Šodien mans vīrs nejauši sazinājās ar pazīstamo, kas pazīst mūsu dēlu Tomu. Toms ir 14 gadi, ar augstu funkcionējošu autismu; viņš ir verbāls, patīkams, bet skaidri "atšķirīgs". Iepazīšanās bija dzirdējusi par tuvējo dzīvojamo telpu pieaugušajiem ar autismu un to pieminēja manam vīram. Viņas doma bija tā, ka nākotnē dēls varētu būt labs risinājums.
Mans vīrs pateicās viņai, bet ļauj viņai zināt, ka mūsu mērķis ir būt mūsu dēlam dzīvot kopā ar mums vismaz tuvākajā nākotnē (ja vien viņš nenokļūst koledžā vai nenodarbojas ar citām izglītības vai karjeras izvēlēm, kas viņu izved no apgabals). Ja tas šķiet saprātīgi, mēs noteikti varētu palīdzēt viņam tuvumā atrast dzīvokli vai citu dzīves situāciju un sniegt atbalstu, kā tas ir nepieciešams.
Šī ideja šķita pārsteigums mūsu iepazīšanai. Bet mums ir daži iemesli mūsu domāšanas veidam.
Pirmkārt, šķiet dabiski un normāli, ka dažādu paaudžu locekļi dzīvo ģimenē, kas dzīvo kopā. Galu galā patiešām ir ļoti moderns (un, manuprāt, tas nav īpaši vēlams) ideja, ka atsevišķa indivīda dzīve būtu pati par sevi, lai izveidotu māju vienatnē, pārvaldot katru ikdienas dzīves aspektu. Pirms Otrā pasaules kara tas bija visnotaļ neparasts, un pat šodien, ar tik grūtu darbu, daudzi pieaugušie bērni turpina dzīvot kopā ar vecākiem divdesmitie gadu laikā un pēc tam.
Daudzi cilvēki, kas ir autistiski vai "neirotipiski", atklāj stresu vienīgi ar dzīvību, vienīgi atbildot par darba, iepirkšanās, ēdiena gatavošanas, tīrīšanas, rēķinu, mājas remontu, automašīnu remontu, sociālajām saistībām, ceļojumu organizēšanu un citiem. Kāda ir lieliskā atrakcija?
Otrkārt, lai gan ir augstas kvalitātes, atbalstītas iespējas pieaugušajiem ar autismu, tie ir maz un tālu.
Nav neviena no mums ap stūri. Laika gaitā pat laba situācija var mainīties, jo personāls pāriet un iedzīvotāji nāk un iet. Līdz tam laikam, kad mūsu dēls būs savā 20 gadu vecumā, būs vairāk iespēju; lai gan, ideja par grupas māju vai līdzīgu iestatījumu ir nedaudz trauksmaina provocējot.
Treškārt, mēs esam smagi strādājuši (un turpināsim smagi strādāt), lai palīdzētu mūsu dēlam sazināties ar savu vietējo sabiedrību. Mēs dzīvojam diezgan nelielā pilsētā, un pēc trim gadiem viņš zina un ir labi zināms daudziem cilvēkiem, ar kuriem viņš regulāri mijiedarbojas. Bibliotekāri, viesmīļi, pat ļaudis pie boulinga zālē zina viņa vārdu, izprot viņa atšķirības un iemācījušies ērti sazināties ar viņu.
Ceturtkārt, Toms ir sākusi nopelnīt reālas cieņas vietu šajā kopienā, īpaši viņa mūzikas prasmēm. Viņš jau ir atzīts par viņa spējām kā džeza klarnetists, un viņš drīz spēlēs ar pilsētas biedru. Tas notiek nevis tāpēc, ka Toms ir virtuozs, bet gan tāpēc, ka viņa talants un mūsu sadarbības iespējas ir ļāvis viņam satikt, sadarboties un iepazīt dažus mūsu sabiedrības muzikālos līderus. Ja viņš pamet mūsu pilsētu, visi šie savienojumi – un cieņa, ko viņš nopelna – izzudīs.
Piektkārt, mēs priecājamies par mūsu dēla uzņēmumu. Mums ir daudz vietas, un mēs neplānojam pārvietoties. Viņam ir labs darbs, mazgājot un salokojot drēbes, barojot lolojumdzīvniekus, un parasti rūpējoties par sevi un palīdzot ap māju. Ko kāds no mums iegūtu, dzīvojot citā kopienā ar cilvēkiem, kurus viņš nekad nav saņēmis?
Visbeidzot, mēs vēlamies, lai mūsu dēlam būtu mājvieta, kurā viņš jūtas ērti un kur viņš ir pazīstams un mīlēts. Šodien viņam ir mums. Nākotnē viņš var atrast dzīves partneri, draugus vai citu virzienu. Ja nē, ilgtermiņā mēs uzzināsim, ka viņam ir mājvieta sabiedrībā, kurā viņš dzīvo lielāko daļu savas dzīves.
Ja viņam tas ir vajadzīgs, mēs, protams, varam izveidot personīgu un finansiālu atbalstu pēc tam, kad esam aizgājuši. Ja viņam tas nav vajadzīgs – labi, nekas nav pazudis.
Protams, ne visām ģimenēm ar autisma bērniem ir personīgi vai finansiāli resursi, lai viņu bērns ar viņiem vai viņu niķeli dzīvotu uz nenoteiktu laiku. Un šāds risinājums ir daudz vieglāk ar augstu funkcionējošu indivīdu nekā ar autisma pieaugušo, kam tiešām ir nepieciešama pilna laika aprūpe. Turklāt daudzi pieaugušie ar autismu gribētu dzīvot ārpus viņu vecāku mājas (un mūsu dēls potenciāli varētu būt viens no viņiem).
Kur ir jūsu domas par šo jautājumu? Vai jūs domājat par sava bērna neatkarīgu dzīves situāciju? Grupas mājas? Vai jums ir savādāki ilgtermiņa plāni?
Vairāk par plānošanu pieaugušajiem ar autismu
- Meklējot pareizo mājas jūsu pieaugušā bērnam ar autismu
- Dzīvojamo iespējas pieaugušajiem ar autismu
