Vai ir cilvēki, kuri spēj dzīvot pilnvērtīgu un nozīmīgu dzīvību, neskatoties uz cistiskās fibrozes diagnozi? Apzinoties, ka daudzi cilvēki un pat slavenie cilvēki ir dzīvojuši pilnu mūžu ar cistisko fibrozi, tas var cerēt tiem, kas dzīvo ar šo slimību, un viņu ģimenēm šodien.
Dzīvošana ar cistisko fibrozi
Pirms desmitgades cistiskā fibroze (CF) diagnoze gandrīz garantē ievērojami īsāku nekā vidējo paredzamo dzīves ilgumu.
Bērni, kam diagnosticēts, nebija paredzams, ka viņi dzīvos ilgi un pat pirms dažiem desmitiem gadi, kad bērns ar KF sasniedza pilngadību.
Šodien, pateicoties mūsdienu medicīnai un uzlabotai izpratnei par slimībām, cilvēki ar KF var dot pilnīgu un nozīmīgu dzīvi.
Famous People with Cystic Fibrosis
Šie slavenie cilvēki ar cistisko fibrozi ir devušies virs un ārpus viņu diagnozēm, lai pierādītu, ka jūs varat pilnībā dzīvot ar CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, dzimis 1968. gadā, ir Kanādas triathlete. Viņa 20 gadu vecumā diagnosticēta, viņa ir pārsniegusi vidējo dzīves ilgumu tiem, kuriem ir CF, un turpina dzīvot ārkārtīgi aktīvu dzīvi. Bentley uzsver, cik svarīgi ir stingri ievērot ārstēšanas shēmas un praksi cilvēkiem, kuri dzīvo kopā ar CF. Viņa ir uzvarējusi 11 Ironman sacensības un ir viens no veiksmīgākajiem triathletes.
Tā vietā, lai skatītu viņas stāvokli kā kaitējumu, Bently rakstīja 2016. gada decembrī publicētajā emuārā: "nelaime ved uz lielību." Runājot par dalītu cerību, ko viņa ir atradusi kopā ar citiem, viņa paziņo: "katru reizi, kad es sacīju, es zināju, ka manas sacīkstes mērķis ir dot ģimenēm cerību, ka viņu bērni ar KF varētu dzīvot līdzīgas lietas." Paldies, Lisa, par to, ka mēs esam cerējuši.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, dzimis 1991. gadā, ir bijušā NFL futbola zvaigznes Boomer Esiason dēls un viņa sieva Cheryl. Gunaram tika diagnosticēta cistiskā fibroze, kad viņam bija divi gadi. Ironiski, Boomers bija iesaistīts cistiskās fibrozes apzināšanās un līdzekļu vākšanas kampaņās vairākus gadus pirms viņa dēla diagnosticēšanas.
Boomer ir Boomer Esiason Foundation dibinātājs, bezpeļņas organizācija, kuras mērķis ir veicināt KF pētniecību un uzlabot cilvēku ar cistisko fibrozi dzīvi. Gunnar ir Bostonas koledžas absolvents un treneris vidusskolas futbolā Long Islandē, Ņujorkā.
3. Nolans Gotlībs
1982. gadā dzimušais Andersonas Universitātes Dienvidkarolinas basketbola spēlētājs un basketbola trenažieris Nolans Gottliebs, kad viņš bija bērns, tika diagnosticēts cistiskā fibroze. Viņš cīnījās ar sliktu izaugsmi, kad viņš bija pusaudzis, bet uzplauka pēc barošanas mēģenes ievietošanas vēderā. 6’1 "basketbola spēlētājs galu galā uzņēma vietu Andersona basketbola komandā. Gottliebs, tāpat kā daudzi citi sportisti ar cistisko fibrozi, uzsver fiziskās aktivitātes nozīmi cilvēkiem ar KF un cer, ka viņa stāsts iedvesmo citus jauniešus, kas cīnās ar šo slimību, īstenot savus sapņus.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, dzimis 2006.gadā, ir Lielbritānijas premjerministra Gordona Brauna dēls, un pēc rutīnas jaundzimušo skrīninga testiem viņam tika diagnosticēta cistiskā fibroze. Diagnoze bija pārsteigums Browniem, kuri nezināja, ka tie ir slimības nesēji. Viņa stāsts ir liecība par jaundzimušo skrīnings priekš cistiskās fibrozes.
Ar jaundzimušo skrīningu ārstēšanu var uzsākt uzreiz, nevis gaidīt cistiskās fibrozes pazīmes un simptomus, piemēram, nepietiekams uzturs vai elpošanas distress. Ir svarīgi atzīmēt, ka pašreiz veiktais tests jaundzimušajiem ir tikai skrīninga pārbaude; Zīdaiņiem, kuri pozitīvi pārbauda, vai viņiem ir vai nav cistiskā fibroze, ir jāveic turpmāka testēšana.
5. Alice Martineau
Alice Martineau bija britu pops dziedātājs. Viņa absolvējusi pirmās klases grādu King’s College Londonā un bija samērā veiksmīga modelēšanas un dziedāšanas karjeras. Martineau bieži rakstīja un runāja par viņas stāvokli, un viņa gaidīja trīskāršu transplantātu (sirdi, aknas un plaušām).
Viņa 2003. gadā nomira no komplikācijām, kas saistītas ar KF, kad viņai bija 30. Par laimi, pat īsā laikā, sākot no viņas nāves līdz pat šai dienai, ir panākts ievērojams progress cistiskās fibrozes ārstēšanā.
6. Travis Flores
Travis Flores, dzimis 1991. gadā un diagnosticēts ar KF četru mēnešu vecumā, ar Make-A-Wish fonda palīdzību uzrakstīja bērnu grāmatu ar nosaukumu "The Spider Who Never Sauc Up". Viņš izmantoja daļu no pārdošanas no viņa grāmatas, lai ziedotu atpakaļ uz fondu, kā arī KF organizācijām un pētījumiem. Viņš ir palielinājis vairāk nekā vienu miljonu dolāru Cystic Fibrosis Foundation un ir bieži runātājs un organizācijas pārstāvis. Viņš saņēma BA no Marymount Manhattan koledžas un maģistra grādu Ņujorkas Universitātē (NYU) un šobrīd dzīvo Losandželosā, Kalifornijā.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, dzimis 1989. gadā, ir veiksmīgs regbija spēlētājs no Austrālijas. Viņam tika diagnosticēts CF, kad viņš bija bērns. Ārsti sacīja Čārlza ģimenei, ka viņš nedzīvos pāri savas desmitās dzimšanas dienas. Gandrīz divus gadu desmitus vēlāk Charles ieguva līdera pozīciju un ieguva vairākus čempionātus. Tiek uzskatīts, ka viņš ir vienīgais cilvēks ar KF, kurš profesionāli spēlē sporta kontaktu. Tagad Čārlzs kalpo kā vēstnieks Cistiskā fibroze Austrālijā.
Dzīvošana ar cistisko fibrozi
Tā kā ir skaidrs, ka pēc šo cistikas fibrozes izdzīvojušo un pieaugušo izglītošanas daudzi cilvēki tagad spēj dzīvot pilnīgi un nozīmīgi dzīvi ar šo slimību. Ir daudz vairāk cilvēku, kuri, lai gan nav slaveni, noteikti dzīvo dziļi nozīmīgu dzīvi, pateicoties milzīgajiem sasniegumiem ārstēšanā, kas notikuši pēdējo gadu desmitu laikā. Šobrīd paredzamais slimības ilgums ir tuvu 40 gadu vecumam, cerot, ka turpmāka uzlabošana vēl ievērojami palielināsies.
Lasot par šiem cilvēkiem, vai jūs domājat, cik tas būtu dzīvot ar cistisko fibrozi? Pārbaudiet Zoe stāstu – mazu meiteni, kas dzīvo kopā ar CF.
