Kad runa ir par savu dzīvi ar vilkēdēm, jūs esat eksperts. Jums ir pieredze lupusa ārstēšanā. Un jums ir daudz veidu, kā izmantot savu balsi un pieredzi, lai aizstāvētu savas vajadzības un lupusa kopienas vajadzības.
Jūsu mērķis kā lupus advokāts ir iegūt to, kas jums nepieciešams no personas, kam ir tiesības dot jums to, kas jums nepieciešams. Tas varētu nozīmēt, ka runā par sevi savam ārstam vai dodieties uz pasaules veselības apdrošināšanas vai citu labumu.
Tas varētu nozīmēt, ka, izmantojot savu balsi, tiek pievērsta uzmanība vietējām organizācijām, kurām nepieciešams vairāk uzzināt par lupusu. Vai arī tas varētu nozīmēt darbu ar valsts amatpersonām vietējā, valsts vai federālā līmenī, lai iegūtu atbalstu ar veselību saistītam finansējumam vai ar veselību saistītai politikai.
Uzstāšanās sev un aizstāvība personīgajā līmenī
Jūs varat būt dažādu veidu advokāts. Patiesībā jūs, iespējams, jau esat. Piemēram, efektīva saziņa ar ārstu ir viens no veidiem, kāpēc jūs esat sevi aizstāvis: jūs uzdodat jautājumus. Jūs esat pārliecinošs, kad jums ir nepieciešams, neatstājot prom, ja jums ir bažas par jūsu medikamentiem vai ārstēšanu.
Izvairieties no Labā pacienta sindroma slazdiem. Labais pacientu sindroms ir tad, ja persona uzskata, ka viņi saņems labāku veselības aprūpi, ja tie būs apmierināti. Viņi tic, ka runāšana par sevi padarīs viņu ārstu mazāk.
Un, ja viņu ārsts viņiem patīk mazāk, viņu ārsts sniegs viņiem zemākas kvalitātes veselības aprūpi. Tā nav taisnība.
Jūs uzlabosiet savas iespējas iegūt vislabāko veselības aprūpi, īstenojot labas komunikācijas prasmes ar ārstiem, kas ietver jautājumu uzdošanu, norādot visas bažas un paziņojot, kas jums nepieciešams.
Dažreiz aizstāvot sevi nozīmē palīdzēt un atrast kādu, kurš, savukārt, var aizstāvēt jūs citā līmenī. Piemēram, jūs varat sazināties ar vietējo lupusu organizāciju, ja jums ir jāatrod recepšu palīdzība, lai palīdzētu maksāt par jūsu medikamentiem. Jūs varat runāt ar savas slimnīcas sociālo darbinieku, ja jums nepieciešama palīdzība, lai izprastu medicīniskos rēķinus, it īpaši, ja jums ir nepieciešams tos mācīt, kā efektīvi apstrīdēt maksu vai saņemt finansiālu palīdzību no slimnīcas. Jūs varat lūgt palīdzību no vietējās organizācijas, kas palīdz ar veselības apdrošināšanu vai pārtikas zīmogu reģistrāciju.
Palielināt lupus izpratni un aizstāvību Kopienas līmenī.
Zināšanu paaugstināšana par vēderu ir svarīga dažu iemeslu dēļ. Vissvarīgākais ir tas, ka vairāk medicīnas darbinieku un pacientu zina par lupusu, jo ātrāk cilvēks varētu saņemt precīzu diagnozi. Jo lielāka izpratne ir par lupusu, jo vairāk būs lupus pētījumi un pakalpojumi. Ar lupusa izpratni, lielāka sapratne būs par šo slimību, un mazāk izolēti un nepareizi saprotami cilvēki ar lupus jutīsies.
Iesaistieties savā vietējā Lupusa organizācijā. Lupusa organizācijas veic lielu darbu, lai paaugstinātu lupus izpratni, piemēram, pastaigas, vietējās izglītības un līdzekļu piesaistes pasākumus un sociālās plašsaziņas līdzekļu izpratnes kampaņas.
Viņi bieži meklē palīdzību no brīvprātīgajiem. Sazinieties ar vietējo lupusu organizāciju, lai apmeklētu lupusas izglītošanas pasākumus, lai jūs varētu regulāri atjaunināt lupus. Tas palīdzēs jums būt informētam advokātam. Bet arī sazinieties ar viņiem, lai uzzinātu, kā jūs varat viņiem palīdzēt viņu darbā. Piemēram, viņiem var būt vajadzīga palīdzība ar darbinieku veselības gadatirgiem vai ikgadējiem pastaigājumiem.
Kopīgojiet informāciju ar citiem par Lupus. Ja jūs lūdzat, lupusa organizācijas bieži nodrošinās jums mācību materiālus par vēderu, ko jūs varat dot cilvēkiem. Jūs varat atstāt šīs kaudzes vietās, piemēram, vietējā bibliotēkā, matu salonā, ārsta kabinetā, pielūgsmes vietā, valsts birojā vai kafejnīcā.
Cilvēki to redzēs, ņems tos, izlasīs un uzzina par lupusu. Tas arī palīdzēs cilvēkiem uzzināt, ka vietējā lupusa organizācija piedāvā atbalstu un resursus.
neaizmirstiet izglītot savus ārstu.Ne visi ārsti daudz zina par lupusu, īpaši, ja viņi neveic reumatoloģiju. Tāpēc pastāv tādi centieni kā Lupusa iniciatīva. Viņu mājas lapā ir paskaidrots: "Šo izglītības resursu mērķi, ko viņi sniedz medicīnas darbiniekiem, pacientiem un viņu atbalstītājiem, ir palielināt to medicīnas darbinieku skaitu, kuriem ir zināšanas un pieredze zupas diagnosticēšanā un ārstēšanā, lai mazinātu neatbilstības un nepareizas diagnozes , lai uzlabotu saziņu, lai panāktu lielāku pacientu adekvātu ārstēšanas shēmām, un palielinātu to pacientu skaitu, kuri aktīvi piedalās slimību ārstēšanā. "
Ja vēlaties iegūt informāciju par to, kā veselības aprūpes speciālistus varat pievienot savai veselības aprūpes komandai ar šiem bezmaksas resursiem, sazinieties ar Lupus iniciatīvu.
Organizējiet Lupus prezentāciju savā kopienā. Cilvēki ar lupus un viņu mīļajiem dažkārt organizē lupus izglītības pasākumus pašu. Tās ir vieglāk izdarāmas, ja ir iebūvēta auditorija, piemēram, sanāksmē darbavietā, klases laikā vai pakalpojuma laikā vai pēc tā, kad tā ir dievkalpojuma vieta. Bieži vien ir noderīgi, ja informācija par lupus ir saistīta ar kāda personas lupus stāstu. Lupusa simptomi var būt grūti saprotami, tāpēc dzirdēšana kādam, kas runā par savu personīgo pieredzi, var padarīt šo slimību vieglāk saprast.
izplatīt izpratni par internetu. Internets, jo īpaši sociālais medijs, ir spēcīgs līdzeklis lupusa izpratnes paaugstināšanai. Cilvēki dalās savā personīgajā pieredzē savā emuārā vai kā statusa atjauninājumi tādās sociālo mediju vietnēs kā Facebook. Attēlu koplietošanas vietnes, piemēram, Instagram, ir piemērotas, lai kopīgotu fotogrāfijas par to, kā izskatās dzīvība ar lupus. Lupus fotografēšanas projektu vietnes, piemēram, Lupus caur objektīvu, piedāvā arī spēcīgus fotoattēlu attēlus, kuros attēlota lupus. Čivināt un Facebook tērzēšana tiek organizēta, lai cilvēkus, kas saistīti ar lupus, varētu savienot viens ar otru vai ar veselības aprūpes speciālistiem. Ar Lupus saistītie izņēmuma gadījumi, piemēram, #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help cilvēki atrod ziņas par lupus un hroniskām slimībām.
Jauka koplietošanas daļa internetā ir tā, ka jūs varat dalīties ar jūsu pieredzi, bet jums nav jāizmanto jūsu īsts vārds. Anonimitāte varētu palīdzēt cilvēkiem godīgāk sadarboties, neuztraucoties par to, ko viņi saka, lai tos varētu noskaidrot. Tas ir īpaši svarīgi, ja viņi savā dzīvē neliecina, ka viņiem ir lupus, piemēram, viņu kolēģiem un darba devējiem.
Rakstīšana un kopīga lietošana par lupus var justies terapeitiskā veidā, un tā ir noderīga cilvēkiem, kuri lasa jūsu ziņas. Lasītāji var justies mazāk izolēti, ja viņi identificē ar kaut ko jūs sakāt, vai arī viņi var labāk izprast citas personas pieredzi, jo ne visas personas pieredze ir tāda pati. Šī informācija arī palīdz cilvēkiem, kas nav lupus, labāk izprast slimību.
Piedalieties lupusa pastaigā. Lupus pastaigas parasti piesaista naudu lupus pētījumiem, kas ir svarīgi. Bet tie arī palīdz paaugstināt izpratni par vēderu. Pastaiga var apvienot cilvēku grupu, kas parasti nevar piedalīties lupus notikumā. Iespējams, ka viņi agrāk nav daudz zināmi par lupusu. Pastaigas ir lielisks veids, kā saglabāt mīļajiem, kas iesaistīti lupusa kopienā. Kad staigāšanas pasākumā jūs varat staigāt tik daudz vai tik maz, cik vēlaties. Pastaigas ir arī lieliski veidi, kā iesaistīties vai brīvprātīgi piedalīties vietējā lupusa organizācijā. Ja jums tas ir nepieciešams, uzdodiet viņus par to, kā jūs varat palīdzēt ar viņu pastaigām.
Kļūšana par veselības aizsardzības politikas un finansējuma advokātu
Palieciet savienojumā ar Lupus organizācijām. Lupus organizācijas bieži vien apzinās vietējās, valsts un federālās aizstāvības iespējas. Sazinieties ar savām vietējām lupusa organizācijām, piemēram, Lupus Research Alliance vai Amerikas Lupus Foundation, lai noskaidrotu, kādas advokācijas iespējas tās piedāvā. Ja jūs pierakstīties savam biļetenam, jūs varat saņemt e-pasta kampaņas, kurās tiek lūgts rīkoties. Rīcība varētu kaut ko darīt, piemēram, sazinoties ar jūsu valdības pārstāvjiem. Sazinieties ar vietējo lupusu organizāciju. Viņi var būt arī iesaistīti propagandā. Lupus aizstāvības kampaņas varētu būt saistītas ar veselības aprūpes politiku vai veselības aprūpes finansējumu.
Pasaules Veselības organizācija definē veselības aprūpes politiku kā "lēmumus, plānus un pasākumus, kas tiek veikti, lai sasniegtu konkrētus veselības aprūpes mērķus sabiedrībā." Viens no galvenajiem veselības aprūpes politikas piemēriem ir Likums par pieejamu aprūpi (ACA, kas arī pazīstams kā "Obamacare"), kas tika parakstīts 2010. gadā. ACA ietvaros ir būtiska iezīme, kas liedz veselības apdrošināšanas sabiedrībām atteikties apdrošināt cilvēkus ar jau esošiem nosacījumiem
Iepriekšējie apstākļi ir veselības nosacījumi, kas pastāvēja pirms dienas, kad izmantojāt veselības apdrošināšanu. Dažās valstīs cilvēkiem ar lupus bija grūti saņemt veselības apdrošināšanu, jo lupus ir pirmsdzemdību aprūpe, Kā jau redzat, veselības aprūpes politikai var būt negatīva vai pozitīva ietekme uz cilvēku veselību, tāpēc šī politika ir svarīga.
Veselības aprūpes finansēšanas aizstāvības piemērs ceļos kopā ar vietējo lupusu organizāciju Vašingtonā, lai tiktos ar saviem pārstāvjiem. Šajās sanāksmēs jūs lūgtu viņus atbalstīt viņa pieaugumu alth izpētes finansējums. Šāds finansējums varētu būt paredzēts pētniecībai, ko atbalsta Valsts veselības institūti, lai varētu turpināt biomedicīnas un ar veselību saistītu pētījumu par slimībām, piemēram, sarkanās vilkēdes.
Aizstāvot pacientu centrālo aprūpi
Piespiediet uz līdzdalības medicīnu. Saskaņā ar līdzdalības medicīnas biedrību, "līdzdalības medicīna ir kopīgas veselības aprūpes modelis, kura mērķis ir panākt pacientu, speciālistu, aprūpētāju un citu pacientu aktīvu iesaistīšanos aprūpes nepārtrauktībā visos jautājumos, kas saistīti ar indivīda veselību. ir ētiska pieeja aprūpei, kas arī paredz solījumu uzlabot rezultātus, mazināt medicīniskas kļūdas, palielināt pacientu apmierinātību un uzlabot aprūpes izmaksas. "
Viens svarīgs līdzdalības zāles aspekts ir tas, ka pacienti un ārsti ir jāuzskata par partneriem, jo īpaši, kad tiek pieņemti lēmumi par veselības aprūpi. Piekļūšana elektroniskajiem veselības pārskatiem (EHR) un izpratne par jūsu tiesībām attiecībā uz informāciju par veselību un viņu tiesību aizsardzība, kas saistīta ar Veselības apdrošināšanas pārnesamības un atbildības aktu (HIPAA), ir divi veidi, kā stimulēt līdzdalības medicīnu.
Piedalieties pacientu centrā. Tradicionāli medicīnas un ar veselību saistīto pētījumu veic ārsti un zinātnieki. Iepriekš vienīgais veids, kā pacienti varētu piedalīties pētījumos, ir piedalīties klīniskajā pētījumā. Tagad ar tādām organizācijām kā Pacientu centrāto iznākumu pētījumu institūts (PCORI) pacienti var būt daļa no pētījuma otras puses: pacienti var piedāvāt pētījumu jautājumus un iesaistīties katrā pētījuma procesa posmā. Pacienti var pieteikties arī par daļu no PCORI konsultatīvajām grupām.
Nobeiguma domas
Būt advokātam sev ir visvienkāršākā un nepieciešamā aizstāvības forma. Visiem, kam ir sarkanā vilkēde vai kāds veselības stāvoklis, vajadzētu praktizēt šāda veida aizstāvību. Ja jūs neko nedara, rīkojieties šādi: Praktizējiet labas komunikācijas prasmes ar savu ārstu, kas ir veids, kā palīdzēt nodrošināt vislabāko iespējamo aprūpi.
Ir daudz iespēju iesaistīties citu līmeņu aizstāvībā. Ja jūs interesē advokāts, izvēlieties, kas vislabāk jums un jūsu dzīvesveids. Lai gan tas var būt vilinoši, mēģiniet neveikt pārāk daudz uzreiz. Pretējā gadījumā jūs kļūsiet pieblīvēts. Enerģijas pārvaldība un nogurums attiecas arī uz jūsu lupus aizstāvības darbu.
Viss aizstāvības jautājums – no sociālajā plašsaziņas līdzekļos ievietotā amata par lupus, lai dotos uz Vašingtonu, lai runātu ar saviem valdības pārstāvjiem. Visi ieguldījuma līmeņi ir svarīgi. Nekas nav pārāk mazs, tāpēc dariet visu, kas vislabāk atbilst jūsu dzīves stilam, spējām un enerģijas līmenim. Jūsu balss ir svarīgs!
