1Why dalieties vēža ceļojumā sociālajās medijās?
Ir daudz iemeslu, kāpēc cilvēki ar vēzi var vēlēties dalīties savā personiskajā informācijā tiešsaistē. Daži cilvēki dalās informācijā par savu diagnozi, lai citi varētu sniegt atzinumus par ārstēšanu un sniegt papildu informāciju. Daudziem cilvēkiem sociālais medijs sniedz emocionālu atbalstu vēža ceļojuma laikā. Citi cilvēki cer, ka, piedāvājot savu informāciju, viņi var palīdzēt citiem, kuri saskaras ar vēzi.
Cilvēki vēlas dalīties, bet jāuztraucas vienādi.
Nesen veiktais pētījums atklāja, ka 94 procenti cilvēku būtu gatavi dalīties savā personiskās veselības informācijā, lai palīdzētu citiem. Tajā pašā laikā 74 procenti no šiem cilvēkiem bija noraizējušies par to, ka informāciju par veselību, ko tie varētu kopīgi izmantot, var tikt izmantota kaitīgā veidā.
Kā jūs varat kopīgot savu informāciju, lai saņemtu vislabāko atbalstu un informāciju sev un palīdzētu citiem, tajā pašā laikā aizsargājot jūsu privātumu? Turpini lasīt.
2Personas veselības informācijas tiešsaistes informācijas apmaiņas priekšrocības un riski
Pirms lēmuma pieņemšanas par informācijas apmaiņu tiešsaistē vai bez tās, tas var palīdzēt izpētīt ieguvumus un riskus.
Iespējamie ieguvumi
- Pieeja informācijai vai atzinumiem , kas nebūtu iespējama, ja jūs nepadarītu savu informāciju. Piemēram, ja Jums ir ALK pozitīvs plaušu vēzis (plaušu adenokarcinomas veids, kas konstatēts apmēram 3% līdz 5% cilvēku ar plaušu vēzi) un tiešsaistē dalīties ar šo informāciju, iespējams, ka jūs labāk varēsit sazināties ar citiem cilvēkiem ar šāda veida no mutācijām un uzzināt vairāk par apstiprinātām ārstēšanas metodēm, kā arī klīniskajiem pētījumiem.
- Vēl viens tiešsaistes informācijas apmaiņas priekšrocības ir emocionāls atbalsts. Piemēram, esmu dzirdējis no daudziem cilvēkiem plaušu vēža aprindās, ka viens no lielākajiem viņu atbalsta avotiem ir tie "draugi", ar kuriem viņi ir tiešsaistē, kuri līdzīgi saskaras ar plaušu vēzi.
Iespējamie riski
- Nodarbinātības risks. Pastāv risks, ka potenciālie darba devēji varēs redzēt informāciju, kuru kopīgojat tiešsaistē, un to var izmantot, pieņemot lēmumu par jūsu pieņemšanu darbā nākotnē vai pret to. Lai gan jūsu diagnozi vien nevar izmantot, lai šādi diskriminētu jūs, mēs visi zinām, ka ir jāpiedalās subjektīvā elementā, un jāpatur prātā, ka nākotnes darba devējiem ir iespēja iepazīties ar šo informāciju.
- personīgais risks. Uzsāktajiem, attēlu, kurš var lasīt jūsu informāciju. Ja jūs rakstāt par savu uzturēšanos slimnīcā, tas būtībā reklamē to, ka neesat savā mājā.
- Apdrošināšanas risks. Paturiet prātā, ka iespējamie apdrošinātāji jūsu nākotnē var piekļūt jūsu informācijai. Lai gan jau esošie nosacījumi ir mazāk problēmu nekā pagātnē, ir jāapsver arī citi jautājumi. Pirms rakstīšanas par alternatīvām ārstēšanas metodēm, kuras jūs izmantojat, un jo īpaši, ja jūs izvēlaties jebkādā veidā vērsties pret medicīnisko palīdzību, padomājiet par to, kurš cits varētu izlasīt jūsu sniegto informāciju.
3Izmantojiet konfidencialitātes iestatījumus – izvēlieties mērķauditoriju
Pirms koplietojat savu personīgo informāciju par veselības aizsardzību sociālajos tīklos, pārbaudiet savus konfidencialitātes iestatījumus. Kuru jūs vēlaties redzēt savu informāciju? Vai ir cilvēki, kuriem šī informācija nevajadzētu redzēt (domājiet, piemēram, nākamie darba devēji?) Pārbaudiet šo Facebook konfidencialitātes iestatījumu pamācību.
4Noteikt pirms laika, cik daudz jūs dalīsieties
Pirms rakstīt vārdu, apsveriet, kāda informācija jums ir ērti dalīties sociālajā medijā. Tas var palīdzēt to sadalīt trīs kategorijās:
- Jūsu klīniskā informācija – piemēram, simptomi, jūsu diagnoze, ārstēšana, simptomi un iznākums.
- Jūsu ikdienas dzīve – cik daudz informācijas jums ir ērti dalīties ar ikdienas aktivitātēm un attiecībām?
- Jūsu identitāte – tajā ietilpst tāda informācija kā jūsu e-pasta adrese, fotoattēls, kurā esat uzņemts, un jūsu tālruņa numurs.
5. Izvēlieties, kur jums būs jāsniedz informācija
Kādus plašsaziņas līdzekļus vēlaties izmantot, lai dalītos savās informācijās? Dažās vietās cilvēki dalās vēža braucienos:
- Personiskie emuāri
- Blogi, kas rakstīti kā viena no vēža organizācijām
- Personiskās vietnes
- Youtube.com
- Google+
- Snapchat
Vēl viens (un, iespējams, vairāk privāts) variants ir viens no vēža kopienas. Tie parasti prasa, lai jums būtu bezmaksas dalība.
- Inspire
- Vēža atbalsts Kopienas
- Navigācijas vēža
Lai kopīgotu informāciju ar ģimeni un draugiem, daudzi cilvēki izvēlas izmantot personīgo vietni, piemēram, Rūpes par tiltu:
- Rūpes par tiltu
