Ja jūs dzīvojat ar hronisku noguruma sindromu (ME / CFS), iespējams, ka jums ir daudz cilvēku, kas domā, ka viņi zina, kas tas ir. Viņi varētu teikt, ka tādas lietas kā "Jā, es domāju, ka man arī tas ir. Es esmu pārāk aizņemts, lai gūtu pietiekami daudz miega."
Kad cilvēki dzird terminu "hronisks noguruma sindroms", viņiem ir diezgan loģiski uzskatīt, ka tas ir iedomāts apraksts par daudz nogurumu.
Mūsdienu sabiedrībā lielākā daļa cilvēku jūtas noguruši no laika uz laiku, nogurums ir viens no top sūdzības ārsti dzird.
Tomēr patiesībā mēs zinām, ka ME / CFS ir sarežģīta un potenciāli novājinoša slimība. Kad jūs izskaidrojat to cilvēkiem, tas palīdz saglabāt lietas vienkāršāku un saistīt savus simptomus ar kopēju pieredzi.
Jūs varētu vēlēties saņemt īsu paskaidrojumu lielākajai daļai cilvēku, un ilgāku – tuvākajām personām.
Iespējams, ka visvienkāršākais veids, kā izskaidrot hronisku noguruma sindromu, ir: "Man šķiet, ka esmu uzliesmojis visu laiku."
Lielākā daļa cilvēku ir pietiekami labi pazīstami ar gripu, lai to iegūtu. Tas norāda: "Es neesmu tikai noguris, es esmu slims."
Jūs varat īsi izskaidrot, uzskaitot dažus no saviem gripai līdzīgiem simptomiem, piemēram, ķermeņa sāpēm, periodiskām zemas pakāpes drudzis, iekaisis kakls un pārlieku pārmērīga kustība.
Lai arī gripas salīdzinājums aptver dažus no jūsu simptomiem, jums būs jāatrod citi veidi, kā palīdzēt kādam saprast tādas lietas kā smadzeņu migla, pēcdzemdību sāpes un uzliesmojumi / atkārtošanās.
Paskaidrojot smadzeņu miglu
Lai izskaidrotu smadzeņu miglu vai kognitīvo disfunkciju, atcerieties izmantot kopīgu pieredzi, lai palīdzētu.
Tikai ikviens ir devies, lai saņemtu kaut ko un aizmirst to, kas kaut kas bija, vai zaudēja savu domu vilcienu teikuma vidū. Jūs varat izmantot tādas lietas kā, piemēram, tad paskaidrojiet, ka tas notiek ar jums visu laiku.
Izmantojot terminu "smadzeņu migla" regulāri apkārt draugiem un ģimenei, viņi iepazītos ar to. Tas ir diezgan aprakstošs termins pats par sevi, un nedaudz skaidrojums (piemēram, "Manas smadzenes ir satraukts šodien") var palīdzēt viņiem saprast jūsu garīgās glitches.
Paskaidrojošs post-Exertional nespēks
Šis simptoms var būt visgrūtāk cilvēkiem saprast. Cilvēkam, kam nav ME / CFS, fiziskā aktivitāte palielina enerģiju. Tas ir tik labi pazīstams fenomens, ka cilvēki bieži pastāstījuši kādam ar šo slimību, lai iegūtu vairāk fiziskās aktivitātes, lai viņi labāk izjustos.
Tā kā post-exertional nespēks nozīmē, ka jums mazāk enerģijas, ir jēga, ka cilvēki to nesaņem.
Arī tas var maksāt, lai atgrieztos gripas aprakstā, ar tādu kā: "Padomā par pēdējo reizi, kad patiešām slimoja ar gripu (vai streptokoku, vai mono) un kā tas tevi iztērēja tikai, lai staigātu kāpnes. Tas ir tas, ko man dara, tas iztukšo mani un pasliktina manus simptomus. "
Pēcdzemdību sindroms ir grūts simptoms, lai aptvertu galvu apkārt, pat ja jūs to piedzīvo.
Ups un Downs
Ja jūsu ME / CFS ir uzliesmojumi un remisijas, tas ir vēl viens lieta, kas var patiešām mulsināt cilvēkus. Parasti cilvēki domā par slimību kā nemainīgu lieta, tāpēc viņi bieži vien nespēj iegūt vienu un to pašu dienu (vai minūti) un palikt gultā nākamajā.
Vislabākais veids, kā es to atradu, lai to aprakstītu, ir šādi: "Hroniska noguruma sindroma simptomi nāk un iet, piemēram, multiplās sklerozes gadījumā."
Jūs varat arī salīdzināt savus uzliesmojumus ar veltnīšu kalniņiem, paskaidrojot, kā jūs bieži nezināt, kad nāks nākamais kritums, kas patiešām padara neko daudz plānu. Arī ļaujiet viņiem uzzināt, kāda veida lietas (intensitāte, stress uc) izraisa pēkšņas simptomu uzliesmojumus, lai viņi to saņemtu, kad pēkšņi esat daudz sliktāks.
Vairāk fizioloģiska skaidrojuma
Dažreiz jums var būt nepieciešams, lai kāds saprastu jūsu slimību medicīnā. Ar ME / CFS ir viegli noskaidrot specializēto imūnsistēmas šūnu un neiromediatora funkciju izskaidrojumus, kas, iespējams, maziem palīdzēs ikvienam, izņemot ārstu.
Vienkāršs veids, kā izskaidrot, kas notiek jūsu ķermenī: "Mana imūnsistēma ir iestrēdzis pārsūtīšanas režīmā, tāpat kā mēģina cīnīties pret šķebinošu vīrusu, un tas iztukšo daudz mana ķermeņa resursu. Mana nervu sistēma ir arī ļoti jutīga un pārmērīga -reakcijas uz visa veida lietām. "
Varat arī viņiem pateikt, ka daudzi pētnieki izsauc ME / CFS par "neiroimūnu" vai "neiroendokrīno imūnās" slimību, jo tā ir sarežģīta un vairāku sistēmu iesaistīšana.
Jums ir savs unikāls simptomu kopums, tāpēc jums būs jāpielāgo jūsu paskaidrojumi, lai tie atbilstu jūsu pieredzei. Tā ir laba ideja domāt par to pirms laika, lai jūs varētu dot kādai pienācīgu atbildi, pat ja jūsu smadzenes ir miglaini.
