Daudzslāņu skleroze (MS) ir sarežģīta neiroloģiska slimība, kas ietekmē smadzenes un muguras smadzenes, izraisot simptomus, piemēram, smagu nogurumu, sāpīgas sajūtas, paralīzi, depresiju un zarnu un urīnpūšļa problēmas. Diemžēl, neskatoties uz plašu pētījumu, eksperti vēl nav atraduši precīzu "kāpēc" aiz MS, un šī nestabilitāte, kas saistīta ar tā cēloņiem, ir apgrūtinājusi ārstēšanu.
Tas nozīmē, ka labās ziņas ir tādas, ka ar intensīvu pētījumu, izpratni un izglītību daudzi cilvēki labi dzīvo kopā ar MS, un slimību procesu palēnina vairāku jaunu slimību modificējošu terapiju rašanās. Tomēr, neskatoties uz šiem neticamajiem sasniegumiem, vēl ir jādara vairāk. Šeit ir vadošās organizācijas, kas joprojām ir apņēmušās radīt labāku dzīvi tiem, kam ir MS, un galu galā atrast izārstēt šo novājinošo un neprognozējamu slimību.
Nacionālā multiplās sklerozes biedrība
Nacionālā MS biedrība (NMSS) tika dibināta 1946. gadā un atrodas Ņujorkā, lai gan tai ir nodaļas, kas izkaisītas visā valstī. Tās uzdevums ir izbeigt MS. Bet tajā pašā laikā šī izcila bezpeļņas organizāciju mērķis ir palīdzēt cilvēkiem dzīvot labi ar šo slimību, finansējot pētījumus, nodrošinot aktualizētu izglītību, veicinot izpratni un izveidojot kopienas un programmas, kas ļauj cilvēkiem ar MS un viņu mīļajiem savienot un uzlabot viņu dzīves kvalitāti.
Iesaistīties
Galvenais NMSS mērķis ir veicināt kopienu starp cilvēkiem ar MS un viņu ģimenes locekļiem, draugiem un kolēģiem – komandas pieeja, lai atrastu ārstēšanu, tā sakot. Visā valstī NMSS sponsorē vairākus pasākumus, ar kuriem jūs un jūsu tuvinieki var iesaistīties, piemēram, piedalās Walk MS vai Bike MS pasākumā vai kļūstot par MS Activist.
resursi
Pētniecības un izglītības programmas ir divi lieli NMSS resursi. Faktiski sabiedrība līdz šim ir veikusi pētījumus vairāk nekā 974 miljonu ASV dolāru apmērā un ir ļoti izteikta, atbalstot pētījumus, kas nav vienkārši interesanti, bet labāk izmainīsies dalībvalstu redzējums.
Dažas aizraujošas pētījumu programmas, ko atbalsta NMSS, ietver pētījumus par uztura un uztura nozīmi MS, cilmes šūnu terapiju un to, kā mielīna apvalku var izlabot, lai atjaunotu nervu darbību. Papildus pētniecības programmām, citiem vērtīgiem resursiem, ko sniedz NMSS, ir tiešsaistes atbalsta kopiena un MS Connection Blog.
Amerikas multiplās sklerozes asociācija. Amerikas multiplās sklerozes asociācija (MSAA) ir nacionāla bezpeļņas organizācija, kas dibināta 1970. gadā. Galvenais mērķis ir sniegt pakalpojumus un atbalstu MS kopienai.
Iesaistīties
Viens veids, kā iesaistīties MSAA, ir kļūt par "ielas komandas dalībnieku", kas nozīmē, ka jūs izplatījāt vārdu par "Swim for MS" līdzekļu vākšanas līdzekli un veicināt izpratni par MS. To var izdarīt gandrīz (izmantojot sociālo mediju) vai sarunājoties ar kopienas uzņēmumiem un organizācijām.
resursi
MSA mājas lapa ir lietotājam draudzīga un piedāvā daudzus mācību materiālus. Viens no kustīgajiem resursiem ir viņu dzīves maiņa
M dienā, laiS unday video, kas atklāj, kā MSAA īpaši palīdz tiem, kas dzīvo ar MS (piemēram, nodrošinot dzesēšanas veste sievietei, kuras MS uzliesmo ar siltuma iedarbību).Arī īpaši noderīgs resurss ir mana MS Manager tālruņa lietojumprogramma, kas ir pieejama lietotājiem ar MS un viņu aprūpes partneriem. Šī novatoriskā lietotne ļauj cilvēkiem izsekot viņu MS slimību aktivitātēm, uzglabāt informāciju par veselību, izveidot ziņojumus par ikdienas simptomiem un pat droši pieslēgties savai aprūpes komandai.
Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis
Kā pacientiem dibināta bezpeļņas organizācija, MS Accelerated Cure projekta misija ir ātri virzīties uz pētniecības centieniem, lai atrastu ārstēšanu.
iesaistīties
Bez ziedojumiem ir arī daži citi veidi, kā iesaistīties šajā grupā, tostarp:
Pieteikšanās Mary J. Szczepanski "Nekad doties uz augšu" MS stipendiju
- Uzsākt vēstules rakstīšanas kampaņu
- Hostings ACP līdzekļu vākšanas līdzeklis
- Resursi
Interesanti, ka ACP satur milzīgu kolekciju (vairāk nekā trīs tūkstoši) asins paraugus un datus no cilvēkiem, kas dzīvo ar MS un citas demielinējošas slimības. Pētnieki var izmantot šos datus un pēc tam nosūtīt rezultātus uz ĀKK no saviem pētījumiem. Šīs kopīgās datubāzes mērķis ir efektīvāk un ātri atrast MS ārstēšanu.
Tāpat ir arī ĀKK resursi, kas veicina sadarbību un citu cilvēku tuvināšanu dalībvalstu kopienā, tostarp MS Discovery Forum un MS Minority Research Network.
MS Focus: Multiplās sklerozes fonds
DaudzslāĦu sklerozes fonds (MSF) tika dibināts 1986. gadā. Šīs bezpeĜĦas organizācijas sākotnējais mērķis bija nodrošināt izglītību cilvēkiem ar MS, lai optimizētu viņu dzīves kvalitāti. Laika gaitā MSF arī sāka piedāvāt pakalpojumus cilvēkiem ar MS un viņu tuviniekiem, kā arī nodrošināt kvalitatīvus izglītības resursus.
Iesaistīties
Viens aizraujošs veids, kā iesaistīties MS Focus (ja jums ir MS), ir jāuzskata par MS Focus amatu. Šajā programmā vēstnieki palielina izpratni par DV savās kopienās, organizē un vada līdzekļu vākšanas līdzekļus, kā arī palīdz sasaistīt tos ar MS un viņu aprūpes komandām ar MS Focus piedāvātajiem pakalpojumiem. Vispirms ir jāpiesakās cilvēkiem, kas interesējas par šo programmu, un, ja tie tiks pieņemti, viņi saņems īpašas mācības, lai viņus mācītu par viņu lomu.
Vēl viens veids, kā iesaistīties (neatkarīgi no tā, vai jums ir MS vai nē), ir pieprasīt izpratnes komplektu no MS Focus valsts mēroga izglītības un apziņas mēneša laikā martā. Šis bezmaksas komplekts tiek nosūtīts uz jūsu mājām, un tajā ir mācību materiāli, kas palīdz jūsu kopienas izpratnei par MS.
resursi
MSF piedāvā daudzus mācību resursus, tostarp žurnālu MS Focus, audio programmas un personīgos semināros. Tas arī palīdz tiem, kam MS ir laba slimība, nodrošinot atbalsta grupas, kā arī daļēji finansētas nodarbības, piemēram, joga, tai chi, ūdens sporta nodarbības, zirgu izjādes un boulinga programmas.
Turklāt Medicīnas Fitnesa tīkls ir Multiplās sklerozes fonda partneris. Šis tīkls ir bezmaksas tiešsaistes nacionālais katalogs, kas ļauj cilvēkiem ar MS meklēt veselības un fitnesa ekspertus savā teritorijā.
Vai var darīt MS
Can Do, oficiāli Jimmie Heuga centru multiplās sklerozes gadījumā, ir valsts bezpeļņas organizācija, kas ļauj cilvēkiem ar MS apskatīt sevi un savu dzīvi ārpus viņu slimības. Šo fondu izveidoja 1984.gadā olimpiskā slēpotāja Jimmie Heuga, kurai bija 26 gadu vecumā diagnosticēta MS. Viņa "veselā cilvēka" veselības filozofija, kas paredz optimizēt ne tikai fizisko veselību, bet arī psiholoģisko veselību un vispārējo labsajūtu, ir Can Do MS galvenā misija.
Iesaistīties
Galvenie veidi, kā iesaistīties Can Do MS, ir izvietot savu līdzekļu piesaistīšanas pasākumu, veicināt fonda izglītības programmas, kas koncentrējas uz fizisko aktivitāti, uzturu un simptomu pārvaldību, vai ziedojot fondam tieši vai Jimmy Huega stipendiju fonds.
resursi
Vai Vai MS var piedāvāt seminārus par dažādām ar MS saistītām tēmām, piemēram, invaliditātes prasībām, apdrošināšanas problēmām, aprūpes problēmām un ar MS sāpēm un depresiju. Tā piedāvā arī unikālas individuālas izglītības programmas, piemēram, divu dienu TAKE IZLASES programmu, kurā cilvēki ar MS sadarbojas ar citiem, viņu atbalsta partneriem un MS ekspertu medicīnas personālu, vienlaikus daloties personīgajā pieredzē un apgūstot veselīgu dzīvesveidu.
Rocky Mountain MS Center
Rocky Mountain MS Center misija ir palielināt izpratni par MS un sniegt unikālus pakalpojumus tiem, kas dzīvo ar stāvokli. Šis centrs atrodas Colorado Universitātē, kas ir viena no lielākajām MS pētījumu programmām pasaulē.
Iesaistīties
Ja jūs dzīvojat ārpus Colorado, jūs varat kļūt par mūžzaļajiem partneriem, kur jūs veicat ikmēneša noguldījumus, lai atbalstītu centru. Vai arī jūs varat apsvērt iespēju ziedot savu veco automašīnu labdarības transportlīdzekļiem.
Ja jūs dzīvojat Kolorādos, varat veidot savu pārgājienu komandu un iesaistīties vairākos sammitos MS, apmeklēt centra gada svinības vai kļūt par Jauno speciālistu tīkla dalībnieku.
resursi
Rocky Mountain MS Center piedāvā vairākus mācību materiālus ne tikai tiem, kam ir MS, bet arī viņu ģimenēm un aprūpētājiem. Divi nozīmīgi resursi ir šādi:
InforMS: bezmaksas, ceturkšņa žurnāls, kas pieejams drukātā vai digitālā veidā, kas nodrošina jaunāko MS pētījumu, kā arī psihosociālo informāciju tiem, kas dzīvo kopā ar MS
- eMS News: biļetens, kas nodrošina jaunāko MS- saistītie pētījumi un rezultāti
- Rocky Mountain MS Centre piedāvā arī papildu terapijas, piemēram, hidroterapiju, Ai Chi (Tai Chi ūdens), kā arī konsultācijas, invaliditātes novērtējumu, MS ID kartes un pieaugušo dienu bagātināšanas programmu aprūpes aprūpētājam .
Vārds no Verywell
MS ietekmē cilvēkus unikāli, tāpēc cīņa ar slimību un tā simptomu pārvaldīšana var būt sarežģīts uzdevums. Citiem vārdiem sakot, diviem cilvēkiem nav vienādas MS pieredzes.
Tas nozīmē, ka, tā kā MS organizācijas turpina cīnīties pret ārstēšanu un sniedz pakalpojumus, kas palīdz cilvēkiem dzīvot labi ar savu slimību, ir svarīgi saglabāt elastīgumu savā ceļojumā pa dalībvalstīm.
