Pirms desmitgadēm cistiskā fibroze (CF) tika uzskatīta par agru nāves sodu. Dzīvošana ar KF nozīmēja lielu laika pavadīšanu, kas cīnās elpot un cenšoties izvairīties no ciešanām, pirms agrīnā bērnībā piedzīvoja nevajadzīgu nāvi. Par laimi tas vairs nav. Šodien cilvēki ar cistisko fibrozi dzīvo ilgāk nekā jebkad agrāk, parasti vidējā pieaugušā vecumā.
Šodienas paaudze atklāj, ka dzīvošana ar KF nozīmē mācīties tikt galā, drosme cerēt un atrast jaunu normālu.
Apmācība, kā tikt galā ar CF diagnostiku
KF diagnoze ir neticami sarežģīta un katra ģimene reaģē atšķirīgi. Mācīšanās, ka jūsu bērnam ir potenciāli letāla slimība, ir dzīvības pārmaiņu pieredze. Tiklīdz sākotnējais šoks samazinās, jūs varat sākt veidot savu CF kopšanas prasmju un metožu komplektu, lai rūpētos par savu bērnu.
Šeit ir četras lietas, kas jāiekļauj katrā CF instrumentu kopumā.
zināšanas.Jautājiet, skatīties, studējiet un izlasiet visu, kas attiecas uz CF, un jūs varat iegūt savas rokas. Ir daudz ko iemācīties, tāpēc ir tikai dabiski, ka pa ceļam jums būs daudz jautājumu. Pierakstīt! Nepaļaujieties uz atmiņu, tas neizdosies stresa laikā. Uzrakstiet visus iespējamos jautājumus kabatas formāta piezīmjdatorā. Glabājiet piezīmju grāmatiņu ar jums visu laiku un esiet gatavi atsaukties uz piezīmēm katru reizi, kad redzat savus ārstu.
atbalsts. Piedalieties atbalsta grupās. Sazinieties ar citiem KF pacientiem un viņu ģimenēm. Neviens nezina, ko jūs dodaties, tāpat kā kāds, kas jau ir nonācis vienā un tajā pašā ceļā. Apklusiet sevi ar cilvēkiem, kuri var jums palīdzēt, kad veidojat savu ceļu.
Plāns. Ikdienas dzīvošana ar CF var būt milzīga.
Iepazīstieties ar visām procedūrām, medikamentiem un terapijām, kas jums vajadzēs, lai pārvaldītu bērna stāvokli. Izveidojiet plānu, kurā visas šīs darbības (zāles, terapija, citi ārstēšanas veidi) tiek iekļautas ikdienas rutīnā.
spēks.Jūs varat dzirdēt daudz vilinošu vārdu no labi saprotamiem, bet dezinformētiem cilvēkiem. Atcerieties, ka cistiskā fibroze parasti ir daudzas lietas, kuras vairs nav. Tomēr citi to var nezināt. Jūs varat izglītot citus par KF, bet, ja nevēlaties, lai tas būtu labi. Gaidiet saskarties ar negativitāti, bet neļaujiet tam iegūt vislabāko no jums. Mēģiniet filtrēt fona troksni un klausīties tos, kuriem ir visvairāk KF pieredzes, piemēram, jūsu bērna veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēji.
Plānošana pilnvērtīgai darbībai ar CF
Tagad, kad esat izstrādājis stratēģiju, kā tikt galā ar CF diagnostiku, nākamais solis ir sākt plānot tūlītēju un ilgtermiņa nākotni. Bērni ar KF var plānot dzīvi kā pieaugušie, jo esam iemācījušies labākus KF ārstēšanas veidus. Aizsardzība pret kaitējumu no agrīna vecuma ir vienīgais veids, kā dot bērniem ar KF iespēju kļūt par pieaugušajiem. Tas ir liela atbildība par vecākiem un ietver dažus nepieciešamos upurus.
Šeit ir trīs veidi, kā nodrošināt, ka jūsu bērnam ir vislabākā iespējamā nākotne.
- Izveidojiet rutīnu. KF ārstēšana parasti prasa zāļu lietošanu pirms katras ēdienreizes, zāļu ieelpošanu pāris reizes dienā un ārstēšanas kursu ārstēšanu līdz četrām reizēm dienā. Šo lietu iekļaušana jūsu dzīvē var būt izaicinājums. Tomēr konsekvence ir panākumu atslēga. Plānošana viss, kas jums jādara, var ietaupīt laiku un atvieglot slogu.
- esi cītīgs. Kad jums ir rutīnas, mēģiniet un stick ar to. Ja lieta kļūst drudžains, jums var rasties vēlēšanās izlaist ārstēšanu vai atlikt medikamentu. Nelietojiet to izdarīt! Trūkstošs pat viena apstrādes rutīnas darbība var izraisīt lielas neveiksmes. Pielāgošana ikdienas darbiem palīdzēs jums palikt uz kursa un iemācīt bērnam labus ieradumus nākotnei.
- iemācīties žonglēt. Daudzi bērnu ar KF vecāki konstatē, ka viņi kļūst tik iztērēti ar viņu bērna vajadzībām, ka viņi aizmirst rūpēties par viņu pašu. Neļaujiet tam notikt, vai arī ātri iztecēsit tvaiku. CF ir saistība ar mūžizglītību. Tas netiks aiziet prom. Jums būs jāatrod veidi, kā padarīt to par daļu no jūsu dzīves, neļaujot tai visu savu dzīvi.
Mācīšanās dzīvot ar CF, var būt stresa visiem iesaistītajiem, bet tas bieži vien ir biedējošs par brāļiem un māsām, kuri var būt pārāk jauni, lai saprastu, kas dzīvo ar CF nozīmē. Vecāki brāļi un māsas var baidīties, ka viņu brālis vai māsa gatavojas mirt, būtu greizsirdīgs visu uzmanību viņu slims brālis izpaužas, vai jūtas vainīgs, ka tie ir veselīgi un viņu brālis vai māsa nav. Vienādojumā ir svarīgi iekļaut brāļus un māsas, pārliecinoties, ka tie nebūs sajaukti.
Atklāj jaunu veidu normālu
Dzīve mainās pēc CF diagnosticēšanas. Pat pēc tam, kad jūsu bērns ir sasniedzis pilngadību, CF joprojām būs liela daļa jūsu dzīvē. Jūsu bērnam var būt vajadzīga palīdzība ar fizisko aprūpi pat tad, ja viņš vai viņa kļūst vecāki. Turklāt, plānojot ģimenes pasākumus, jums joprojām būs jāņem vērā ārstēšanas grafiks.
Ar dažiem tweaks šeit un tur, jūsu bērns var dzīvot samērā normālu dzīvi. Cilvēki ar CF, var iet uz skolu, ir draugi, sportu, precēties un ir bērni, un pat veiksmīgu karjeru.
Jūs varat sapņot lielu, pat ja jums vai jūsu bērnam ir CF. Iestatiet īstermiņa mērķus, lai palīdzētu jums sasniegt savu dzīves plānu, bet esiet elastīgi. Jums var būt nepieciešams veikt dažus pielāgojumus.
