Fibromialģija (FMS) un hronisks noguruma sindroms (CFS vai ME / CFS) var būt vientuļi apstākļi. Jums varētu būt grūti palikt daļa no sociālajām aktivitātēm, un apkārtējie cilvēki, iespējams, nesaprot, ko jūs iet cauri. Daudzi no mums ir atstāt mūsu darba vietas, kas vēl vairāk izolē mūs un var radīt finansiālu spriedzi mūsu dzīvē.
Daudzi cilvēki ar FMS vai ME / CFS arī ir klīniski nomākti, bet pat ja jūs neesat, parasti ir jāiet cauri akmeņainiem emocionāliem laikiem.
Neatkarīgi no tā, vai jums ir visvairāk atbalstītie draugi un ģimene, kas ir iedomājama, vai ja jums šķiet, ka neviens jūs neatbalsta, jūs varat gūt labumu no atbalsta grupas. (Ja jūs domājat, ka esat nomākts, noteikti konsultējieties ar savu ārstu!)
Kāpēc atbalsta grupa?
Tikai daži cilvēki saprot, ka viņiem vienmēr ir vajadzīgas hroniskas sāpes vai tie ir izsmelti. Ja viņi paši to nav pieredzējuši, viņiem ir grūti patiešām izprast neapmierinātību, ar kuru jūs saskaras tajās dienās, kad jūs vienkārši nevarat taisnīgi domāt un ir grūti sarīkot vienkāršu sarunu.
Un pieņemsim sejas tā: lielākā daļa cilvēku nevēlas dzirdēt par to, cik briesmīgi mēs jūtam visu laiku. Pat ja viņi vēlas būt atbalstoši, veseliem cilvēkiem bieži vien ir neērti runāt par slimībām.
Ja jūs esat apmēram citi slimi cilvēki, tomēr sociālais spiediens nerunāt par slimībām ir pagājis. Kad cilvēki ar šiem apstākļiem pirmo reizi saskaras ar kādu citu ar līdzīgiem simptomiem, tas var būt milzīgs atvieglojums, lai uzzinātu, ka viņi nav vieni.
Daudziem no mums arī ir vieglāk runāt atklāti par to, ko mēs turpinām ar cilvēkiem, kuri to pieredzējuši.
Emocionālie ups un kritumi ir izplatīti tiem, kas nodarbojas ar hronisku un potenciāli novājinošu slimību. Dažreiz tas palīdz uzzināt, ka neesat viens un kāds cits no tā tiešām saņem to, ko jūs sakāt.
Arī tāpēc, ka to daba ir FMS un ME / CFS, ir nosacījumi, kas jums jāiemācās vadīt. Cilvēki, kuri ir "bijuši tur, darījuši to", bieži vien var būt vislabākie, lai palīdzētu jums atrast to, kas jums visvairāk palīdz.
Kā es varu atrast grupu?
Jūs varat atrast neskaitāmas atbalsta grupas tiešsaistē, un atkarībā no tā, kur jūs dzīvojat, iespējams, tās varēsit atrast arī savā kopienā.
Tiešsaistes grupām ir dažas brīnišķīgas iespējas:
- tās vienmēr ir pieejamas;
- jums nav jātiek tērptiem un jāatstāj mājas;
- jūs varat satikt cilvēkus no visas puses;
Tomēr tām ir arī daži trūkumi. Tikai par jebkuru tiešsaistes forumu var piesaistīt troļļus, kas ir tikai tur, lai būtu nepatīkams. Tiešsaistes anonimitāte var izraisīt arī sliktāko situāciju dažiem cilvēkiem. Meklējiet tērzēšanas istabas vai lapas ar aktīviem moderatoriem, kuri šādu lietu uztur līdz minimumam.
Pirms pārejiet uz tiešsaistes grupu un sāciet koplietot personisko informāciju, pārlūkojiet tēmas, lai noskaidrotu, vai tonis parasti ir pozitīvs vai negatīvs. Pievērsiet uzmanību tam, vai ir daudz surogātpasta ziņu un vai ir kāds administrators, kurš var risināt problēmas.
Sociālo mediju lapas un grupas var būt arī lieliskas, jo īpaši, ja runa ir par slēgtām vai slepenām grupām. Tomēr tie ir grūtāk atrast.
Paturiet prātā, ka viss, ko jūs ievietojat tiešsaistē, var atgriezties, lai pamestu jūs. Iespējams, vēlēsities apsvērt otru nosaukumu, lai aizsargātu jūsu konfidencialitāti, ja pašreizējo vai potenciālo darba devēju izmantojat Googles kā juridiskas lietas daļu vai arī jūs piesakāties invaliditātei.
Lai atrastu grupu savā reģionā, vienmēr ir Google. Jūs varat arī lūgt ārstu, pārbaudīt vietējās slimnīcās un sazināties ar savu veselības apdrošināšanas sabiedrību, lai uzzinātu par vietējiem resursiem un programmām. Ja jūs nevarat atrast vietējo grupu, jūs varētu apsvērt iespēju sākt to.
Diemžēl, jo viņi parasti vada kāds ar šīm slimībām, mūsu atbalsta grupām ir tendence pazust gandrīz tiklīdz viņi sāk darboties.
Ja jūsu tuvumā nav speciāli fibromialģiju vai hronisku noguruma sindromu, un jūs nevēlaties to uzsākt, jūtieties brīvi apsvērt atbalsta grupas citām situācijām ar līdzīgām funkcijām. Tas varētu būt hroniskas sāpes, artrīts, vilkēde vai multiplā skleroze. Viņi visticamāk tevi uzņems, jo īpaši tāpēc, ka dažiem viņu locekļiem, iespējams, vienmēr ir pārklāšanās ar fibromialģiju.
- Atbalsta grupas – Meklēt pa pilsētu vai valsti
- Par Fibromialalgiju un hronisku noguruma sindromu Facebook
