Amerikas Savienotajās Valstīs lielākā bezpeļņas grupa, kas piedāvā atbalstu un informāciju cilvēkiem ar iekaisīgu zarnu slimību (IBD) un viņu aprūpētājiem, ir Krona un Kolīta fonds, ko sauc arī par Fondu. Krona un kolīta fonds, kas dibināts 1967. gadā, finansē pētījumus, organizē izglītības programmas un sniedz atbalstu pacientiem ar IBD, viņu ģimenēm un praktizējošiem ārstiem, kuri ārstē tos, kuri dzīvo ar IBD.
Krona un kolīta fonda dibinātāji
Fonds pirmoreiz sāka darboties 1967. gadā kā Nacionālais izolīta un kolīta fonds. Sākotnēji to dibināja Irwin M. un Sjūzne Rosentāls, William D. un Shelby Modell, un Henry D. Janowitz, MD. ("Ileīts", kas tagad tiek uzskatīts par novecojušo terminu, tika izmantots, jo tajā laikā tas tika lietots, lai aprakstītu Krona slimību.) 1955. gadā Suzanne Rosenthal tika diagnosticēta ar Krona slimību. Viņa, kā arī viņas vīrs Irwin Modeļi un Dr Janovits ir pirmā bezpeļņas organizācija, kas veltīta palīdzībai tiem, kas dzīvo ar IBD un viņu ģimenēm.
Suzanne izstrādāja veidni individuālām atbalsta grupām personām ar Krona slimību un čūlas kolītu, galu galā izplatot ideju vietējās Krona un kolīta fonda nodaļās visā valstī. Fonds tika rebronēts kā Krona un Kolīta fonds Amerikā, kurš pēc tam tika atjaunināts līdz Krona un Kolīta fondam 2017. gadā, kas ietvēra jauna logotipa izmantošanu un citas grupas virziena ieviešanu.
Kā tika izmantoti līdzekļu vākšanas dolāri
Krona un kolīta fonds nesaņem nekādu finansējumu no valdības, bet pilnībā atbalsta 50 000 dalībnieku, kas pieder pie vienas no 40 nodaļām visā Savienībā un no nozares dotācijām. Līdzekļi tiek palielināti, izmantojot dažādus vietējos un nacionālos pasākumus, tostarp populārās pasākumu "Step Steps" un "Komandas izaicinājums" rīkošanas pasākumus.
Fonds paziņo, ka 82% no visiem saņemtajiem ziedojumiem tiek tērēti pētniecībai, izglītībai un atbalstam. No 2011. gada Krona un Kolīta fonds iztērēja 43,5 miljonus ASV dolāru kritiskiem pakalpojumiem, piešķirot šādus līdzekļus:
- programmas pakalpojumi: 81,8%
- līdzekļu vākšana: 8,0%
- administratīvie izdevumi: 10,2%
Krona un kolīta fonda izdevumi
Krona & Kolīta fonds ražo vairākas publikācijas, tostarp speciālistu recenzēto medicīnas žurnālu iekaisuma zarnu slimības, kura apgrozījums ir 2500 veselības aprūpes speciālistu, kas iesaistīti tādu cilvēku ārstēšanā, kuri dzīvo ar IBD. Divas citas galvenās publikācijas ir Take Charge, kuru divas reizes gadā publicē 50 000 apgrozībā, un ar mikroskopu, kuru divas reizes gadā publicē 80 000 apgrozībā.
Krona un Kolīta fonda digitālie produkti
GI draugs. Viens no piedāvājumiem, kurus fonds dod pacientiem bez maksas, ir GI draugu lietotne. Ģimenes draugs ir veids, kā pacienti var izsekot viņu ārstēšanai, simptomiem un maltītēm, kā arī izveidot žurnālu un dažus ziņojumus.
CCFA partneri. Šo tiešsaistes rīku izmanto vairāk nekā 14 000 lietotāju, kuriem ir IBD forma. CCFA partneri lietotāji var ievadīt dažus pamatinformāciju par saviem simptomiem un labklājību, kā arī saņemt diagrammas un diagrammas, lai redzētu, kur viņu individuālā situācija ir salīdzināma ar citiem lietotājiem, kuri ir veikuši attiecīgo apsekojumu.
Dalībnieki var arī ieteikt pētījumu jomas, kurās pēc tam balso citi lietotāji, kuri arī ir ieinteresēti redzēt šīs idejas, kas iekļautas pētījumā. Ar programmām saistītie zinātnieki pēc tam var izmantot ieteikumus pētniecisko pētījumu izstrādei.
Krona un kolīta fonds pēc numuriem.
Daži no svarīgākajiem statistikas datiem par Krona un Kolīta fondu ir šādi.
- Katru mēnesi organizācijas tīmekļa vietnē //www.crohnscolitisfoundation.org ir 80 000 apmeklētāju un tiek piedāvāti 400 000 lapas apskatu.
- Aptuveni 37% gastroenterologu Amerikas Savienotajās Valstīs ir Krona un kolīta fonda dalībnieki.
- No aptuveni 1,6 miljoniem cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs ar IBD, 1 no 17 gadiem ir Krona un kolīta fonda biedrs.
- 2011. gadā vairāk nekā 10 000 cilvēku apmeklēja 265 dažādas Krona un kolīta fonda atbalsta grupas visā valstī.
- Katru gadu Krona un Kolīta fonds atvieglo vasaras nometnes apmeklēšanu 1200 bērniem ar IBD (tostarp ar j-maisiņiem un ostomijām) Camp Oasis atrašanās vietās visā Amerikas Savienotajās Valstīs.
Sazināšanās ar Krona un kolīta fondu
- Krona un kolīta tiešsaistes kopiena
- Kļūsti par Krona un kolīta fonda biedru
- Brīvprātīgais ar Krona un kolīta fondu
- Piedalieties pētījumos par IBD
- Runājiet ar IBD informācijas speciālistu
- Piedalieties Krona & Kolīts FoundationEvent
