Iekaisīga zarnu slimība (IBD) ir sarežģīts apstākļu kopums, un kvalitātes pētījumam ir izšķiroša nozīme, lai uzlabotu pacientu ārstēšanu. Kamēr mēs vēl nezinām, kas izraisa IBD vai kā to izārstēt, pašreizējie pētījumi ir devuši labāku un efektīvāku ārstēšanu, un ir devuši zinātniekiem dažus norādes par to, kur meklēt cēloņus. Lai gan ir paveikts ievērojams darba apjoms, vēl ir tāls ceļš, un daži Krona slimības un čūlaina kolīta aspekti nav labi pētīti vai izprasti.
Pacienti kļūst arvien vairāk ieinteresēti veicināt izpratni par IBD un mācīties, kā viņi var palīdzēt ar pētniecību. Labā ziņa ir tā, ka tagad pacienti tagad var tieši iesaistīties, pievienojot savu informāciju datu bāzei, kuru var izmantot pētniecībai un pat ierosinot pētījumu tēmas.
IBD izpēte ir grūti.
IBD pētniecības projekts ir satraucošs izaicinājums. Ne tikai sarežģījumi, kas ir aiz jebkura izpētes projekta, bet arī grūtības pieņemt darbā pacientus. Ir vajadzīgs daudz laika un pūļu, lai atrastu pacientus un iesaistītu viņus projektā. Tagad mums ir elektroniski medicīniski pieraksti, taču informācija bieži vien ir atsevišķās tvertnēs – visi ieraksti nav pieejami vienuviet. Ieraksti ir jāvelk un jāorganizē tā, lai tie būtu noderīgi pētniekiem. Tāpēc bieži tiek veikta "pārskata" izpēte: zinātnieki var veikt vairākus pētījumus, kas jau veikti konkrētā tēmā, un salīdzināt rezultātus.
Tas bieži dod rezultātus, kas ir daudz augstākā līmenī nekā viens pētnieciskais darbs, un pētījumus, kuros ir pretrunīgi rezultāti, var sakārtot, lai panāktu vienprātību par kādu tēmu.
Kā mainās IBD pētniecība? Agrāk pacienti bija pētniecības projektu subjekti, taču par tiem pētījumiem nevajadzēja konsultēties.
Ir mainījusies jūra, un tagad ar pētniekiem tiek konsultēti, izstrādājot pētniecības projektus. Tiek izstrādāti jauni instrumenti, kas palīdzēs pētniekiem saprast, kādi pacienti vēlas viņus studēt, un palīdzēt pacientiem vairāk iesaistīties pētniecībā.
IBD Plexus
IBD Plexus ir programma, ko izstrādā Krona un Kolīta fonds Amerikā, ar finansējumu no Leonas M. un Harija B. Helmslija labdarības tresta. Ko šī datubāze būs darīt, ir izveidot datu bāzi par pacientiem ar IBD. Kad datubāze ir uzbūvēta, visa pacienta informācija būs pieejama vienā vietā zinātniekiem un pētniekiem. Šo informāciju dažādos veidos var sagriezt šķēlēs un sagriezt kukurūzā, nodrošinot daudz datu pētniecības projektiem.
Dati IBD Plexus būs pieejami arī pacientiem. Tādējādi pacienti var arī apskatīt datus un to, kā viņu pieredze tiek informēta par izpētes procesu. IBD Plexus ir paredzēts sākt strādāt 2018. gadā.
Kā pacienti var iesaistīties? Ideja par to, ka pacientiem ar IBD tiek veikti vairāk pētījumu, ir aizraujoša, un daudzi pacienti vēlas uzzināt, kā viņi var iesaistīties un pievienot savu balsi . Vieglākais veids, kā pacienti iesaistīties, ir reģistrēties CCFA partneros.
CCFA Partners ir "pacientu piedziņas pētniecības tīkls", kas tiks ievadīts IBD Plexus. CCFA partneri pacienti var ievadīt savus datus, lai kopā tos varētu izmantot citiem pētījuma datiem par pacienta datiem. Ne tikai to, bet arī pacienti var saņemt ziņojumus, pamatojoties uz saviem datiem, un redzēt, kā tas ir salīdzināms ar visiem pārējiem iesaistītajiem pacientiem.
Tomēr vislabākā daļa par CCFA partneriem ir tas, ka pacienti var piedāvāt savus pētniecības projektus. Citi pacienti, kuri ir iekļauti CCFA Partneri, var balsot par idejām, un pētnieki tos pārskata. Pētnieki var redzēt, kādi IBD pacienti patiešām ir noraizējušies un rīkojas ar to.
CCFA Partners jau ir publicējusi vairākus dokumentus, un tagad notiek vairāk.
