Nespēja attīstīties. Ugly, jo šie vārdi skaņas, viņi bieži ir vieni no pirmajiem, ka bērnu vecāki ar cistisko fibrozi (CF) dzird no viņu veselības aprūpes sniedzējiem, lai izskaidrotu viņu bērna sliktu svara pieaugumu. Daudzas reizes tie ir arī vārdi, kas galu galā noved pie CF diagnostikas.
Ja jūsu bērnam ir diagnosticēts, ka tas nav veiksmīgs, jūs, iespējams, esat sajaucis, nobijies un varbūt sajutīsiet mazliet vainīgu.
Iespējams, ka jūs pat esat saskāries ar skatieniem, spīdumiem un apsūdzībām no dezinformētajiem draugiem, ģimenes locekļiem un veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējiem. Tu neesi viens. Lielākajai daļai jūsu apavu vecāku ir jautājumi, un daudzi vecāki ir kļūdaini apsūdzēti par nolaidību.
Tālāk ir sniegtas atbildes uz dažiem visbiežāk uzdotajiem jautājumiem, ar kuriem vecāki uzdod jautājumu, kad viņu bērns tiek diagnosticēts ar FTT. Jūs varat atrast kādu no savējiem šajā sarakstā. Kā vienmēr, noteikti apspriediet savas īpašās problēmas ar bērna veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējiem.
Kas tieši ir nespēja attīstīties?
Īsā atbilde ir tāda, ka FTT nozīmē sliktu izaugsmi. Tomēr FTT ir nedaudz neskaidrs termins, jo īpašie kritēriji, kas tiek izmantoti, lai noteiktu, kas ir slikta izaugsme, atšķiras atkarībā no tā, kuru jūs lūdzat. Parasti, lai arī FTT nozīmē vienu vai vairākas no sekojošām lietām:
- svars ir samazinājies par vairāk nekā 2 procentu līnijām augšanas diagrammā;
- svars vecumā pārsniedz 2 procentu līnijas zem ideāla;
- svars ir zem 3 vai 5 procentile
- Svars garumā ir mazāks par 80% no ideālā svara
- Augstuma svars ir mazāks par 3. procentili
- Svars par augstumu ir mazāks par desmito procentiļu
Kas izraisa FTT?
FTT ir trīs galvenie iemesli:
- patēriņš pārāk maz kaloriju;
- nesabsorbē patērētās kalorijas;
- pārāk daudz kaloriju;
bērniem ar cistisko fibrozi FTT parasti izraisa šo divu iespēju kombinācija. Tā kā aizkuņģa dziedzera nepietiekamība, bērni ar KF nepareizi uzsūc kalorijas. Paaugstināts elpošanas darbs arī liek tiem sadedzināt papildus kalorijas.
Vai es būtu izdarījis kaut ko, lai novērstu FTT?
Nē. Parasti vecākiem ir jūtama vaina par viņu bērna slikto izaugsmi, bet patiesība ir tāda, ka līdz brīdim, kad cista fibrozes diagnoze ir zināma un ārstēta, nav nekā, ko var darīt, lai to novērstu. Bērniem ar CF, FTT nenozīmē, ka viņiem nepietiek barības. Bērniem ar KF parasti ir apburtas apetītes un patērē lielākus ēdienus nekā parasti. Problēma ir tā, ka neatkarīgi no tā, cik daudz pārtikas tiek patērēts, tas nekad nebūs pietiekams, līdz absorbcijas jautājums tiks novērsts.
Ja mans bērns nav plaukstošs, vai tas nozīmē, ka viņš gatavojas mirt?
bērniem ar CF, FTT cēlonis ir zināms un viegli ārstējams. Bez ārstēšanas, aizkuņģa dziedzera nepietiekamība var izraisīt badu, bet, pienācīgi ārstējot, jūsu bērns var augt un attīstīties, kā paredzēts.
Kā tiek apstrādāts FTT?
FTT tiek risināts, labojot problēmas, kas to izraisīja. Ja Jūsu bērnam ar cistisko fibrozi nespēj attīstīties, viņam, iespējams, ir aizkuņģa dziedzera nepietiekamība.
Ja tā, tad viņš uzņems enzīmu piedevas, kas viņa ķermenim ļaus absorbēt barības vielas. Tiklīdz tiek novērsta absorbcijas problēma, jūs, iespējams, satikties ar uztura speciālistu, kurš palīdzēs jums izstrādāt diētas plānu, kas atbilst jūsu bērna paaugstinātajām kaloriju vajadzībām.
Vai man tiks ziņots par nevērtību?
Bērniem, kam nav pamata medicīnisko stāvokli, FTT var būt sarkans karogs, kas rada aizdomas par bērna nevērību – it īpaši, ja ir citas pazīmes nolaidības dēļ, piemēram, slikta uztveršana vai slikta vecāku sasaistīšana. Ja veselības aprūpes sniedzējiem rodas aizdomas, ka FTT ir nolaidības rezultāts, saskaņā ar likumu tie ir jāziņo vietējām iestādēm.
Es gribētu pateikt, ka bērnus ar KF nekad neuzskata par nevērības upuriem, bet diemžēl tas dažreiz notiek pirms KF diagnostikas. Esmu dzirdējis daudz stāstu no vecākiem, kuriem bija jāuztur apsūdzības par nolaidību un jāapmeklē vairāki pakalpojumu sniedzēji, pirms beidzot tika iegūts sviedru tests, kas noveda pie viņu bērna CF diagnostikas.
