīvo labi ar sistēmisko sklerozi? Vai ir padomi un viltības, ko varat izmantot, lai dzīvotu pilnvērtīgu un aktīvu dzīvesveidu, kā arī izturētos labi?
Vai ir lietas, ko jūs varat darīt, lai pārvaldītu savu ikdienas dzīvi?
Ir.
Saprast jūsu simptomus
Dzīvot labi ar sistēmisko sklerozi nozīmē saprast jūsu specifiskos simptomus un to, kā viņi uzvedas. Sistēmiskās sklerozes simptomi, kas var ietekmēt jūsu dzīves kvalitāti, ir šādi:
- sausa mute
- saspringta āda ap muti, pirkstiem un rokām
- spīdīga āda un plankumi ar sarkanu, krekinga un kairinātu ādu
- kuņģa-zarnu trakta pārmaiņas, tai skaitā vēdera uzpūšanās un aizcietējumi
- matu izkrišana
- Nogurums
- Sāpes locītavās un ķermeņa sāpes
- Nopriežas grūtības
- Kalcija nogulsnes zem ādas
- Raynaud parādība
- Nelieli sarkani asinsvadi, kas redzami tikai zem ādas.
Ja Jums ir kādi no šiem simptomiem, konsultējieties ar savu ārstu. Viena vai divu šo simptomu klātbūtne ne vienmēr nozīmē sistēmisko sklerozi. Simptomu kopums laika periodā vairāk liecina par slimību. Jūsu ārsts var palīdzēt diagnosticēt Jūsu stāvokli un uzsākt pareizo ārstēšanu.
Izpratne par precīziem simptomiem un slimībām var nodrošināt pareizu ārstēšanu, un tas var padarīt vieglāku stāvokļa pārvaldību.
Sistēmiskās sklerozes vadīšana ietver noteiktu simptomu ārstēšanu. Ja jums ir saspringta, sausa, pārslveida āda, jūs varat gūt labumu no losjoniem un mīkstinošiem līdzekļiem, piemēram.
Sirds disfunkcija var būt saistīta ar sistēmisko sklerozi, un jums, iespējams, ir jāapmeklē kardiologs, lai nodrošinātu, ka jūsu sirds paliek veselīgs. Var būt nepieciešami medikamenti, lai pārvaldītu ķermeņa imūnreakciju sistēmiskās sklerozes gadījumā, un pretiekaisuma zāles var kontrolēt iekaisumu jūsu organismā.
Atrodiet atbalsta sistēmu
Daudzi cilvēki ar sistēmisku sklerozi cieš no trauksmes vai depresijas slimības dēļ. Ar spēcīgu atbalsta sistēmu var būt svarīga sastāvdaļa, lai ar to labi dzīvotu. Darbs ar terapeitu var palīdzēt jums virzīt emocionālās un psiholoģiskās problēmas, kas var būt saistītas ar sistēmisko sklerozi.
Daži cilvēki ar sistēmisku sklerozi gūst labumu no atbalsta grupas atrašanas. Scleroderma fonds ir uzskaitījis dažādas atbalsta grupas, tādēļ būtu viegli atrasties jūsu tuvumā tavā valstī. Iztērējot laiku cilvēkiem, kuri saskaras ar līdzīgiem apstākļiem, var palīdzēt atvieglot emocionālo iejaukšanos, ko slimība var uzņemt jums. Iztērējot kvalitatīvu laiku ar atbalstošu ģimeni un draugiem, var arī palīdzēt mazināt trauksmi un depresiju.
Apņemieties veikt regulāras pārbaudes
Tā kā sistēmiskā skleroze var būt ar dažādiem un mainīgiem simptomiem, regulāri sazinieties ar savu ārstu, lai palīdzētu jums dzīvot labi ar šo slimību.
Jūsu ārsts var nodrošināt, ka jūs saņemat vislabāko ārstēšanu jūsu konkrētajai prezentācijai, un viņam vai viņai, iespējams, ir zināšanas par jaunākajiem pētījumiem par jūsu stāvokli. Būt aktīvam jūsu aprūpes dalībniekam var palīdzēt jums iegūt kontroli un saglabāt kontroli.
Regulāri izmantot
Vai esat kādreiz pamanījis, ka cilvēki, kas regulāri izmanto, šķiet laimīgi? Tas ir tāpēc, ka nodarbība izraisa dabīgo ķīmisko vielu atbrīvošanu, kas veicina labklājības sajūtu. Vingrojumi ir svarīga sastāvdaļa, kas dzīvo labi ar sistēmisko sklerozi.
Excercise arī palīdz uzturēt optimālu kustību un kustību diapazonu locītavās un ādas audos.
Tas var palīdzēt jums uzturēt pilnu funkcionālo mobilitāti, lai jūs varētu pilnībā piedalīties darba un atpūtas pasākumos.
Izvairieties no smēķēšanas
Ir daudz iemeslu, kāpēc izvairīties no tabakas izstrādājumiem un pārtraukt smēķēšanu, lai uzturētu optimālu veselību. Šie iemesli tiek pastiprināti, ja Jums ir sistēmiska skleroze. Pētījumi publicēti Cell Communications and Signaling žurnāls norāda, ka pacientiem ar sistēmisko sklerozi, kuri smēķē, palielinās kuņģa-zarnu trakta un asinsvadu problēmas. Viņiem, visticamāk, ir elpas trūkums un plaušu daudzuma samazināšanās plaušu testos.
Smēķētāji ar sistēmisko sklerozi arī vairāk cieš no Raynaud fenomena. Bet ir labas ziņas: smēķēšanas atmešana var mainīt šo tendenci. Apakšējā rinda: ja jūs smēķējat, atmest smēķēšanu var būt izdevīga. Ja jūs nesmēķējat, izvairieties no sākuma.
Izvairieties no pārmērīgi karstajiem dušām
Daudzi cilvēki ar sistēmisku sklerozi cieš no ādas necaurlaidības un kairinājuma. Pārmērīgi karstas dušas var kairināt ādu, izraisot plaisāšanu, sāpīgumu un sāpes. Siltās dušas ir labi.
Uzmanīgi noslaukiet ādu pēc dušas, rūpīgi vērojot šķelto vai trauslo ādu. Piemērots maigs losjons pēc dušām var arī palīdzēt saglabāt ādu gludu un aizsargātu.
Izvairieties no skarbajiem dezodorantiem, ziepēm un tīrīšanas līdzekļiem
Daži dezodoranti ziepes un tīrīšanas līdzekļi satur ķīmiskas vielas, kas var izžūt vai kairināt jūsu trauslās ādas audus. Izvairīšanās no šiem produktiem var palīdzēt saglabāt jūsu mīksto ādu ap seju un rokām.
Izvairieties no aukstām vidēm, ja jums ir Raynaud fenomens
Raynaud fenomens ir stāvoklis, kad mazu artēriju sieniņu muskuļos ir pārāk aktīva iedarbība pirkstos un ekstremitātēs. Tas var izraisīt asins plūsmas pazemināšanos un pirkstu balto izskatu. Sāpes var būt saistītas ar šo apgrozības trūkumu. Raynaud fenomenu var izraisīt aukstuma iedarbība, tāpēc izvairoties no aukstas vides un roku siltuma uzturēšanu, var palīdzēt kontrolēt šo problēmu.
Apgūstiet sklerodermijas aplikācijas paņēmienus
Daudzi cilvēki – vīrieši un sievietes līdzīgi – ar sistēmisku sklerozi jūtas pašapziņas par ādas kairinājumu un krāsas maiņu uz rokām un sejas. Daži estheticians specializējas darbā ar cilvēkiem ar sklerodermiju un var sniegt padomus un viltības, lai maskētu ādas rajonus, kas var būt mainījušies sakarā ar stāvokli.
izmantot sauļošanās
Lai gan UV staru iedarbība var būt noderīga cilvēkiem ar sklerodermiju, daži medikamenti cilvēkiem ar sistēmisku sklerozi var palielināt jutīgumu pret saules gaismu. Izmantojot maigu sauļošanās līdzekli, var uzturēt jūsu ādu aizsargātu, pavadot laiku saulē.
Vārds no Verywell
Kāds ir labākais veids, kā uzsākt darbu ar sistēmisko sklerozi? Iepazīstieties ar citiem cilvēkiem ar nosacījumu un uzziniet visu, ko varat par to. Jūsu specifiskie simptomi var izturēties savādāk, tāpēc jāturpina pielāgoties jūsu ķermenim un kā tas mainās ar dažādiem ārstēšanas veidiem un aktivitātēm. Turpiniet iesaistīties jūsu aprūpē un pārliecinieties, ka jūs cieši sadarbojieties ar saviem ārstiem, lai nodrošinātu, ka jums ir pareizais pārvaldības plāns jums.
Pašlaik nav sistemātiskas sklerozes izārstēšanas, tāpēc slimības pārvaldība ir ārkārtīgi svarīga. Sistēmiskās sklerozes vadība ietver daudzas dažādas sastāvdaļas, un ar nosacījumu var labi sasniegt ar atbilstošu atbalsta un plānošanas apjomu. Ņemot kontroli pār savu slimības procesu un aktīvi veicot aprūpi, jūs varat būt pārliecināts, ka izbaudīsiet aktīvu dzīvesveidu ar sistēmisku sklerozi.
