Izpratne par nepilngadīgo fibromialģiju

Pārskats

Fibromialģija (FMS) ir hroniskas sāpes stāvoklis, kas visbiežāk tiek diagnosticēts sievietes reproduktīvā vecumā vai vecākiem. Tomēr ikviens var to iegūt, un tas ietver arī bērnus un pusaudžus.

Bērniem šo slimību sauc par nepilngadīgo fibromialģiju sindromu (JFMS). Jūs varētu arī saskarties ar nepilngadīgo primāro fibromialģiju sindromu. "Primārais" šajā kontekstā nozīmē, ka tas nav saistīts ar citu reimatoloģisku slimību, tādu kā artrīts vai vilkēde.

Ja tas pavada citu šādu slimību, fibromialģiju sauc par "sekundāru".

Mēs daudz nezina par JFMS, un daudzi ārsti neapzinās, ka jauniešiem var būt šis nosacījums. Tomēr mēs vairāk mācāmies visu laiku, un medicīnas aprindās pieaug izpratne un pieņemšana.

Briesmīgi aizdomas, ka jūsu bērnam ir JFMS vai viņam tas ir diagnosticēts. Centieties atcerēties dažus svarīgus jautājumus:

• JFMS nav beigu slimība
• daudzas ārstēšanas iespējas ir pieejamas
• ar pienācīgu ārstēšanu un vadību, jūsu bērns var dzīvot pilnu dzīvi

Pirms apskatīt informāciju, kas īpaši paredzēta JFMS, ir svarīgi iegūt pamatzināšanas par FMS.

FMS nervu sistēma nepareizi uzliesmo, kad runa ir par sāpēm. Tas pastiprina sāpju signālus un pārvērš signālus, kas vienkārši ir nepatīkami sāpīgi.

Tā kā sāpes nenāk no īpašas locītavu vai muskuļu, tas jebkurā laikā var kļūt jebkurā vietā organismā.

Sāpes var pārvietoties no vienas teritorijas uz otru, būt nemainīgām noteiktās vietās vai abās. Smagums var arī strauji svārstīties.

Visu veidu FMS var iesaistīt desmitiem simptomu, kas arī ir ļoti dažādi smaguma pakāpi. Dažiem cilvēkiem simptomi var būt diezgan konsekventi, bet citos gadījumos tie var nākties un iet.

Bieži ir redzēt uzliesmojumu modeli (smagos simptomu periodus) un remisijas (gadījumi, kad simptomi ir samazināti vai nav). Lai gan FMS traumatāli ir ārstējuši reumatologi, jo pētnieki ir atklājuši arvien vairāk neiroloģisko īpašību, tiek sākta ārstē arī neiroloģisti.

FMS ietekmē arī imūnsistēmu un hormonus. Tas izraisa virkni simptomu, kas, šķiet, nav saistīti ar otru un var izraisīt slimību.

Simptomi

Galvenie JFMS simptomi ir šādi:

plaši izplatītas sāpes un maigums

• nogurums
• neatsvaidzināts miegs
• miera stīvums
• galvassāpes
• trauksme
• saspringti muskuļi
• retāk sastopami simptomi var būt:  kognitīvas problēmas, tostarp koncentrēšanās grūtības (sauc par "fibro miglu" )

Reibonis / vieglprātība

• Daudzi JFMS gadījumi ietver pārklāšanās nosacījumus. Dažreiz tie tiek sajaukti ar JFMS simptomiem, bet var būt nepieciešams diagnosticēt un ārstēt atsevišķi. Parasti pārklājas nosacījumi:
• Depresija  Kairinātu zarnu sindroms (IBS)

Miega traucējumi (izņemot neatsvaidzinātu miegu), īpaši miega apnoja, nemierīgo kāju sindroms un periodiskas kāju kustības traucējumi

• Cēloņi un riska faktori
• JFMS nav ļoti bieži. Pētnieki lēš, ka tas var būt no viena līdz diviem procentiem no skolas vecuma bērniem.
• Mēs zinām, ka JFMS visbiežāk tiek diagnosticēts pusaudžu gados, un meitenēm ir lielāka iespējamība, nekā ar zēniem ar to diagnosticē.

Daudziem bērniem ar šo nosacījumu ir tuvs ģimenes loceklis ar pieaugušajiem FMS, bieži vien viņu māte. Tāpēc eksperti domā, ka viņiem ir ģenētiska saite, bet viņiem to vēl nav nepieciešams.

Dažus JFMS gadījumus izraisa infekcijas, nopietni miesas bojājumi vai emocionāla trauma. Citus (sekundārus gadījumus) daļēji var izraisīt citi apstākļi, kas izraisa hroniskas sāpes. Tas, domājams, ir saistīts ar izmaiņām smadzenēs, kas var pārstrukturēt jomas, kas nodarbojas ar sāpju apstrādi.

Diagnoze

Nav veikta asiņu pārbaude vai skenēšana, kas var diagnosticēt JFMS, bet ārsts veiks vairākus testus, lai izslēgtu citus iespējamos bērna simptomu cēloņus.

JFMS diagnoze parasti balstās uz fizisko eksāmenu, medicīnisko vēsturi un diagnostikas kritērijiem. Jūsu bērnam ir jābūt visiem galvenajiem kritērijiem un vismaz trim mazākiem kritērijiem.

Galvenie kritēriji

Visaptverošas sāpes trīs vai vairāk vietās vismaz trīs mēnešus

Nav citu simptomu iemesla

Parastais testa rezultāts līdzīgiem nosacījumiem

• Sāpes piecās no 18 FMS izsoles punktiem
• Mazie kritēriji
• Hroniskas trauksme vai spriedze
• Nogurums

slikts miegs

• hroniskas galvassāpes
• IBS
• subjektīvi mīksto audu pietūkums
• sāpes, ko pasliktina fiziskās aktivitātes
• sāpes, ko pasliktina laika apstākļu izmaiņas
• sāpes, ko pastiprina trauksme un stresa
• daži ārsti var izmantot pieaugušo FMS diagnostikas kritērijus, kuriem ir bērniem ir gandrīz tikpat precīzi kā JFMS kritēriji.
• Ja ārsts nav iepazinies ar JFMS un kā tas tiek diagnosticēts, jūs varat vēlēties speciālistu. Pediatrijas reimatologi ir vairāk apmācījuši šo stāvokli atpazīt un diagnosticēt.
• ārstēšana

Ieteicamā ārstēšanas metode JFMS ir vairāku ārstēšanas līdzekļu kombinācija, un parasti tā ietver vairākus medicīnas speciālistus. JFMS nav zāles, tādēļ ārstēšana ir vērsta uz simptomu mazināšanu un funkcionalitātes uzlabošanu.

Dažas ārstēšanas metodes ir īpaši pētītas JFMS, bet ārsti arī izmanto ārstēšanu, kas tika pētīta tikai pieaugušajiem FMS.

Tā kā specifiskie simptomi un to smagums var ievērojami atšķirties, ārstēšana jāpielāgo indivīdam. Ārstēšanas iespējas ir šādas:

zāles

uztura bagātinātāji

fizikālā terapija

• īpaši strukturēta vingrojumu programma
• kognitīvā uzvedības terapija
• atbalsta grupas
• Zāles bieži ietver neiedarbinošus pretsāpju līdzekļus, SSRI / SNRI antidepresantus, zemas devas tricikliskos antidepresantus, muskuļu relaksantus, anti- iekaisumi un miega palīglīdzekļi.
• Daži populāri papildinājumi FMS ietver:
• SAM-e

5-HTP

D vitamīns

• vitamīns B12
• magnija malāts
• Daudzi citi piedevas tiek izmantoti arī šim stāvoklim, un daži tiek izmantoti, pamatojoties uz simptomiem.
• Fizikālā terapija var palīdzēt stiept un stiprināt muskuļus un uzlabot muskuļu tonusu, kas var palīdzēt mazināt sāpes. Ir svarīgi izvēlēties fizisko terapeitu, kas saprot FMS.
• Vingrojumi tiek uzskatīti par galvenajiem, lai ārstētu visas FMS formas. Tomēr tas ir jāpielāgo bērna piemērotībai un iecietības līmenim. Treniņu garums un intensitāte jāpalielina ļoti lēni, lai izvairītos no simptomu uzliesmojuma iedarbības.

Kognitīvā uzvedības terapija (CBT) ir JFMS ārstēšana, kas ir ieguvusi lielāko uzmanību no pētniekiem. Tas ietver bērna izglītošanu par emocionālās pārvarēšanas stratēģijām, kā arī apstākļiem, piemēram, pacing, labiem miega ieradumiem un sekojošām ārstēšanas shēmām. Ne visi pētnieki piekrīt, bet pētījumu pārsvars uz CBT ir efektīva ārstēšana JFMS.

daži pētījumi liecina, ka vingrojumu programma kopā ar CBT var būt īpaši izdevīga.

Atbalsta grupas, jo īpaši tās, kas paredzētas atbilstošai vecuma grupai, var palīdzēt novērst izolētības sajūtu un būt "atšķirīgām". Ja jums nav piekļuves atbalsta grupām, iespējams, jūs varat atrast vienu tiešsaistē, kas ir piemērots jūsu bērnam.

Meklējot vislabāko ārstēšanas komplektu bērnam ar JFMS, nepieciešams laiks un eksperimenti. Ir svarīgi, lai gan vecāki, gan bērni saprastu, ka ne visi ārstēšanas procesi darbosies, un, visticamāk, pastāv neveiksmes.

Prognoze

Prognoze bērniem ar JFMS faktiski ir labāka nekā pieaugušajiem ar FMS. Daži bērni labi atveseļojas un pieaugušajiem ir ievērojami maigāki simptomi. Tie, kas atrod un pieliek efektīvas ārstēšanas / vadības stratēģijas, pēc dažiem gadiem var neatbilst diagnostikas kritērijiem.

Dažiem cilvēkiem tomēr var būt simptomi pieaugušā vecumā. Simptomi var arī lielā mērā iet prom, tikai atgriezties vēlāk dzīvē.

Neatkarīgi no tā, kas notiek, ir svarīgi atcerēties, kā daudzi cilvēki ar FMS vadītu pilnīgu, produktīvu un laimīgu dzīvi.

izaicinājumi

Bērni ar JFMS var saskarties ar daudzām problēmām viņu slimības dēļ. Viņi var justies "neparasti", jo viņi nav tādi kā viņu draugi un klasesbiedri. Viņi var justies izolēti, jo viņiem ir jāatsakās no daudzām aktivitātēm. Pētījumi liecina, ka viņiem trūkst daudz skolas, kas var izraisīt akadēmiskās problēmas un stresu.

Turklāt viņu dzīvē var būt pieauguši pieaugušie, kas jautā, vai viņi patiesībā ir slimi. Cilvēki to var uzskatīt par slinkiem un cenšas izkļūt no darba. Šo uzvedību emocionālā ietekme var būt nozīmīga un var mazināt bērna spēju tikt galā ar stāvokli, fiziski un emocionāli.

Ja jūsu bērnam neizmanto daudz skolas, jūs varat izpētīt tādas iespējas kā apmācību, tiešsaistes skolu vai mājas izglītību.

Kad bērns ir slims, tas ietekmē visu ģimeni. Sarežģīt šo jautājumu, jo FMS ir tendence darboties ģimenēs, daudziem bērniem ar JFMS ir vecāks ar FMS. Visai ģimenei var būt noderīga konsultācija, lai risinātu problēmas un grūtības.

Nepilngadīgais FMS pret pieaugušo FMS

Tā kā mums nav īpaši daudz informācijas par JFMS, jums un jūsu ārstiem, iespējams, būs jāpaļaujas uz informāciju par slimības pieaugušo formu. Viņi parasti ir diezgan līdzīgi, un dažas galvenās atšķirības. JFMS:

Diagnozei nepieciešami mazāk konkursu punkti

Miega traucējumi mēdz būt lielāki

Sāpes mēdz būt mazākas

• Prognoze ir labāka
• Iekaisums var būt lielāks
• Dažas zāles nav piemērotas bērniem vai var būt nepieciešamas mazākas devas
• Īpaša uzmanība jāpievērš attiecībām ar vienaudžiem un ģimenes locekļiem.
• Pētījumi liecina, ka bērniem ar JFMS, kuriem ir arī trauksme vai depresija, vissmagāk darbojas.
• Kā vecāks ir svarīgi, lai jūs uzzinātu, kā rūpēties par savu bērnu ar JFMS, kā arī atbalstīt viņus ar plašām ģimenēm, skolas personālu un citiem cilvēkiem, kurus viņi apmeklē. Jūsu zināšanas, atbalsts un mīlestība var būt ļoti tālu, kad jūsu bērns dzīvo ar šo slimību.