Kopienas vēža centru asociācija (ACCC) Metastātiskais krūts vēža projekts ir izglītības iniciatīva, kas vērsta uz komunikāciju vajadzībām un sieviešu un vīriešu jautājumiem, kuri dzīvo ar metastātisku krūts vēzi. Šīs iniciatīvas galvenais mērķis ir uzlabot metastātiska krūts vēža ārstēšanu un ārstēšanu kopienas vidē. Avon Breast Cancer Crusade, Cancer Support Community un Metastatisma Krūts vēža alianse dalās savā pieredzē un resursos kā ACCC partneri šajā iniciatīvā ar finansējumu un atbalstu, ko sniedz Pfizer Oncology.
"ACCC metastātiskais krūts vēža projekts tieši adresē vajadzību, kas norādīta kā daļa no mūsu krūts vēža: stāsts Half Told iniciatīva-nekust veidot produktīvākas diskusijas starp ārstiem un pacientiem ar metastātisku krūts vēzi," teica Džūlija Perkinsa Smita MD, medicīnas lietu vadītājs Ziemeļamerikā, Pfizer Onkoloģija. "Pfizer ir dziļi apņēmies palīdzēt apmierināt MBC kopienas unikālās vajadzības, un mēs esam priecīgi atbalstīt novatorisko darbu, ko ACCC šajā jomā veic. Tāpat kā ACCC, mēs ceram, ka šis projekts dos iespēju pacientiem ar MBC iegūt labāku izpratne par savu slimību un spēcīgāka balss lēmumu pieņemšanā par ārstēšanu. "
Komunikācijas problēmas
Pacientiem: metastātiska krūts vēža diagnozei ir raksturīgi komunikācijas jautājumi; to bieži pārprot. Dažreiz pat pacientiem ir grūtības izprast, kad viņu onkologs viņiem runā par savu metastātisko slimību, nepieciešamību pēc mūža lietošanas, paredzamām blakusparādībām un kā to slimība ietekmēs viņu dzīves kvalitāti un paredzamo dzīves ilgumu.
Sākotnēji daudzi pacienti ir satraukti par viņu diagnozi un par viņu teikto; viņi nevēlas uzdot jautājumus. Pat tad, ja pacients turpina ārstēties, daži pacienti nepiekrīt viņu bažām par aprūpes komandas locekļiem vai nepieprasa viņiem nepieciešamo emocionālo atbalstu. Viņi bieži vien ierobežo diskusijas ar medicīnas onkologu blakusparādību pārvaldīšanai un pašreizējās ārstēšanas efektivitāti.
Saskaņā ar tiešsaistes vēža ziņojumu, ko veica Vēža atbalsta kopiena, lielākā daļa metastātisko krūts vēža pacientu ziņoja par labu saziņu ar savu veselības aprūpes komandu. Tomēr 2 no 5 pacientiem apgalvoja, ka viņi neapsprieda dziļākas bažas par viņu emocionālo veselību, ārstēšanu, simptomiem un dzīves kvalitāti.
"Individuāla informācija par metastātisku krūts vēzi ir būtisks faktors informētam dalībniekam ārstēšanas lēmumu pieņemšanā. Informācijai ir svarīga emocionāla loma, samazinot nenoteiktību, kontroles trūkumu un ciešanas. Tomēr daudzi pacienti no savām veselības aprūpes grupām nesaņem atbilstošu informāciju; viņu izpratne par slimības veidu un ārstēšanas mērķiem bieži ir slikta; daudzi uzskata, ka tie tiks izārstēti. Laika un resursu ierobežojumi aizņemtajā onkoloģijas praksē var izraisīt sliktu pacienta un ārsta dialogu, tostarp vienvirziena komunikāciju ar ārstu-zināšanām par labāko. Pacienti arī ziņo par neskaidrību par ticamiem informācijas avotiem. "ZiņojaKatherine Crawford-Grey, Metastātiskās krūts vēža alianses direktore.
Sabiedrībai: Lai gan plaši izplatīta izpratne par krūts vēzi ir notikusi, pateicoties televīzijā un radio, kā arī drukātajos plašsaziņas līdzekļos, šīs ziņas parasti koncentrējas uz krūts vēzi agrīnā stadijā, nevis uz IV stadiju – metastātisku krūts vēzi.
Tomēr aprēķini liecina, ka pacientiem, kas dzīvo ar metastātisku slimību, skaits ir no 150 000 līdz 250 000 ASV. Katru gadu 40 000 metastātisku pacientu mirst no šīs slimības. Apmēram 6-10 procenti no jaunatklāto krūts vēža ir metastātiskas. Starp 20-30 procentiem no visām krūts vēža kļūs metastātiskas, novērotas 5, 10, 15+ gadus pēc ārstēšanas krūts vēža agrīnā stadijā.
Metastātiskais krūts vēzis ir visattīstītākais krūts vēža posms, un vēzis ir izplatījies ārpus krūts līdz tāliem orgāniem, piemēram, plaušām, aknām, smadzenēm un kauliem. Lai gan tas ir ārstējams, tas nav izārstējams.
Tas neatbilst "ziņojumam par labu" ziņojumiem par pārdzīvojušo krūts vēzi, ko bieži paziņo televīzijā, radio un presē.
Ņemot vērā to, ka metastātiskie pacienti dzīvo kultūrā, kur pēc izdzīvošanas tiek uzskatīts par parasto iznākumu pēc ārstēšanas pabeigšanas, daudzi ar metastātisku slimību jūtas kā ārsti bez krūts vēža aprindām. Ģimenes un draugu bieži viņus lūdz, lai izskaidrotu, kāpēc viņiem jāstrādā pārējā dzīvē.
Saskaņā ar metastātiskās krūts vēža aliansi, publiska ziņa par krūts vēža "ārstēšanu" un izdzīvošanu ir tik izplatīta, ka cilvēki, kam diagnosticēta IV stadija ar metastātisku krūts vēzi, var būt stigmatizēti, uztverot, ka viņiem nav izdevies rūpēties paši vai veic ikgadēju skrīningu.
Pārskats par metastātiskajiem krūts vēža projektiem.
Marianne Gandee, direktora vietniece Provider Education, ACCC, apraksta projektu kā "Mūsu metastātiskās krūts vēža izglītības programma cenšas dot iespēju MBC pacientiem, sniedzot saviem veselības aprūpes sniedzējiem līdzekļus un resursus, lai novērstu nepilnības rūpējas un uzlabo saziņu starp pacientiem un pakalpojumu sniedzējiem. "
Projekts nodrošinās:
- vietnes apmeklējumu iekārtām ar programmām, kas parāda efektīvu ārstēšanas praksi un pacientu vadību
- informācijas apmaiņu par pašreizējo stāvokli metastātiska krūts vēža ārstēšanai un pacientu vadību.
- tīmekļa vietne un lietotne
- Izglītības materiāli, kas piemēroti visiem vēža aprūpes dalībniekiem.
- Darbgrāmata par efektīvām metodēm metastātisku krūts vēža slimnieku aprūpē.
- Piekļuve Kopienas vēža atbalsta Kopienas reģistram par vēža pieredzi: metastātiskais krūts vēzis.
- 2007. gadā izstrādāja darbības plānus, lai palīdzētu ACCC dalībnieku programmām imp sievietes un vīrieši ar metastātisku krūts vēzi ārstē un pārvalda.
Kopienas vēža centru asociācija, valsts aizstāvības un izglītības organizācija kopš 1974. gada, ir forums, kurā tiek risināti jautājumi, kas ietekmē sabiedrības vēža programmas valstī. Tādējādi ACCC var izmantot savus un tā partneru resursus Metastātiskajā krūts vēža projektā, lai sasniegtu un palīdzētu saviem locekļiem risināt komunikācijas vajadzības pacientiem ar metastātisku krūts vēzi. Biedri ir vairāk nekā 22 000 vēža aprūpes speciālistu no 2000 slimnīcām un praksi valstī. Kopienas onkologi ārstē vairāk nekā 75 procentus vēža pacientu.
ACCC prezidents Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP norādīja: "Tā kā mēs cenšamies nodrošināt personīgu, uz pacientiem orientētu aprūpi, mums ir jāļauj pacientiem pilnīgi piedalīties divpusējās sarunās ar viņu pakalpojumu sniedzējiem." Metastātiskais krūts vēža projekts ir paredzēts tieši to padarīt, paplašinot pašreizējo sarunu par krūts vēzi, novēršot nepilnības komunikācijā starp agrīnu un metastātisku slimību; un uzlabot saziņu ap metastātiska krūts vēža ārstēšanu un ārstēšanu kopienas onkoloģijas vidē.
Partneru lomas metastātiskajā krūts vēža projektā
"Avon krūts vēža krusttērps irlepna, lai palīdzētu spīdēt spožo gaismu par unikālajām MBC pacientu un viņu ģimeņu vajadzībām un uzlabotu krūts vēža kopienas spējas labāk apmierinātu šīs vajadzības ", sacīja Caronyn Ricci, Avon krūts vēža krusta karas programmas direktors.
"Metastātiska krūts vēža alianse uzskata, ka tādām partnerattiecībām, kādas mums ir ar Kopienas Vēža centru asociāciju to metastātiskajā krūts vēža projektā, ir izšķiroša nozīme, ja mēs ietekmēsim būtiskas izmaiņas, kas uzlabo dzīves kvalitāti un kvantitāti cilvēkiem, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi. Mūsu loma sadarbībā ar ACCC ir panākt mūsu biedru zināšanas par iniciatīvu izpēti un izstrādi. Viena no alianses priekšrocībām ir tas, ka mēs labāk izprasīsim sabiedrības vēža klīniku komunikācijas vajadzības un, cerams, varēsim aktīvāk darboties centros, lai apmierinātu šīs vajadzības.
Alianse ir pasūtījusi Dr. Corrine Ellsworth Beaumont, lai pētītu pastāvošos saziņas barjeras un piedāvātu jaunus risinājumus. Pirmā šī pētījuma pirmā posma rezultātā mēs izmēģinām komunikācijas rīku komplektu, kas balstīts uz vizuālo dizainu ar minimālu tekstu. Mūsu partnerība ar ACCC to metastātiskajā krūts vēža projektā palīdz nodrošināt viņu dalību ar zināšanām un piekļuvi šim inovatīvajam resursam, "teica metastātiskās krūts vēža alianses direktore Katherīna Krūforda-Greija.
Vēža atbalsta Kopienas vēža pieredžu reģistrs, kas ir vienīgais šāda veida reģistrs, ļauj pacientiem un aprūpētājiem dalīties savā unikālajā pieredzē, lai palīdzētu uzlabot dzīves kvalitāti cilvēkiem, kuri dzīvo ar vēža diagnozi. Reģistra īpašā nodaļa ir paredzēta, lai izprastu ar metastātisku krūts vēzi dzīvojošo cilvēku sociālās un emocionālās vajadzības. No reģistra izvilkta informācija nodrošinās partnerus ar progresīvām tendencēm saistībā ar problēmām, kas saistītas ar metastātisku krūts vēzi. Šie atzinumi palīdzēs izstrādāt pielāgotus resursus un instrumentus, kā arī palīdzēs uzlabot pacientu centrā esošo aprūpi, "teica Joanne Buzaglo, PhD, Vēža atbalsta kopienas Pētniecības un mācību institūta vecākā viceprezidente.
Vārds no Verywell
Ja jums ir metastātiskais krūts vēzis jums ir nepieciešams un ir pelnījis vēža aprūpes komandu, kas ir atvērta, lai atbildētu uz jūsu jautājumiem un ņemtu laiku, lai klausītos, kā jūs jūtaties. Ja Jums ir tikko diagnosticēta, ja vien jums nav apmierinošu attiecību ar onkologu, kas ārstēšanā lai iegūtu agrāku krūts vēzi, jums būs jāatrod medicīniskais onkologs. Tā ir laba ideja satikties ar diviem vai vairākiem onkologiem, pirms izvēlaties, kurš veiks jūsu nepārtraukto aprūpi.
Papildus runai par savu ārstēšanas plānu šīs sanāksmes dos jums ir iespēja noteikt savu komforta līmeni ar katru onkologu, jo viņš vai viņa būs neatņemama jūsu aprūpes daļa. Jums ir jājūtas, ka varat runāt ar savu medicīnisko cologs un citi jūsu aprūpes grupas locekļi par visām un visām bažām, kas ietekmē jūsu dzīves kvalitāti.
Pievienošanās metastātisku krūts vēža pacientu atbalsta grupai palīdzēs mazināt izolāciju, kāda jums var būt sajūta. Tas dos jums iespēju dalīties ar citiem, kas var attiekties uz jūsu pieredzi.
Pievienošanās vēža pieredzes reģistra sadaļai sievietēm un vīriešiem, kas dzīvo ar metastātisku krūts slimību, ir labs veids, kā dalīties pieredzē, piekļūt resursiem un mācīties no citiem ar metastātisku krūts vēzi. Reģistrs ir tiešsaistes kopiena. Tas ir bezmaksas, konfidenciāls un pieejams ikvienam, kam ir diagnosticēts vēzis vai kas ir vēža slimnieka aprūpētājs.
