Diena cilvēka dzīvē ar IBD

vannas istabu, Cilvēkiem kuriem, atpakaļ gultā, dažas asinis

Sekojošais ir izdomāts pārskats par to, kāda diena varētu būt kādam, kam ir Krona slimība vai čūlains kolīts.

Ikviens nodarbojas ar IBD savā veidā. Pēdējos gados arvien vairāk cilvēku ir blogošana par viņu pieredzi un pat jaunu atbalsta grupu izveidošanu gan tiešsaistē, gan personiski. Tomēr vidusmēra cilvēks ar vieglu un vidēji smagu IBD, visticamāk, mēģina nokļūt sliktajās dienās, nezaudējot darbu vai likvidējot slimnīcā. Ceru, ka tas būs izglītojošs lasījums cilvēkiem, kuriem nav IBD: draugi, radinieki vai pat ārsti.

Šis ir pārskats par to, ko varētu uzskatīt par sliktu IBD dienu.

Rīts

Jūs pamodieties šorīt, nemaz nerunājot par atpūtu, jo jums ir grūti nokļūt miega laikā – ir pārāk daudz lietu, lai jūs pietrūktos.

Kad jūs gulējat tur, gribēdams saprast enerģiju, lai izkļūtu no gultas, tu dari garīgu piezīmi sev, ka tev vajag nomainīt savas loksnes, kad nāksies mājās. Viena no problēmām, kas jūs pietrūka naktī, bija nakts svīšana. Jūs vairākas reizes pamodāsiet aukstā sviedri. Jūs parasti gulējat uz dvielīša, tādēļ, kad pamostat sviedru, jūs varat vienkārši noņemt dvieli un pēc tam gulēt atpūsties uz sausām lapām zemāk. Bet tas nav ērti gulēt uz dvieli – tur ir iemesli, lapas nav nap. Pagājušajā vakarā jūs aizmirsāt par savu mazo dvieļu triku. Varbūt jūs vienkārši cerēja, ka šī nakts būs atšķirīgs.

vēlreiz nospiežat atlikušās pogas.

Jūs bijāt izsmelti, kad pagājušajā naktī jūs atgriezās mājās.

Dažreiz jūs esat tik noguris un justies slims un drudzis, it kā jums ir gripa. Jums nav gripas, bet jūs veicat sev kādu zupa un uzkāpsieties gultā, tiklīdz jūs jebkurā laikā varēsit. Jūs nesaņemat nekādus darbus, un jūs nevarat doties vakariņās vai dzērienos ar draugiem. Jūs tik tikko varat turēt to kopā pietiekami, lai ēst savu zupu un atrast tālvadības, lai jūs varētu vismaz skatīties TV, kamēr jūs gaida miega nāk.

Bet miegs aizņem laiku, pat izsitumu dēļ, jo atkal un atkal esat augšup un lejā līdz vannas istabai. Jūs mēģināt aizkavēt to. Jūs gulējat tur, vēloties, ka tas beigsies, tikai gribēdams gulēt. Jūs vēlaties palikt savā gultā, kur tas ir silts un ērts. Katru reizi, kad jūs doties uz vannas istabu, jūs sasalst un drebuļi. Tas vienmēr ir viens un tas pats: vairāk caurejas. Jūs brīnums, kā jūs, iespējams, dodies uz vannas istabu tik daudz reižu, kad dienas laikā neesat ēst daudz. Pēc katras vannas istabas vizītes jūsu rokas ir sausas un sāpīgas. Jūsu grunts ir arī sāpīga, un jums ir jāatceras nopirkt vairāk mitru salvetes, kad esat veikalā. Ja jūs izmantojat tualetes papīru, jūsu grunts būtu neapstrādāts, padarot gandrīz neiespējamu sēdēt.

tualetē un uz papīra ir dažas asinis. Tas ir tikai neliels daudzums (šoreiz), tāpēc jūs domājat, ka tas nav no jūsu resnās zarnas. Jūs neskaidri domājat, ka tas ir no hemoroīda, kas nav pārsteigums, ņemot vērā pastāvīgu caureju un sekojošo noslaukot. Vismaz jūs noteikti cerat, ka tas ir tikai hemoroīms vai divi. Jūs izmantojat aktuālu hemoroīda krēmu, bet jūs vienkārši to noslaucīt katru reizi, kad dodaties uz vannas istabu. Labāk jāgaida, lai to izmantotu laikā, kad jūs neko neiesietat vannas istabā.

jūs saprotat, ka jums jāpārtrauc lēkšana un jāatsakās no gultas. Jums ir nepieciešams sagatavoties darbam. Vismaz tu neesi pamodies, jo steidzami jādodas uz vannas istabu. Daudzas reizes tu pamosi, kam vajag vēlreiz tualeti. Patiesībā, jūs bieži pirms jūsu trauksmes, lai gan jūs bieži vien rāpiet atpakaļ gultā dažu minūšu atpūsties, kamēr trauksmes signāls tiek izslēgts.

Dažreiz jums pat ir sapņi par vannas istabām. Jūs esat pārliecināts, ka cilvēkiem, kuriem nav IBD, ir arī šie sapņi, taču tie jums īpaši kaitīgi. Viņi ir gandrīz kā murgi, kad jūs nevarat atrast vannas istabu, kad tas ir nepieciešams.

Dažreiz jums ir arī sapņi par to, ka jūsu zobi zaudē vai ir tik slikti, ka jūs nevarat pārvietoties. Jūs nevarat izvairīties no IBD pat jūsu sapņos. Jūs neskaidri domājat par Tērvetes piekļuves likumu, kas ir pieņemts dažās valstīs (lai gan ne jūsu), un ka esat izlasījis informāciju par sociālo mediju un emuāru. Ja tas tiktu nodots jūsu valstī, vai tas mainītu jūsu dzīvi? Jūs domājat, ka kļūstot par IBD aizstāvības veicēju, kad jūs jūtaties labāk.

Duša ir Debesu, un jūs domājat, ko ieturēt brokastīs. Jūs neesat absolūti izsalcis, jo jūs esat noguris domāt par savu gremošanas sistēmu, bet jums ir nepieciešams ēst, lai ietu par savu dienu un apturētu vēderu. Drošākā izvēle, šķiet, ir grauzdiņš un ūdens. Varbūt jūs uzliekat dažus džemu vai sviestu savam grauzdiņam vai varbūt kādu zemesriekstu sviestam, kas tev dos mazliet tauku un enerģiju.

Citus cilvēkus dažreiz skaudina jūsu plānā rāmis, bet tas nāk par lielisku cenu. Jūs nezaudējat sevi kā veselīga persona. Jums nav pārliecības vai enerģijas, lai valkātu jaunākās tendences un izietu klubos. Liela daļa no jūsu naudas iet par zāļu un ārstu apmeklējumiem. Jūs uztraucieties, ka vienā dienā jums būs ievērojami izdevumi, piemēram, brauciens uz neatliekamās palīdzības numuru vai operāciju, un tāpēc jūs mēģināt būt ietaupīta. Protams, jūs nopelnat naudu savā darbā, bet jums ir arī bažas, ka jūsu spēja paaugstināt savu karjeru un palielināt jūsu peļņas potenciālu ir ierobežota jūsu veselības dēļ.

Jūs ļoti bieži neesat lietojis slimības dienas. Patiesībā jūs, iespējams, paņem mazāk slimības dienu nekā cilvēki, kuri ir daudz veselīgāki nekā jūs esat. Jūs dzīvojat, baidoties no tā, ka jūsu darba devējs uzzina par jūsu stāvokli, un izšauj jūs, jo potenciālās izmaksas par jūsu turpmāko medicīnisko aprūpi un to, ko viņi darīs, lai viņu apdrošināšanas prēmijas. Jūs patiešām esat ļoti slims, ja jūs piesakāties darbā vai aizņem kādu laiku, lai dotos uz ārsta iecelšanu amatā.

ārsta iecelšanas. Jūs bieži neredzat savu gastroenterologu. Jūs zināt, ka regulāri jādodas uz kolonoskopijām, bet grūti ir nogādāt sevi pie ārsta, bet pēc tam – uz testu slimnīcu vai klīniku. Ja jūs jūtaties labi, tas, šķiet, nav prioritāte. Bet, kad simptomi atgriežas, jūs zvanāt un veicat vakcināciju. Jūs esat atkāpies no savas slimības realitātes: tas nāk un iet.

Šoreiz, iespējams, jums vajadzētu zvanīt. Jūs esat redzējis dažas asinis tualetē, un, lai gan jūs esat pamatoti pārliecināts, ka tas ir no hemoroīda, jūsu ārsts droši vien vēlētos izdarīt taisnās zarnas eksāmenu, lai pārliecinātos. Jums vajadzētu arī paaugstināt drudzi un caureju, jo varbūt ir pienācis laiks mainīt zāles vai palielināt zāļu devu, ko lietojat.

Darbs

Jūs velciet sevi darbā un uzliek smaidu uz sejas. Jūs vēlaties būt veselīgs, produktīvs sabiedrības loceklis ar draugiem un sabiedrisko dzīvi, bet tādās dienās kā šodien ir ļoti grūti izdarīt vairāk nekā minimālais minimums.

Laimīgi Jums ir darbs, kurā, ja jums vajag, dodies uz vannas istabu. Dažreiz, ja jūs esat sapulcējušies, jūs viltus klepojat vai šķaudīsit, lai pļautu no durvīm un izmantotu vannas istabu. Jūs esat pārliecināts, ka neviens patiešām nav ļoti rūpējies, bet jūs drīzāk nezināt, kāda iemesla dēļ jums pēkšņi vajadzētu atstāt. Daži cilvēki ir ļoti labi, ja viņu sanāksmju grafikā tiek piedāvāti "bio pārtraukumi", bet citos, šķiet, ir tērauda pūšļi un neņem vērā, ka citiem cilvēkiem ir nepieciešams apmeklēt tualetu.

Šodien nav tikšanās un svētlaime, nav biznesa pusdienas vai vakariņas. Jūs zināt, ka jūs, iespējams, ir paaugstināta jutība pret to, taču vairāk nekā vienreiz ir mainījusies jūsu izvēle par ēdienu darba vietā. Kāpēc jūs pasūtāt vienkāršāko ēdienu uz ēdienkartes un dzer tikai ūdeni vai varbūt kādu ingveru alu? Jūs to parasti atslāpējat, sakot, ka jūs vienkārši neesat piedauzīgs, jūs ēdat tikai pārtikas produktus, kurus jūs varat identificēt vai vēroat savu svaru. Jūs zināt, ka jūsu kolēģi nevēlas būt nejutīgi; viņiem nav ne jausmas, ka jūs dzīvojat ar slimībām un ka jaunā ēdiena ēdināšana nepazīstamā restorānā var jums sagādāt katastrofu.

Vakars

Jūs pabeidzat savu dienu un dodieties doties mājās. Jūs neatstājieties pie punkta piecas stundas, atkal, jo jūs nevēlaties parādīties tā, it kā jūs vienkārši skaitītu stundas, pirms varat nokļūt mājās un atpūsties savā gultā. Jūs atcerieties dienas vidusskolu un koledžu darbavietās, kur jūs štancējāt pulksteni un varēja doties tikai uz vannas istabu pārtraukumos. Tie bija ļoti grūti laiki, kas bija piepildīti ar trauksmi.

Jūs uztraucieties, ka pārāk daudz uztraucat. Jums, iespējams, vajadzētu apmeklēt garīgās veselības speciālistu, lai runātu par jūsu trauksmi un kā dzīvošana ar IBD ir ietekmējusi jūsu personību un jūsu domas. Jūs atceraties, kā jūs bijāt pirms diagnozes: jūs neuzdomāja par to, kur bija vannas istabas. Patiešām, šajā brīdī jūs pat nevarat atcerēties "normālu" zarnu kustību. Tam vajadzēja būt tik nenozīmīga sava dzīves daļa vienlaikus. Jūs nekad neaizmirstiet domāt par savu gremošanas traktu, kamēr tas sāks nodot tevi. Kādu dienu jums būs jāstrādā pie drosmes, lai jautātu savam gastroenterologam par nodošanu garīgās veselības speciālistam, kam ir pieredze ar cilvēkiem, kuriem ir IBD. Jūs zināt, ka esat nodomājis pārāk labu izrādi savam ārstam – jums, iespējams, vajadzētu ļaut viņam redzēt, kā jūs nobijies un neaizsargāti. Bet jūs esat pieraduši pie drosmīgas sejas, un tāpēc viņam nav iemesla domāt, ka jūs bieži uztrauc vai satrauc.

Kad jūs kāpt atpakaļ gultā ar savu zupu (ak, gosh jums ir nepieciešams nomainīt lapas, pirms aizmigāt), jūs domājat par to, ko jūs esat pateicīgs. Jums ir darbs, jums ir mājās. Jūs varat doties internetā jebkurā diennakts laikā vai nakti un sarunāties ar draugiem, kuriem ir IBD. Jūs nekad neesat satikies lielāko daļu no šiem cilvēkiem personīgi, bet tikai runājat ar viņiem, izmantojot forumus un sociālo mediju. Daudziem no jums ir tāda pati veida problēma, un, lai gan jūs atrodaties visā pasaulē (lai gan pārsvarā Kanādā, ASV, Apvienotajā Karalistē un Austrālijā), jūs varat palīdzēt viens otram ar IBD grūtībām rada Un dažreiz jūs vienkārši dalīties ar jaunākajiem jokiem, jo ​​galu galā, nekas nav smieklīgāks par labu pokera šmaitu.

Jūs pastāstiet sev, ka, ja jūs rīt nebūsiet labāk, zvaniet savam ārstam. Trīs dienas, piemēram, tas nozīmē, ka jums noteikti nepieciešama palīdzība, lai risinātu simptomus. Bet jūs cerat, ka jūs jutīsieties labāk un ka caureja šovakar pārtrauks. Un varbūt tas būs.

Like this post? Please share to your friends: